Choruje Pani na szpiczaka plazmocytowego. W ostatnim czasie pojawił się nawrót tej choroby. Czy ma Pani dostęp do właściwego leczenia?
Mam nawrót choroby. Wyniki rosną. Ale nie ma dla mnie leczenia.
Wiem, że tak jak wielu innych pacjentów, podpisała się Pani pod petycją wystosowaną do ministra Łukasza Szumowskiego. Proszą Państwo o to, żeby refundowano kolejne leki w drugiej i trzeciej linii, kiedy pojawia się oporność na zastosowaną terapię. Jaki jest efekt tego poruszającego listu sygnowanego m.in. przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, „OnkoCafe” i Fundację Carita - Żyć ze Szpiczakiem?
Nie ma efektu. Nasz los - życie jest w rękach pana ministra. Do obecnej chwili nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi.
Co może zaproponować lekarz, który Panią prowadzi?
Może zaproponować leczenie, które już przeszłam, które było obarczone ciężkimi skutkami ubocznymi. Po tej terapii miałam 2,5 roku spokoju od choroby.
Jakie to były skutki uboczne tego leczenia?
Skutków jest tak wiele, że korzystam z pomocy wielu lekarzy np. ortopedy, kardiologa, reumatologa. Jestem osobą młodą, ale po leczeniu jakie przeszłam, nie jestem w stanie wrócić do pracy.
Przeszła Pani leczenie, ale jego skutki uboczne były rujnujące dla Pani organizmu. Pojawił się czas remisji, który trwał 2,5 roku, potem nawrót, ale w tej chwili nie ma leczenia dla Pani?
Nie ma.
Wiemy, że w innych krajach europejskich, czy na świecie, nawrotowy szpiczak jest leczony i to skutecznie…
Jest leczony i to bardzo dobrze. Pacjenci w innych krajach żyją po 20, a nawet więcej lat. U nas 6-7 lat, po których jesteśmy skazani na „być albo nie być”, na odchodzenie. Bo mimo dobrych chęci lekarzy prowadzących nie ma u nas żadnych nowoczesnych leków, jakie są w innych państwach pacjentom ze szpiczakiem nawrotowym od dawna podawane.
W Polsce część tych leków jest zarejestrowana, ale nie są one refundowane. Pani jest taką pacjentką, podobnie jak wielu innych w tej grupie, która nie poddaje się i szuka jakiegoś rozwiązania. Konsultowała się Pani z innymi lekarzami?
Tak. Konsultowałam się nie tylko z lekarzami w Warszawie, ale też w innych miastach, bo wiem, że jeśli lek nie zostanie mi podany, to jest to moje „być albo nie być”. Zdaję sobie sprawę, że nie mam czasu.
Jaka jest więc sytuacja pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, u których pojawia się oporność?
Pacjent ze szpiczakiem plazmocytowym, u którego pojawia się oporność nie ma żadnej perspektywy. Jest świadomy tego, że w innym państwie byłby leczony nowoczesnymi lekami, że mógłby wrócić do swojego życia, pracy zawodowej. U nas dla takich pacjentów nie ma nic. Jesteśmy organizacją pacjentką, do której przychodzą kolejne młode osoby, żyjące z tą chorobą np. 29 lat. Ostatnio pojawił się taki pacjent. Musimy sobie sami szukać leczenia, które jest bardzo ciężko dostępne.
