Jak przez wieki walczono z migreną? Absurdalne kuracje i prawdziwy ból...

Poniżej przedpremierowo publikujemy fragment książki Celii Svedhem Ciemny pokój, odsłaniającej niezwykłą historię migreny i walki o zrozumienie tej choroby. Premiera 17 listopada!

"Teorie o istnieniu osobowości migrenowej dotąd zawsze mnie irytowały. Wydaje się, że nie są merytorycznie uzasadnione, a jedynie przyczyniają się do szerzenia uprzedzeń i stygmatyzacji. W rzeczywistości jest raczej odwrotnie: w istocie to migrena wydobywa cechy wspólne ze wszystkich na nią cierpiących. Bo przecież trudno się dziwić, że ktoś, kto nieustannie odczuwa ból, staje się bardziej introwertyczny i mniej towarzyski! Jeżeli jednak bezspornie istnieją naukowe dowody na związek między migreną a neuro­tyzmem – co mog­łoby też pomóc w wyjaśnieniu jej przyczyny – to oczywiście rzecz ma się inaczej. Neurotyka cechuje większa skłonność do doświadczania negatywnych uczuć, a w konsekwencji wykształca on mniej lub bardziej subtelne mechanizmy zachowań umożliwiających unikanie tego rodzaju nieprzyjemnych doznań. Może się to przejawiać między innymi jako perfekcjonizm, wybujała ambicja, kompulsywność i doskonałe zorganizowanie. Neurotyczne unikanie uczuć oznacza zatem duży stres. I wydaje się, że właśnie ten stres można złagodzić za pomocą ISTDP.

Dla mnie migrena jest, mimo wszystko, chorobą neuro­logiczną. Wiele wskazuje na to, że za biologiczną podatność na nią odpowiada około czterdziestu genów. Ponadto niezbędna jest interakcja różnych tak zwanych czynników ryzyka. Jednym z nich jest neurotyczna osobowość. Zauważono również, że migrenie sprzyjają złe traktowanie i traumatyczne doświadczenia w okresie dzieciństwa – zatem i one mogą stanowić czynnik ryzyka. Z przekrojowego studium z 2021 roku porównującego wyniki kilku różnych badań dotyczących migreny i stresu wyraźnie wynika, że związek między nimi jest bardzo skomplikowany i niełatwy do zrozumienia. W każdym razie autorzy opracowania nie dostrzegają wystarczających podstaw do stwierdzenia, że stres sam w sobie powoduje migrenę. Natomiast wydaje się, że stres i migrena mają tendencję do wzajemnego pogłębiania się i wzmacniania. Dlatego też różne rodzaje stresu uznawane są za co najmniej czynniki ryzyka.

Stres dnia codziennego lub to, co po angielsku określa się jako minor stressful events, drobne stresujące wydarzenia, ma większy związek z migreną epizodyczną, podczas gdy major stressful events silniej przekładają się na migrenę przewlekłą. Retrospektywne badania osób cierpiących na migrenę przewlekłą pokazują, że większość z nich doświadczyła czegoś, co sklasyfikowano jako major stressful event mniej więcej rok lub co najmniej kilka miesięcy przed przejściem dolegliwości w stan przewlekły. Dlatego interesujące byłoby porównanie tej teorii z metodyką leżącą u podstaw terapii ISTDP oraz EAET, gdzie zwykle szuka się powiązań z wydarzeniami, do których doszło w życiu pacjenta w okresie, gdy ból się pojawił lub stał się długotrwale dokuczliwy. Na podstawie tych wyników badań można by raczej spodziewać się przesunięcia. Kiedy migrena staje się chroniczna, należy cofnąć się w czasie, aby zrozumieć, co mogło być czynnikiem wywołującym tę zmianę.

Zarówno długotrwały stres, jak i długotrwały ból wpływają na system modulacji bólu w organizmie, co sprawia, że z czasem staje się on coraz bardziej wrażliwy. Innymi słowy, ból rodzi większy ból. A długotrwały stres dodatkowo go potęguje. Gdy ból staje się przewlekły, proces regeneracji znacząco się wydłuża – bo nawet jeśli stres w dużym stopniu przyczynił się do zmiany charakteru bólu z epizodycznego na długotrwały, samo uwolnienie się od stresu nie wystarczy. Musi nastąpić odbudowa całego systemu.

