Medyczna Racja Stanu: Postęp, który odmienia ludzki los

Jeden z założycieli Medycznej Racji Stanu dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii, przewodniczący Komisji Bioetycznej NIO-PIB przypomniał, że hasło Światowego Dnia Walki z Rakiem 2025-2027 „Zjednoczeni przez wyjątkowość" stawia ludzi w centrum opieki. - To znaczy, że jednoczymy się wszyscy w jednym celu. Stąd ten okrągły stół Medycznej Racji Stanu ma bardzo duże znaczenie - podkreślił.

Twórczynie Medycznej Racji Stanu Anna Jasińska i Grażyna Mierzejewska przypomniały, że think tank istnieje od 10 lat i jest najsystematyczniej zorganizowaną platformą dialogu ekspertów i pacjentów i z decydentami. - Zważywszy, że globalnie jedna czwarta nowotworów przypada na Europę, choć Europejczycy stanowią niespełna 10% ludności świata, jest o co się bić – wskazała Anna Jasińska. – Działamy, aby poprawić sytuację pacjentów. To zależy od decydentów, ale bez wsparcia ekspertów, polityków, organizacji pacjenckich nie da się tego osiągnąć – dodała Grażyna Mierzejewska.

Zarządzanie postępem

Przedstawiciel WHO Rifat Hossain, kierownik prac nad stworzeniem platformy wiedzy opartej na sztucznej inteligencji oraz pierwszego w Polsce Raportu o Równości w Zdrowiu, mówił o równości w dostępie do innowacji. - Innowacja bez równości jest ryzykiem politycznym, a onkologia jest czymś w rodzaju stres - testu dla systemu, ponieważ w onkologii potrzebujemy wczesnego wykrywania, szybkiego kierowania i ciągłości opieki - wskazał.

- Równość w dostępie do zdrowia nie jest moralnym dodatkiem. Jest to sposób, w jaki nowoczesne państwo chroni wartość innowacji – dodał. Rifat Hossain prezentował możliwość wykorzystania Big Data i sztucznej inteligencji do zapobiegania nierówności w dostępie do innowacji. - W przygotowanym modelu możemy zobaczyć, jak wygląda profil równościowy w regionie, jak kształtują się wskaźniki, które mają znaczenie dla onkologii, sygnały wczesnego ostrzegania i łatwe do zrozumienia infografiki dla parlamentarzystów, NFZ i województw. Chodzi o to, aby dane wynikowe można było powiązać z działaniami prewencyjnymi, promocją zdrowia i warunkami życia. A sztuczna inteligencja ma przewidywać, gdzie będą wąskie gardła i wcześniej wskazać nierówności, które właśnie się kształtują. Może też zasymulować opcje polityki, co by było, gdyby było - wyjaśnił. - Albo będziemy zarządzali postępem, albo później będziemy musieli się tłumaczyć z tego, dlaczego postęp nie dotarł do ludzi – podkreślił.

Prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego przypomniał, że od 9 miesięcy wdrażamy w Polsce Krajową Sieć Onkologiczną, która ma poprawić organizację opieki onkologicznej, zapewnić dostęp do najwyższej jakości świadczeń oraz kompleksowej opieki podczas całego procesu. – Ważne jest, by każdy potencjalny pacjent onkologiczny był świadomy tego, że jego prawem jest założenie mu karty diagnostyki leczenia onkologicznego, był w tej ścieżce i wiedział, jaki jest wynik konsylium - wskazał. Wśród wyzwań we wdrażaniu Sieci wymienił m.in. równość w dostępie do diagnostyki patomorfologicznej i molekularnej, bo nadal nie wszędzie jest stosowana we właściwym stopniu. Zwrócił też uwagę, że oprócz koordynacji i organizacji systemu, profilaktyka jest drugim filarem oszczędzającym fundusze i poprawiającym wyniki chorych na nowotwory. Ubolewał, że wydatki na ten cel stanowią 1,8% nakładów na leczenie. Tymczasem prof. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej zaznaczył, że Polska nie ustępuje zarówno w diagnostyce, jak i leczeniu najlepszym wzorcom europejskim i światowym. - Problem polega tylko na tym, że leczymy chorych w bardzo zaawansowanych stadiach. Gdybyśmy uzyskali efekt populacyjny w dużo większym odsetku zgłaszalności na badania profilaktyczne, mielibyśmy olbrzymie oszczędności w zakresie całego systemu ochrony zdrowia - powiedział.

