Roman Sadżuga, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka zorganizowało kolejny kongres dla pacjentów ze szpiczakiem. Jakie korzyści dla pacjentów płyną z takiego spotkania i co mogą wykorzystać później w praktyce?
To XIII Kongres naszego Stowarzyszenia. To, co mogą wynieść pacjenci, to wsparcie i edukacja, ale także, informacje jak walczyć z bólem w chorobie nowotworowej. Tematem szczególnym dla nas, który realizujemy od kilku spotkań, to warsztaty komunikacji z lekarzem. W naszym kraju mamy z tym problem, a już w chorobach onkologicznych szczególnie, ponieważ lekarze nie podejmują tego tematu z pacjentami. O chorobie onkologicznej trudno rozmawiać i czasami pacjent od lekarza wychodzi bardziej zbulwersowany i chory, niż po rutynowym leczeniu. To co dajemy pacjentom to edukacja, informacja i wsparcie. Informujemy pacjentów o standardach leczenia szpiczaka, jakie mamy w Polsce oraz o tym, jakie jeszcze możemy mieć. I, niestety, w tych standardach jesteśmy w Polsce daleko za Europą i światem.
Jak wygląda sytuacja pacjentów ze szpiczakiem mnogim w Polsce?
Można powiedzieć, że z jednej strony mamy dostęp do skutecznych terapii, ale nie najnowszych, z drugiej inwencja i profesjonalizm naszych lekarzy hematologów pozwala myśleć pozytywnie, na dłuższe życie pacjentów, ogólną lepszą sytuację w leczeniu oraz kondycję pacjenta. Generalnie nie jest źle, ale mogłoby być dużo lepiej, bo brakuje nam dostępu do nowych terapii, leków. Nie mamy do nich absolutnie dostępu. Chciałbym podkreślić, że chodzi o dostęp do nowych terapii, nie do najnowszych, które od kilku lat zarejestrowane są w Europie.
Jak wygląda diagnostyka w kierunku szpiczaka? Czy jest to długi proces zanim choroba zostanie rozpoznana? Czy pacjenci mają dostęp do wszystkich dostępnych badań bez opóźniania diagnozy?
Diagnostyka szpiczaka w Polsce znacznie się poprawiła przez ostatnich kilka lat. Jednakże pacjenci nadal chodzą od lekarza do lekarza ze swoimi objawami i dlatego ich diagnoza się przeciąga. Szpiczak mnogi jest chorobą dosyć trudną do zdiagnozowania, aczkolwiek ma swoje standardowe objawy, jakie powinny wzbudzić podejrzenie lekarza i spowodować monitoring pacjenta. Diagnostyka poprawiła się w ostatnich latach, co przekłada się na większą liczbę zdiagnozowanych pacjentów, niż to miało miejsce jeszcze 10 lat temu. Tymczasem najnowsze metody diagnozowania na świecie opierają się już tylko na 1 kropli krwi pacjenta, z której można stwierdzić czy mamy do czynienia ze szpiczakiem. Badanie to potwierdza się jeszcze przez pobranie szpiku. Tego badania w Polsce się jeszcze nie stosuje.
Ewa Haraburda Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka
Jest Pani jedną z osób, które zachorowały na szpiczaka. Czy w naszym kraju ma Pani wystarczającą opiekę medyczną i terapeutyczną, by skutecznie walczyć z chorobą?
Moja choroba w tej chwili jest w stanie uśpienia. Ale kiedy nastąpi jej wznowa, będzie problem, ponieważ musiałabym brać lek, który obecnie w Polsce nie jest dostępny. Stare metody terapeutyczne nie są skuteczne. Poza tym, po przebyciu już dwóch cykli leczenia, mam pewne choroby towarzyszące chorobie zasadniczej, czyli szpiczakowi. Niektórych z leków nie mogę już przyjmować, potęgują choroby współistniejące. Jestem leczona od 2006 roku. Dziś jestem pełna obaw, że mogę nie mieć leczenia w razie nawrotu szpiczaka.
Jakie są najpilniejsze potrzeby zarówno Pani, jak i pozostałych polskich pacjentów, jeśli chodzi o możliwości leczenia?
Przede wszystkim dostępność do najnowszych leków, zwiększenia możliwości leczenia pacjentów tymi lekami, którymi mogą się leczyć w drugim i kolejnym rzucie choroby, by były dostępne dla większej grupy chorych. Poza tym, wprowadzanie coraz to nowych leków w Polsce, które są wykorzystywane do leczenia w Europie i na świecie już od kilku lat. My pod tym względem ciągle jesteśmy w ogonie Europy. Czechy, Słowacja mają już dostęp do tych nowych terapii, które, co tu dużo mówić, ratują nam życie. To dla nas, pacjentów z opornym i nawracającym szpiczakiem, rzecz bardzo istotna.
Czy dostęp do terapii doustnych niesie za sobą poprawę jakości życia pacjentów w chorobie?
To niebo a ziemia, bo nie musimy przyjmować leków w szpitalu tylko w domu, co daje pacjentowi komfort, bo pobyt na oddziale hematologicznym jest zawsze dla niego obciążający psychicznie. W domu łyka się tabletkę zgodnie z zaleceniem lekarza, procedurą i jest się w swoim otoczeniu. To jest dla nas chorych bardzo ważne. I właśnie te nowe terapie polegają na tym, że nie ma wlewów tylko są tabletki i można normalnie funkcjonować. A wiele z nas pracuje zawodowo, dlatego terapie lekowe w postaci tabletki są tu o wiele korzystniejsze.
Materiał powstały w ramach kampanii edukacyjnej „Wczesna diagnostyka szpiczaka mnogiego”, przy okazji XIII Kongresu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka. Partnerem kampanii jest Celgene Sp. z o.o.