Od kiedy nie mam już przewlekłej migreny, jest mi łatwiej zidentyfikować więcej wyzwalających ją czynników. W moim przypadku to niedostateczna ilość snu, przekładanie lub pomijanie posiłków i praca przez wiele dni z rzędu bez odpoczynku. Każdy z nich w różny sposób wprowadza mój organizm w stan stresu. Najgorzej jest, gdy zbiegnie się ich kilka. Kiedy następnie dostaję ataku, moje błony mózgowe są wyjątkowo wrażliwe jeszcze przez jeden dzień lub przez kilka kolejnych. W takich fazach napad łatwo mogą wywołać czynniki zewnętrzne, na przykład światło słoneczne czy głośne dźwięki. A po jednym szybko następuje kolejny. Ja nie zadaję już pytania, który pojedynczy czynnik wywołuje u mnie migrenę. Widzę bowiem, że wynika ona z wielu okoliczności, które wzajemnie na siebie wpływając, tworzą spiralę narastających lub łagodniejących objawów.

Szwedzka służba zdrowia nadal opiera się na opracowanej przez WHO międzynarodowej klasyfikacji chorób ICD‑10 (International statistical classification of diseases and related health problems). Tymczasem istnieje już jej aktualizacja – wprowadzana na skalę międzynarodową ICD‑11. Zarówno w ICD‑10, jak i w alternatywnej amerykańskiej instrukcji DSM‑5 (Diagnostic and statistical manual of mental disorders) stany bólowe są wyraźnie podzielone na dwie kategorie: mają podłoże albo organiczne, albo psychiczne. ICD‑11 wprowadza nowe podejście do diagnozowania bólu i wyróżnia bóle pierwotne i wtórne. Ból wtórny interpretowany jest jako jeden z symptomów choroby, podczas gdy pierwotny nie jest symptomem, ale stanowi chorobę sam w sobie. Migrena zaliczana jest do kategorii bólu pierwotnego. Ponadto w nowym manualu wprowadzono również jasny i spójny podział na stany bólowe klasyfikowane jako ostre i przewlekłe. Za największą różnicę w porównaniu z ICD‑10 trzeba jednak uznać to, że w zaktualizowanej wersji wszystkie przewlekłe bóle pierwotne są definiowane jako bóle o wieloczynnikowej etiologii. Wyraźnie zaznaczono, że aby taki rodzaj bólu mógł powstać i się utrzymywać, konieczne jest współdziałanie czynników biologicznych, psychologicznych i społecznych. Sposób, w jaki one współdziałają, różni się w każdym indywidualnym przypadku i wymaga odrębnego zbadania. Podkreśla się jednak, że pacjent powinien mieć zapewnione leczenie obejmujące wszystkie współgrające czynniki. Przewiduje się, że ICD‑11 zostanie przetłumaczona w 2024 roku i będzie gotowa do wdrożenia także w Szwecji[1].

To bardziej kompleksowe podejście do bólu przewlekłego w najlepszym razie przyczyni się do zmniejszenia stygmatyzacji związanej z tą dolegliwością. Przede wszystkim powinno umożliwić osobom z przewlekłą migreną uzyskanie wcześniejszej i bardziej wyczerpującej diagnozy oraz dostęp do leczenia przez wielodyscyplinarny zespół. Obecnie brakuje zintegrowanej opieki, która wykorzystywałaby umiejętności wszystkich specjalistów, niezbędne do pełnej rehabilitacji. Neurolodzy podkreślają, że migrena jest po prostu schorzeniem neurologicznym, natomiast psycholodzy i psychoterapeuci nie specjalizują się w jej leczeniu.

Należy mieć nadzieję, że w przyszłości neurolodzy będą ściśle współpracować z jednym lub nawet z kilkoma psychologami. Wśród tych ostatnich powinni się znaleźć specjaliści zarówno w zakresie ISTDP, jak i CBT oraz ACT. Współpraca i wymiana doświadczeń między nimi dla dobra pacjentów też powinna być oczywista. Tak ukierunkowany zespół mógłby pomagać osobom cierpiącym na migrenę w radzeniu sobie z bólem społecznym, w usuwaniu emocjonalnych blokad, określaniu priorytetów i motywowaniu do koniecznych zmian w stylu życia. W przeciwieństwie do obecnej sytuacji, w której terapeuci psychodynamiczni i terapeuci CBT często sprawiają wrażenie, jakby z premedytacją nie chcieli nawzajem się zrozumieć i uważali się za przeciwników. W zespole powinni znaleźć się też fizjoterapeuci, aby pomagać w treningu i relaksacji, oraz specjalista dbający o odpowiednie dostosowanie miejsca pracy.

