Uczestnicy debaty:
- Wiceminister zdrowia Marcin Czech
- Prof. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
- Dr Aleksandra Podlecka-Piętowska z Katedry i Kliniki Neurologii WUM
- Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
- Dr Jakub Gierczyński, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego
Rewolucja w leczeniu SM
W ostatnich latach pojawiło się kilkanaście leków, które zmieniły oblicze leczenia SM i naturalny przebieg tej choroby. W ostatnim czasie zarejestrowane zostały kolejne terapie, a wśród nich także takie, które cechują się wysoką skutecznością przy jednoczesnym zachowaniu wysokiego poziomy bezpieczeństwa. Dzięki zapewnieniu odpowiedniej opieki pacjenci mogą znacznie dłużej funkcjonować zawodowo i społecznie. - Cieszymy się, że również w Polsce możemy korzystać z tego postępu, bo w większości te leki są dostępne. Ale, oczywiście oczekiwania pacjentów rosną, chcą otrzymywać bezpieczne i skuteczne kuracje, które przybliżają do zatrzymania choroby, jej poprawy i wręcz cofania się objawów neurologicznych – wskazał prof. Konrad Rejdak.
Profil bezpieczeństwa
Jeszcze niedawno, gdy mówiliśmy o najskuteczniejszych lekach dla chorych na SM musieliśmy pamiętać o ryzyku występowania poważnych działań niepożądanych. Najnowsze terapie rozwiązują ten problem a dodatkowo lekarze coraz lepiej znają dostępne już leki. - Przez lata nauczyliśmy się posługiwać dostępnymi w Polsce lekami. Rzeczywiście, ryzyko powikłań w nich jest wyższe, w tych natomiast równocześnie te powikłania tak naprawdę są bardzo rzadkie. (...) Potrafimy także stratyfikować ryzyko tzn. jesteśmy w stanie wyłapać pacjentów, u których ryzyko wystąpienia powikłań jest wyższe, i wtedy inaczej ich monitorować. - podkreśla dr Aleksandra Podlecka-Piętowska:
Terapie szyte na miarę
- Zmienia się podejście w leczeniu SM: Nie mamy sztywnych grup klasyfikacyjnych dla leków, dlatego, że choroba jest tak heterogenna, zmienna w swoim przebiegu, że musimy dostosować odpowiedni lek do danej chwili, fazy, w jakiej znajduje się choroba. Pamiętajmy też, że lek musi być akceptowany przez pacjenta w jego pracy zawodowej i życiu codziennym. My te wszystkie wskaźniki, cechy bierzemy pod uwagę, wybierając leczenie. Musimy też być bardzo elastyczni w decyzjach o ewentualnej modyfikacji leczenia, odpowiadając na aktualne potrzeby chorego - mówi prof. Rejdak.
Niezaspokojone potrzeby w SM
- W Ministerstwie Zdrowia patrzymy trochę inaczej na wyzwania w SM, niż klinicyści, którzy mają przed sobą pacjenta, któremu muszą pomóc. Patrzymy na to w sposób bardziej systemowy, od strony samych preparatów. I tu olbrzymią pomocą i wsparciem jest ocena AOTMiT wraz z Radą Przejrzystości, którzy patrzą na poszczególne leki i pomagają oceniać ich efektywność. Dlatego wczytujemy się w rekomendacje prezesa AOTMiT. Następnie przychodzi etap, w którym pomaga nam Komisja Ekonomiczna, negocjująca ceny. Ta grupa osób bardzo sprawnie działa, szyje na miarę instrumenty podziału ryzyka, stara się patrzeć jak wygląda sytuacja jeśli chodzi o refundację i poziomy cen w innych krajach. Dbając o pieniądze publiczne, mocno naciska na to, aby ceny były najbardziej atrakcyjne. (...) Patrzymy na nowe możliwości terapeutyczne, na nowe leki, które są rejestrowane i na pewno będziemy reagować na wszelkie złożone wnioski, procedować je w odpowiednim czasie tak, aby zapewnić dostęp dla pacjentów, jednocześnie uwzględniając możliwości budżetowe Polski, co nieraz bywa dużym wyzwaniem. Trzeba sobie jasno powiedzieć, że nasze możliwości, w kontekście finansowania farmakoterapii, są mniej więcej o połowę niższe niż w krajach Europy Środkowej i Wschodniej np. Słowacji czy w Czechach, nie porównując się nawet z Europą Zachodnią. - mówi wiceminister zdrowia Marcin Czech.
