Monika Zientek: Chorzy na RZS chcą normalnie funkcjonować w społeczeństwie

Fot. MedExpress TV
– Najważniejszą zmianą, która musi się dokonać w opiece nad pacjentami reumatologicznymi, jest wprowadzenie leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną – mówi Monika Zientek z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się Razem”.
Iwona Schymalla 2019-08-20 10:30

Medexpress: Jakie w tej chwili moglibyśmy wskazać najważniejsze, niezaspokojone potrzeby pacjentów reumatologicznych?

Monika Zientek: Z mojej perspektywy, najważniejszą zmianą, która musi się dokonać w opiece nad pacjentami reumatologicznymi, jest wprowadzenie leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Obecnie, ze względu na ograniczenia, które mamy w Polsce, nie nadążamy za wytycznymi światowymi. A to powoduje, że pacjenci żyją w bólu, pogłębia się ich niepełnosprawność, wypadają też z rynku pracy.

Medexpress: Dostęp do leczenia ale także kompleksowa opieka – pacjenci reumatologiczni wymagają leczenia, farmakoterapii, ale także rehabilitacji i wsparcia psychologicznego. To też jest chyba kwestia nieuregulowana w Polsce?

Monika Zientek: To prawda. Nie myśli się o pacjencie reumatologicznym jako o takim, który wymaga kompleksowej opieki. A bardzo często i wcześnie (zwykle ok. 40 roku życia) taki pacjent ma już schorzenia współistniejące. Są tu więc też ograniczenia związane z dostępem do innych specjalistów, którzy mogliby wspomóc reumatologa w tym leczeniu.

Medexpress: Jak wygląda sytuacja pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów? A jest to duża grupa pacjentów, są to też ludzie młodzi. Co tutaj trzeba zmienić?

Monika Zientek: Zmian wymaga kilka obszarów. Mówimy o kompleksowości, dostępie do nowoczesnego leczenia, wsparciu psychologicznym. Chcemy też mówić o adaptacji tych pacjentów do życia w społeczeństwie, by ich nie wykluczać ze społeczeństwa, czyli wsparcie psychologiczne, ale także np. dotyczące kwestii macierzyństwa.

Medexpress: Czy kwestie wytycznych europejskich dotyczących leczenia RZS są też w Polsce realizowane?

Monika Zientek: Moim zdaniem są realizowane z bardzo dużym opóźnieniem. I to są wieloletnie czasami zaniedbania, które później jest już bardzo ciężko nadrobić. To co obserwujemy, to brak na liście leków refundowanych nowych terapii. Chcielibyśmy, aby terapie, które pojawiają się w Europie i na świecie, pojawiały się szybko w Polsce. To się nie dzieje.

Medexpress: Innowacyjne leczenie powoduje, że pacjent z RZS może normalnie funkcjonować. Jakie są wobec tego konsekwencje nieleczenia tych pacjentów w Polsce? Jak wygląda ich życie?

Monika Zientek: Tutaj mówimy tak naprawdę o wielu poziomach konsekwencji braku odpowiedniego leczenia. To jest życie w stresie, bo nie wiemy co się wydarzy, jak długo choroba będzie się rozwijała. To jest wchodzenie w pogłębiającą się niepełnosprawność i zagrożenie operacjami reumoortopedycznymi. To też wykluczenie z rynku pracy. Bardzo często chorzy nie dają rady prowadzić równolegle życia zawodowego i osobistego, muszą wybierać. To jest konsekwencja tego nie leczenia. Ale to też rezygnacja z macierzyństwa, z planów związanych z realizacją swoich pasji.

Medexpress: Innowacyjne leczenie (niedostępne w Polsce) zapewnia spełnienie w tych wszystkich rolach?

Monika Zientek: Samo innowacyjne leczenie może nie do końca zapewnia, bo ono musi być wdrożone oczywiście w odpowiednim momencie, żeby miało skuteczność, czyli wczesna diagnoza i wczesne włączenie odpowiedniego leczenia, ale też monitorowanie leczenia. Choroba jest dynamiczna w swoim przebiegu, dlatego musi być odpowiednio monitorowana. A przy małej liczbie lekarzy i poradni to monitorowanie nie jest wystarczające. Moim zdaniem, samo leczenie, dostęp do nowoczesnego leczenia, nie rozwiąże nam problemu. Dodatkowo potrzebne jest monitorowanie leczenia i położenie nacisku na wczesne diagnozowanie oraz wdrożenie leczenia.

PDF

Zobacz także