Organizowany co roku od 2013 roku przez Fundację SMA, Weekend ze SMA-kiem jest drugim największym w Europie i trzecim największym na świecie dorocznym zjazdem poświęconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Konferencja co roku cieszy się ogromną popularnością – w ubiegłorocznej edycji wzięło udział ponad 400 osób z Polski i innych państw Europy. Weekend ze SMA-kiem, to często jedyna okazja dla tych rodzin, które chcą poszerzyć swoją wiedzę na temat choroby.
„Ostatnie miesiące dostarczyły nam dużo radości ze względu na decyzję Ministerstwa Zdrowia dot. refundacji leku dla wszystkich chorych na SMA w Polsce. Mimo tego niebywałego sukcesu nasze działania nadal będą kontynuowane. Przed nami bardzo ważny, przełomowy czas – chorzy będą otrzymywać długo oczekiwane leczenie, więc wsparcie od bliskich, rodzin, a także środowiska medycznego i instytucji będzie im niezwykle potrzebne.” – mówi Kacper Ruciński, Prezes Fundacji SMA.
W programie konferencji znajduje się seminarium naukowe dla specjalistów, lekarzy, fizjoterapeutów i innych zawodów branży medycznej. W tym roku po raz pierwszy odbędzie się dedykowany warsztat dla neurologopedów pracujących z chorymi na rdzeniowy zanik mięśni. Kolejne dni to warsztaty i konsultacje indywidualne. Całość przeplatana jest programami edukacyjno-rozrywkowymi dla najmłodszych.
Honorowy patronat nad konferencją objęła Pierwsza Dama Rzeczypospolitej Polskiej – Agata Kornhauser-Duda. Przewodniczącym Komitetu Honorowego wydarzenia jest Minister Zdrowia prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Patronat Naukowy nad "Weekendem ze SMA-kiem" objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Stowarzyszenie "Fizjoterapia Polska" oraz Krajowa Izba Fizjoterapeutów.
Szczegółowy program wydarzenia dostępny jest na stronie: https://konferencja2019.fsma.pl/
***
Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężkie schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, w którym dochodzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Choroba pojawia się średnio u jednej na 5000–8000 osób, zazwyczaj w wieku niemowlęcym, i jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W Polsce co 35. osoba jest nosicielem mutacji genetycznej powodującej SMA.