Dr Magdalena Bizoń z LUX MED Onkologia podkreśliła rolę zarówno koordynatorów, jak i unitów narządowych, które wyznaczają jasną drogę postępowania, zapewniają jakość oferowanej opieki.

Prof. Adam Maciejczyk, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii dodał, że w realizacji założeń Sieci wciąż brakuje karty e – DILO i wskaźników jakościowych. Zaapelował też o dyskusję dotyczącą modyfikacji finansowania zakupu leków tak, żeby nie obciążały ośrodków onkologicznych, w których tych pacjentów jest najwięcej.

Prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii przypomniała, że w ciągu ostatnich 5 lat w obszarze hematologii zostało zrefundowanych 109 cząsteczkowskazań. Obszarem do poprawy jest udostępnienie badań genetycznych w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej oraz badań immunofenotypu.

Mateusz Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej Farmacji Ministerstwa Zdrowia podkreślał, że refundacja diagnostyki i terapii powinny następować w tym samym momencie. Diagnostyka wpływa bowiem na budżet dla płatnika publicznego i wielkość populacji, która będzie korzystać z terapii. – Tymczasem szybciej wkładamy leki do systemu refundacyjnego niż diagnostykę. Po kilku latach od wprowadzenia terapii mierzymy się z prawdziwym wyzwaniem ekonomicznym - zaznaczył.

Dr Mariola Kosowicz, kierownik Kliniki Psychoonkologii NIO-PIB opowiadała o znaczeniu prehabilitacji dla pacjentów onkologicznych, która została wprowadzona już w wielu szpitalach. - Czas oczekiwania na wynik badania jest momentem, w którym pacjent ma już prehabilitację. Trafia do psychologa, a potem pod opiekę rehabilitanta i dietetyka - poinformowała.

Postęp, który odmienia ludziki los

Prof. Barbara Radecka, ordynator Kliniki Onkologii Opolskiego Centrum Onkologii im. prof. Tadeusza Koszarowskiego w Opolu i Uniwersytetu Opolskiego podkreślała, że pojawienie się nowego leku celowanego w onkologii jest bardzo ważnym wydarzeniem, ponieważ pokazuje postęp w nauce i daje pacjentom nadzieję na lepsze leczenie. Dobrym przykładem jest postęp terapeutyczny w tak trudnym wyzwaniu, jakim są guzy mózgu.

Przez ostatnie trzy dekady standard leczenia glejaków opierał się na neurochirurgicznym zabiegu operacyjnym i w zależności od oceny czynników ryzyka nawrotu na bacznej obserwacji lub zastosowaniu radio i chemioterapii. W drugiej połowie września ub. r. Europejska Agencja Leków zarejestrowała pierwszą od ponad dwóch dekad nową terapię w leczeniu glejaków i jednocześnie pierwszą ukierunkowaną molekularnie terapię worasydenibem, która wyznacza nowy standard terapii pacjentów z glejakiem 2. stopnia z mutacją IDH.

- Jeśli mamy lek celowany na dane molekularne zaburzenie, to warto badać wszystkich chorych po to, żeby znaleźć nawet kilku z określonym zaburzeniem molekularnym, którym możemy zaproponować kompletnie inne postępowanie - skuteczniejsze, bardzo często znacznie mniej toksyczne niż chemioterapia – podkreślała prof. Barbara Radecka.

Prof. Radosław Rola z Katedry i Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Lublinie również zaznaczył, że diagnostyka jest niezbędna do zakwalifikowania pacjenta do leczenia worasydenibem. - Jeżeli mamy pacjenta z nowotworem glejowym mózgu, to pewne markery w tej chwili są absolutnie niezbędne do zrobienia i właśnie mutacja genu IDH jest jednym z tych markerów. W tej chwili żaden neuropatolog nie postawi diagnozy, nie mając oceny mutacji IDH. Więc to jest to obowiązek diagnostyczny – podkreślił.

