Premier Donald Tusk zapowiedział po wtorkowym posiedzeniu rządu, że w przyszłym roku na ochronę zdrowia ze środków publicznych trafi 27 mld zł więcej, niż w bieżącym. Większe pieniądze mają popłynąć zarówno ze składek zdrowotnych jak i dotacji budżetowej, szczegóły jednak nie są jeszcze znane.
Rozmowa z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM.
Rozmowa z prof. Marcinem Czechem z Instytutu Matki i Dziecka, prezesem Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.
W ostatnich lata dokonał się ogromny postęp w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Składa się na niego program badań przesiewowych noworodków oraz program lekowy obejmujący trzy terapie, w tym genową. Dzięki możliwości wdrożenia leczenia już na etapie przedobjawowym mali pacjenci...
Nowe dane, uzyskane w czasie czterech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego (risdiplamu) w leczeniu dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1). To dane z badania klinicznego FIREFISH, które były przedstawiane podczas tegorocznego kongresu...
Rozmowa z dr Anną Łusakowską z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynatorką Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA.
Rozmowa z prof. Anną Kostera-Pruszczyk, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralnego Szpitala Klinicznego UCK WUM, ERN EURO NMD.
Długofalowe badania z rzeczywistej praktyki klinicznej sięgające 30 miesięcznej obserwacji nad grupą 120 osób dorosłych i starszych dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, z różnym zaawansowaniem choroby i typem SMA wykazały, że u leczonych pacjentów terapią nusinersen dochodzi nie tylko do...
U Leona rdzeniowy zanik mięśni (SMA) został zdiagnozowany dwa tygodnie po narodzinach, dzięki programowi badań przesiewowych noworodków. Wkrótce okazało się – na podstawie badania genetycznego – że chłopiec ma cztery kopie genu SMN2, co uniemożliwia podanie terapii genowej, a jedyną dostępną w...
Dotychczas w ramach przesiewu noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni przebadano ok. 560 tys. dzieci. Zdiagnozowano 74 dzieci. Średnio w 8-9 dobie życia dziecka lekarze już wiedzą, że dziecko jest chore. Średnio w 18-19 dniu życia otrzymuje lek – mówi dr hab. Monika Gos, kierownik Pracowni...
W sierpniu Fundacja SMA rozpoczyna kampanię edukacyjną „Strumień życia w SMA. Możemy więcej...”, której bohaterowie, codziennie zmagający się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), opowiedzą o swojej drodze do samodzielności i niezależności, a wybitni klinicyści przedstawią ścieżkę leczenia SMA w...
Nowe dane zaprezentowane podczas tegorocznego kongresu medycznego Cure SMA podkreślają potencjalne korzyści ze stosowania leku nusinersen u niemowląt i małych dzieci z niezaspokojonymi potrzebami klinicznymi po uprzednim zastosowaniu terapii genowej onasemnogene abeparvovec.
– Prowadzimy badania przesiewowe wykrywające schorzenie. Zrobiliśmy ich już ponad pół miliona. Pozwalają one leczyć przed pojawieniem się objawów. Dziś domykamy opiekę nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni nowoczesną rehabilitacją, choćby z użyciem egzoszkieletu.- powiedział w Poznaniu...
- Bardzo wiele osób dorosłych chorujących na SMA jest aktywnych zawodowo i żyjących pełnią życia mimo niepełnosprawności. Odzyskiwanie utraconych wcześniej funkcjonalności realnie przekłada się na ich codzienność np. pół etatu zamieniają na cały etat, kontynuują edukację czy realizują swoje hobby...
Ostatnie 4 lata leczenia SMA w Polsce przyniosło spektakularne sukcesy, zmieniła się jakość życia chorych i ich rodzin, a jak zapowiadają eksperci - to jeszcze nie koniec możliwości medycyny w tej dziedzinie. W badaniach klinicznych są trzy nowe cząsteczki, które mają za zadanie odwrócić zanik...
Podczas tegorocznej konferencji naukowej Muscular Dystrophy Association (MDA) zaprezentowano wyniki uzyskane po 4 latach leczenia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 2 i typu 3, uczestniczących w badaniu klinicznym SUNFISH. Pacjenci otrzymywali leczenie doustne lekiem risdiplam, a...
W czerwcu już po raz jedenasty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” - międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym, którego celem jest poprawa dobrostanu osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodzin. Wydarzenie, co roku gromadzi kilkuset uczestników z różnych krajów, którzy...
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, którą można już skutecznie leczyć. Wielu neurologów wspomina, że jeszcze do niedawna był to wyrok, bo dziecko umierało najczęściej w przeciągu dwóch lat. Również rodzice małych pacjentów, podkreślają, że - choć to dziwne -...
Brak środków na refundację terapii genowej dla dzieci z SMA.
Kończy się pierwsza edycja kampanii „Strumień życia w SMA” organizowanej przez Fundację SMA.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone