Raport poświęcony przeglądowi oraz analizie działających w Polsce systemów informatycznych gromadzących dane na temat nowotworów oraz porównaniu ich z systemami i bazami danych na temat zachorowań na nowotwory w Islandii.
Raport zawiera wnioski i rekomendacje zmian istotnych z perspektywy społecznej w zakresie jakości i kompletności danych dotyczących zachorowań na nowotwory w Polsce oraz ich transparentności i dostępności dla pacjentów. Celem raportu jest wskazanie kierunków reform w tym szczególnie istotnym obszarze.
W porównaniu do innych krajów UE Polska należy do tych o relatywnie niskiej zachorowalności (zgłaszanej) i wysokiej umieralności na nowotwory złośliwe. Jednocześnie wskaźniki względne 5-letnich przeżyć oceniono na poziomie 38,8% dla mężczyzn i 48,3% dla kobiet i są jednymi z najniższych w grupie krajów OECD, wskazując jednocześnie na problem, jaki dotyczy w Polsce skuteczności leczenia nowotworów.
Według ekspertów Fundacji My Pacjenci nie będzie możliwe poprawienie wskaźników skuteczności leczenia nowotworów w Polsce bez rozpoczęcia procesu podejmowania decyzji administracyjnych opartych na analizowaniu i monitorowaniu danych z zakresu zapadalności, umieralności, chorobowości i przeżyć na poziomie poszczególnych ośrodków. Aby to było możliwe potrzebny jest pilnie dostęp do dobrej jakości danych o skuteczności, bezpieczeństwie i jakości leczenia nowotworów na poziomie świadczeniodawców. Danych takich potrzebują nie tylko decydenci ale także pacjenci. Pacjenci chcą wiedzieć, w którym ośrodku w Polsce najskuteczniej leczy się raka piersi, płuca czy prostaty.
Obecnie bazy wiedzy dotyczące chorób nowotworowych w Polsce obejmują Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN), System Informatyczny Monitorowania Profilaktyki (SIMP) oraz Rejestr Leczenia Chorób (RLCH). Jak oceniają autorzy Raportu wszystkie wymienione systemy informatyczne w onkologii są „zamkniętymi twierdzami” pracującymi jedynie na rzecz instytucji nimi zarządzającymi. Funkcjonują w oderwaniu od pozostałych bez możliwości wymiany danych między sobą. Brakuje spojrzenia na nie, jak na elementy całego systemu ochrony zdrowia w Polsce.
„Mamy bazy danych o nowotworach, scentralizowane, o znacznym zakresie gromadzonych danych, ale nie skonstruowano i nie wprowadzono metod wykorzystania posiadanych informacji do podejmowania decyzji o rozwoju onkologii. Potrzebna jest wymiana informacji między odpowiednimi instytucjami i wykorzystywanie w onkologii procesów Evidence Based Healthcare”- ocenia współautor raportu, Artur Pruszko z Centrum Zintegrowanej Opieki i e-Zdrowia, GUMed.
„Szczególnie dotkliwy jest brak publicznie dostępnych danych dotyczących efektywności opieki onkologicznej. Dotyczy to zarówno wskaźników jakościowych, dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w poszczególnych ośrodkach , jak i monitorowania satysfakcji chorego z udzielonej opieki. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych jest w Polsce ogromne.” – dodaje Agata Polińska Wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia.
Z analiz ekspertów Fundacji My Pacjenci wynika konieczność zbudowania połączeń między istniejącymi bazami wiedzy na temat nowotworów oraz uzupełnienia danych w obszarze rozpoznań histopatologicznych.
Krajowy Rejestr Nowotworów utworzony na początku lat 50 XX wieku był pierwszym tego typu rejestrem w Polsce. Pomimo zastrzeżeń dotyczących jakości i kompletności danych, jest to obecnie główne narzędzie, stanowiące podstawę oceny zagrożenia nowotworami w polskiej populacji dla potrzeb naukowych. W opinii ekspertów Fundacji My Pacjenci baza KRN jest jedynym rejestrem spełniającym kryteria IARC niezbędnego minimum gromadzonych danych na temat nowotworów w Polsce.