Poinformował, że w ramach Komitetu Nauk Neurologicznych PAN podjęto inicjatywę, przygotowania wymogów dotyczących diagnostyki genetycznej u pacjentów z nowotworami układu nerwowego. - To jest krok w dobrym kierunku, bo w perspektywie roku, dwóch ukaże się nowa klasyfikacja WHO nowotworów układu nerwowego, w której wymogi diagnostyki genetycznej będą dużo szersze - zaznaczył.

Prof. Bożena Kamińska-Kaczmarek z Instytutu Biologii Doświadczalnej im. Marcelego Nenckiego PAN zwróciła uwagę, że w Polsce nie ma specjalności neuronkologia, która jest w każdym innym kraju europejskim i w USA.

- Pacjent trafia do neurologa, ten go kieruje do neurochirurga, a potem idzie do onkologa, a często jeszcze do radioterapeuty. Dlaczego neurolog nie może wypisać recepty na lek na glejaka? Po co pacjent z guzem mózgu ma iść do onkologa zwykłego, kiedy wszyscy wiemy, że guzy mózgu są naprawdę odmienne, wymagają oddzielnej terapii, oddzielnych leków? – pytała. Postulowała, aby wprowadzić instytucję regionalnych specjalistów ds. neuroonkologii, którzy przeprowadzą pacjenta najwłaściwszą dla niego ścieżką.

Prof. Radosław Rola proponował wprowadzenie brain tumour unit, czyli powołanie zespołów zajmujących się dedykowanym leczeniem pacjentów z guzami ośrodkowego układu nerwowego.

Prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego przypomniał, że dzięki decyzjom refundacyjnym przeżycie chorych na szpiczaka plazmocytowego istotnie się wydłużyło. Dodał, że największą potrzebą dla chorych na szpiczaka jest poprawa leczenia już od pierwszej linii dla chorych niekwalifikujących się do przeszczepienia. Brakuje też leku w drugiej linii leczenia w nawrocie choroby. Terapia CAR-T dająca wysoką szansę na głęboką odpowiedź, nawet u mocno przeleczonych chorych, w Polsce jest obecnie nierefundowana. - To jest standardem w krajach Europy Zachodniej, w USA. Czekamy na decyzję - powiedział. Wskazał również, że w drugiej linii leczenia nowym oczekiwanym lekiem jest belantamab mafodytyna.

Poprawa jakości życia chorych

Choroba nowotworowa oraz leczenie onkologiczne mogą powodować upośledzenie funkcji rozrodczych i zaburzenia układu płciowego, a w skrajnych przypadkach prowadzić do trwałej niepłodności. Nowotwory złośliwe są jednym z istotnych czynników zagrażających zdrowiu prokreacyjnemu.

Prof. Katarzyna Pogoda, z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej NIO-PIB przypomniała, że od 1 czerwca 2024 r. działa rządowy program pt. „Leczenie niepłodności obejmujące procedury medycznie wspomaganej prokreacji, w tym zapłodnienie pozaustrojowe prowadzone w ośrodku medycznie wspomaganej prokreacji, na lata 2024-2028”, który daje możliwość zabezpieczenia onkopłodności zarówno kobietom, jak i mężczyznom. - Ten program bardzo wspomaga tych pacjentów, bo nie muszą za to płacić. Każdy ośrodek powinien mieć wypracowaną własną szybką ścieżkę, gdzie kieruje pacjentkę czy pacjenta - wskazała.

Poinformowała, że pacjenci są kierowani na te procedury. - Rozmawiamy, wystawiamy skierowanie, z informacją, jakie leczenie planujemy. Płodność może ograniczyć chemioterapia, ale i długa hormonoterapia. Jeżeli mam pacjentkę, która ma np. 35 lat, to po zakończeniu leczenia po 8 latach naturalna szansa na zajście w ciążę jest trudna- opowiadała.

Prof. Mariusz Bidziński przypomniał, że w tym obszarze byliśmy w ogonie Europy. – O pewnych rzeczach dotyczących jakości życia, szczególnie w trakcie czy po leczeniu onkologicznym zapominaliśmy. Ludzie z nowotworem chcą wrócić do życia, aktywnego życia zarówno zawodowego, jak i rodzinnego. Minister zdrowia Izabela Leszczyna, podjęła decyzję o tym, żeby rzeczywiście ten program zaczął funkcjonować. Jest to pewnego rodzaju przełom i dowód strategicznego myślenia o onkopłodności- podkreślił.