Inwestycje się opłaca
- Mam przed sobą najnowszy raport Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Jako Polska, musimy zawsze patrzeć na całość sytuacji i możliwości finansowania. Natomiast, jeżeli ocenimy wzrost inwestycji w chorych na stwardnienie rozsiane od roku 2008, to dokonał się tu rzeczywisty przełom. Nakłady na leczenie SM wzrosły o ponad 200 procent czyli ze 140 milionów do 400 milionów Wydaje się, że to bardzo duża kwota. I w rzeczywistości tak jest, jednak należy zauważyć, że równolegle wydatki ZUS związane z tą chorobą zaczęły spadać, a więc koszty pośrednie transferowe znacznie zmalały. (...) M.in. spada liczba dni absencji chorobowych.. Ostatnie dane w ZUS vs. dane za 2017, to 15 tysięcy mniej dni absencji chorobowej. Spadają też renty., które mamy niejako utrwalone w przypadku chorych na stwardnienie rozsiane. 16 tysięcy osób z 43 tysięcy, które raportuje NFZ, jest na rencie, ale są to osoby, które wcześniej nie miały dostępu do skutecznych terapii. Obecne badania pokazują, że aż 60 procent pacjentów z SM pracuje. I oni chcą pracować, bo to ludzie młodzi, realizujący się poprzez to, że żyją z tą chorobą traktując ją jako chorobę przewlekłą. Dostęp do leczenia i opieki jest więc niezmiernie ważny w aspekcie inwestycji liczonej całościowo. My już to potrafimy liczyć, natomiast wnioski jakie można wyciągnąć są takie, że idziemy w bardzo dobrym kierunku, na który składa się dostęp do technologii lekowych, przy jednoczesnym optymalizowaniu modelu zarządzania tą chorobą, bardzo heterogeniczną, w której trzeba dostosowywać opiekę do danego pacjenta- tłumaczy dr Jakub Gierczyński.
Oczekiwania pacjentów
- Pacjenci oczekują skutecznego leczenia oraz dostępu do jak najszerszego wachlarza leków, które pojawiają się, i o których chorzy z różnych źródeł informacji czerpią wiedzę. Na szczęście teraz mamy taką sytuację, że w Polsce niemal wszystkie leki, o których mówi się na świecie, są lub – mam nadzieję - wkrótce będą dostępne. To też pacjentom daje komfort i nie powoduje niepotrzebnego stresu, z którym mieliśmy do czynienia jeszcze kilka lat temu, kiedy pacjenci mieli ograniczony czas leczenia. To, oprócz tego, że choroba się rozwijała, dawało dodatkowy stres. Oczywiście, są jeszcze inne wyzwania, takie jak np. dostęp do rehabilitacji, likwidacja kolejek w niektórych regionach Polski, opieka kompleksowa nad chorym. Myślę, że dojdziemy do takiego momentu, kiedy wszystkie te warunki zostaną spełnione, a choroba, miejmy nadzieję, będzie okiełznana i wtedy będziemy się cieszyć ze wspólnego sukcesu. Wszyscy stoimy po tej samej stronie barykady, po drugiej stoi choroba -możemy się czasem różnić w spojrzeniu na różne sprawy, ale chodzi nam o jedno, by chorzy mieli dobre i skuteczne leczenie - podkreśla Tomasz Połeć.
Druga linia SM
Eksperci podkreślali, że pierwsza linia leczenia SM jest dobrze skonstruowana, a paleta leków jest na tyle szeroka, że pozostawia duże możliwości wyboru najbardziej odpowiedniej terapii do danej sytuacji. Inaczej wygląda sytuacja w drugiej linii. - Pojawiają się coraz nowsze leki i, niestety, są ograniczenia w dostępie do nich. Widzimy, że w ostatnim czasie skróciła się ścieżka wpisywania leków na listy refundacyjne, ale mimo wszystko, procesy dla tych produktów nadal trwają. Wszyscy mamy nadzieję, że te najnowsze leki już niebawem będą możliwe do stosowania u polskich pacjentów, bo ich świetne wyniki badań, pokazują, że bezpieczeństwo tych terapii jest nadzwyczajnie dobre a skuteczność jest bardzo wysoka. Dodam jeszcze, że prócz korzyści pośrednich czyli, że pacjenci nie idą na zwolnienia i renty, mamy też trend spadku liczby osób, które decydują się na desperackie kroki jakim jest szukanie metod alternatywnego leczenia. - mówi prof. Konrad Rejdak.
Programy lekowe: Dwa czy jeden
Marcin Czech: Treści programów lekowych, są zawsze ustalane w ścisłej współpracy z konsultantem krajowym, który wyraża swoją opinię. Często na kształt programu lekowego patrzą towarzystwa naukowe. Wpływ ma także NFZ i AOTMiT Historia powstawania programów lekowych jest taka, że zaczynamy od jednego leku, on sam dla siebie stanowi zapisy, potem przychodzi drugi lek, który może mieć trochę inne wskazania i inną grupę korzystającą z niego, i może być tworzony drugi program lekowy. Medycyna nie stoi w miejscu, w związku z czym my w wielu dziedzinach medycyny doprowadzamy do fuzji takich programów. Tutaj sprawę trochę komplikuje fakt, że w momencie scalania programów lekowych, w których są np. 3-4 leki, musimy mieć zgodę wszystkich producentów. Chcielibyśmy w ramach nowelizacji ustawy refundacyjnej, która nastąpi pewnie na przełomie tego i przyszłego roku, wprowadzić zapis, który tylko i wyłącznie w rękach strony publicznej, zostawiałby kształt tych zapisów.
Największe wyzwania pacjentów z SM w Polsce
Podczas debaty Tomasz Połeć – przewodniczący Rady Głównej PTSR, przekazał wiceministrowi Czechowi petycję, która wskazuje na najważniejsze wyzwania przed jakimi stoją polscy pacjenci chorzy na SM. Wśród nich znajdują się m.in. dostęp do nowoczesnych terapii bez względu na postać choroby oraz możliwość korzystania z rehabilitacji.
Petycja: TU