W innym badaniu porównano działanie leku vyepti z placebo. Vyepti zawiera takie same substancje czynne jak inne leki hamujące CGRP – aimovig i ajovy – ale podawany był dożylnie. Wszyscy uczestnicy badania musieli co trzy miesiące spędzić po trzydzieści minut w szpitalu, aby poddać się iniekcji – niektórzy dawki vyepti, inni roztworu glukozy. Pacjenci otrzymujący lekarstwo mieli w miesiącu średnio cztery dni migrenowe mniej. Jednak placebo również dawało efekt w postaci aż trzech dodatkowych dni bez migreny w miesiącu. Rezultaty te odpowiadają obserwacjom poczynionym w badaniach nad placebo – pozytywny efekt okazuje się tym większy, im bardziej inwazyjne jest leczenie i im większe zaangażowanie w podejściu do pacjenta. Obecnie dla wielu cierpiących na migrenę jedyny kontakt z neurologiem sprowadza się do pięciominutowej teleporady odbytej raz lub dwa razy. Wprawdzie mnie pielęgniarka zademonstrowała, jak mam sama robić sobie zastrzyk, ale wielu chorych zostaje odesłanych do materiałów wideo. W idealnym systemie opieki pacjenci mają regularny kontakt zawsze z tym samym neurologiem, co umożliwia budowanie między nimi relacji i zaufania.

Ponieważ ustalenie, które lekarstwa i jakie zmiany w stylu życia mogą być najbardziej skuteczne w zwalczaniu migreny, może zająć wiele lat, uważam, że najlepszym rozwiązaniem dla cierpiących na migrenę jest oparcie się na dwóch filarach. Jeden to dążenie do wyleczenia i ulgi, drugi – dążenie do akceptacji i adaptacji. Poprzez równomierne rozkładanie obciążeń na oba filary można sprawić, że wymagające okresy testowania nowych leków, psychoterapii i zmian w stylu życia będą przerywane okresami spokojniejszymi, podczas których skoncentrujemy się na dostosowywaniu dnia codziennego, a także własnych wymagań do choroby. Mogą to być zmiany o charakterze bardzo praktycznym, jak elastyczniejszy grafik obowiązków i cichsze środowisko pracy. Ale najważniejsza w tym wszystkim – o czym nie zawsze się mówi – jest kwestia priorytetów. Wybór i rezygnacja. Aby mimo migreny móc prowadzić sensowne życie, my, dotknięci tą dolegliwością, musimy być bardziej konsekwentni niż inni. Zatem musimy nieustannie zadawać sobie pytanie, co jest najważniejsze, na co powinniśmy poświęcać nasz zdrowy czas? Co ma dla nas największą wagę i co przynosi nam radość? Ponadto historie choroby Nietzschego i Darwina dowodzą także wielkiej siły, jaka kryje się w koncentracji na wyraźnych celach. Posiadanie czegoś, co jest ważniejsze od migreny, może stanowić punkt oparcia również w mrocznych i trudnych chwilach.

Śledząc losy postaci historycznych cierpiących na migrenę, odniosłam wrażenie, że dawniej, w większym stopniu niż obecnie, ludzie postrzegali chorobę i ból jako naturalne elementy życia. W ostatnim stuleciu w medycynie nastąpił tak wielki progres, że dziś są one rzeczywiście mniej obecne w naszej codzienności niż za czasów Woolf, Nietzschego i Carrolla. Jednak wydaje się z tym wiązać również mniejsza tolerancja na choroby i ból, które przecież mimo wszystko wciąż istnieją."

Celii Svedhem Ciemny pokój

Tłum. Elżbieta Ptaszyńska-Sadowska

Wydawnictwo Czarne

[1] ICD‑11, czyli jedenasta rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych, zaczęła obowiązywać 1 stycznia 2022 roku. Polska, podobnie jak pozostałe państwa, ma pięć lat na jej wdrożenie.