„Dostępne w Polsce bazy danych o nowotworach (SIMP, RLC, KRN) nie pozwalają na dokonanie analiz skuteczności programów profilaktyki nowotworów. Nie jest możliwe uzyskanie danych porównujących wskaźniki przeżyć u pacjentów skierowanych do leczenia w wyniku rozpoznania nowotworu w ramach programu profilaktyki raka piesi i i raka szyjki macicy. Utrudnia to bazujące na danych podejmowanie decyzji dotyczących poprawy skuteczności programów profilaktyki. Istotnym problemem jest również niekompletne zgłaszanie danych histopatologicznych. Według zaleceń WHO i IARC dane laboratoryjne (w tym histopatologiczne) są jednym z trzech podstawowych źródeł danych dla potrzeb rejestracji nowotworów. Polskie rejestry bazują głównie na zgłoszeniach klinicznych.”- wyjaśnia Tomasz Brodowicz ekspert w zakresie systemów informatycznych, współautor raportu.
Aby zmierzyć się z nakreślonym problemem autorzy Raportu przedstawili zbiór rekomendacji dotyczących zarówno niezbędnych działań operacyjnych dotyczących systemów informatycznych jak również zmian o charakterze systemowym w tym m.in. poniższe zalecenia:
Rekomendacje zmian systemowych:
1. Należy określić cele i zadania rejestrów, uwzględniające potrzeby kluczowych interesariuszy, w tym pacjentów, którzy oczekują między innymi aktualnej i wiarygodnej informacji o skuteczności, bezpieczeństwie i jakości leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach.
2. Należy wprowadzić rozwiązania (prawne, organizacyjne i technologiczne) umożliwiające współdziałanie i wymianę informacji pomiędzy zasobami informacyjnymi rejestrów: KRN, NFZ oraz innych właściwych instytucji, z zachowaniem wymogów ochrony danych osobowych.
3. Należy wdrożyć system kontroli jakości gromadzonych danych oparty na systematycznych audytach (wewnętrznych typu „samoocena” oraz zewnętrznych) i publikacjach w czasopismach naukowych.
Rekomendacje zmian operacyjnych:
1. Należy dążyć do przekształcenia obecnego rejestru nowotworów w system bierny, pobierający dane z różnych źródeł (np. z dokumentacji medycznej) i uniezależniony od aktywnych zgłoszeń dokonywanych przez personel medyczny.
2. Należy rozszerzyć katalog gromadzonych informacji o nowotworach, w tym poprzez włączenie wyników badań histopatologicznych a także o dane dotyczące przebiegu procesu (np. opóźnienia) diagnozowania i leczenia chorób nowotworowych oraz o stopniu przestrzegania zaleceń terapeutycznych dla poziomu poszczególnych ośrodków.
3. Należy zapewnić możliwie szeroki dostęp do już istniejących zasobów informacyjnych dotyczących nowotworów, w szczególności danych NFZ, w celu analiz epidemiologicznych oraz funkcjonowania opieki onkologicznej, w tym na poziomie świadczeniodawców.
Wysoka dynamika wzrostu zachorowań na nowotwory w Polsce oraz niskie wskaźniki przeżyć świadczą o istnieniu problemu skutecznego leczenia chorób onkologicznych. Aby sprostać temu wzywaniu polska onkologia powinna pilnie ulec istotnemu przemodelowaniu organizacyjnemu. Proces podejmowania decyzji organizacyjnych powinien zostać oparty na dostępności dobrej jakości danych dotyczących zapadalności, umieralności i przeżyć 5-letnich w chorobach nowotworowych dotyczących poziomu kraju, regionów oraz co najistotniejsze - poszczególnych świadczeniodawców.
„Oczekujemy, że uporządkowanie obszaru współpracy, kompletności i jakości onkologicznych baz danych, w celu rozpoczęcia w onkologii procesu podejmowania decyzji opartego na danych czyli Evidence Based Healthcare stanie się dla Ministerstwa Zdrowia, NFZ i KRN priorytetem i że zostaną na ten cel skierowane środki z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. To pierwszy i niezbędny krok, bez którego nie da się poprawić skuteczności leczenia nowotworów w Polsce. Konieczną i oczekiwaną społecznie innowacją jest również określenie zasad publicznego dostępu do danych oraz ich regularna aktualizacja. Umożliwi to stworzenie rankingu świadczeniodawców i porównywanie skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach onkologicznych, na co tak bardzo czekają pacjenci”- podsumowuje Ewa Borek Prezes Fundacji My Pacjenci.
Pełen Raport dostępny: TU
Źródło: Fundacja My Pacjenci
