To klasyka - jak krwawi, to hemoroidy. Od diagnostyki do leczenia w NZJ

W Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit - w tym wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna - choruje od 100 do 150 tysięcy osób. Liczba ta rośnie z każdym rokiem, a choroba coraz częściej dotyka ludzi młodych, w wieku produkcyjnym, którzy chcą zakładać rodziny, pracować i realizować swoje plany. Drugi szczyt zachorowań dotyczy 50-60-latków.

Długa droga do diagnozy

Jednym z największych problemów pacjentów z NZJ pozostaje opóźniona diagnoza. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna opóźnienie sięga 5 lat, zaś w Polsce około 3,5 roku. Dla pacjenta to dramat: wstyd, lata życia w bólu i poczuciu niezrozumienia.

Swoją historię opowiada Piotr Wójcik, który choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna. - Kiedy zobaczył krew w stolcu, szukał wytłumaczenia. Wmawiał sobie, że to hemoroidy. - Tak powiedział też lekarz, który przepisał mi preparaty bez recepty - wspomina. Objawy narastały. Pojawiły się biegunki, gwałtowny spadek masy ciała i ogromny ból w okolicy pośladkowej. - Nie mogłem dokończyć śniadania, bo zaraz musiałem biec do toalety. Kiedy pojawiła się rana w okolicy okołoodbytowej, ból był nie do zniesienia - opowiada. Dopiero wizyta na SOR i interwencja chirurga, a później kolejny lekarz, który podejrzewał chorobę Leśniowskiego-Crohna, uruchomiły prawdziwą diagnostykę. - Od pierwszej wizyty, na której usłyszałem o hemoroidach, do trafienia do szpitala minęło pół roku - mówi Piotr.

„To klasyka - jak krwawi, to hemoroidy”

Prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, podkreśla, że problem bagatelizowania objawów dotyczy zarówno pacjentów, jak i lekarzy. - To jest klasyka: jak coś krwawi, to hemoroidy. Tymczasem krew w stolcu, przewlekła biegunka, spadek masy ciała czy nocne bóle brzucha zawsze powinny budzić czujność - mówi profesor. Ekspertka dodaje, że 25 proc. manifestacji pozajelitowych występuje przed jelitowymi. Dodatkowym problemem jest brak łatwego dostępu do podstawowej diagnostyki. Proste badanie kału, które mogłoby być wykonywane na poziomie POZ, nie jest refundowane i kosztuje od 150 do 200 zł. Tymczasem - zdaniem ekspertów - upowszechnienie takich badań mogłoby znacząco skrócić czas do rozpoznania.

Choroba ludzi młodych

NZJ to choroby, które często rozpoczynają się bardzo wcześnie. - Około 25 proc. pacjentów choruje już w wieku dziecięcym. Drugi szczyt zachorowań przypada po 50. roku życia, ale zdecydowanie dominują osoby młode - tłumaczy prof. Rydzewska. W Polskim Rejestrze Choroby Leśniowskiego-Crohna ponad 70 proc. pacjentów w momencie rejestracji nie ukończyło 35. roku życia. To ludzie aktywni zawodowo, zakładający rodziny, planujący przyszłość - a choroba może im to wszystko brutalnie odebrać.

Ewolucja leczenia - coraz bliżej normalnego życia

Choć nieswoiste choroby zapalne jelit pozostają chorobami przewlekłymi i nieuleczalnymi, możliwości terapeutyczne zmieniły się diametralnie. - Każdego roku pojawia się jedna lub dwie nowe cząsteczki, które poprawiają los pacjentów - podkreśla prof. Rydzewska. Przełomem był rok 2000 i pojawienie się pierwszych leków biologicznych, takich jak infliksymab. Później do terapii dołączyły kolejne preparaty, m.in. wedolizumab, a także terapie doustne, takie jak tofacytynib. – I wreszcie coś z czym wiążemy wielkie nadzieje – ale nie mamy jeszcze w programie. Są w procesie refundacji. Nowe cząsteczki charakteryzują się wielkiem bezpieczeństwem - mirikizumab, risankizumab, guselkumab – są bardzo obiecujące – zaznacza prof. Rydzewska. Coraz większą rolę odgrywa personalizacja leczenia. Lekarze biorą pod uwagę wiek, płeć, plany prokreacyjne, choroby towarzyszące oraz preferencje pacjenta - np. czy woli leczenie w domu, podskórnie, czy w ośrodku w formie wlewów dożylnych. - Mamy już leki, które działają bardzo szybko, niektóre zaczynają hamować proces włóknienia, inne można podawać podskórnie lub w tabletkach. To ogromna zmiana w porównaniu do czasów, gdy jedyną opcją były sterydy - mówi ekspertka i zaznacza, że celem terapeutycznym krótkoterminowym jest remisja kliniczna, a długoterminowym to przede wszystkim ustąpienie zmian w błonie śluzowej, co bezpośrednio przekłada się na mniej nowotworów. – My dążymy do remisji endoskopowej – podkreśla prof. G.Rydzewska.

Leczymy za późno i za mało

Mimo postępu, w Polsce dostęp do nowoczesnego leczenia wciąż jest ograniczony. - W programach lekowych leczonych jest mniej niż 10 proc. pacjentów. Na Zachodzie jest to 20-25 proc. - podkreśla prof. Rydzewska. Problemem nie są tylko kryteria włączenia do programów, ale także zbyt mała liczba ośrodków realizujących programy lekowe. Duże miasta, takie jak Warszawa, mają kilka ośrodków, ale są regiony, w których nie ma ani jednego. To powoduje, że pacjenci muszą pokonywać setki kilometrów, by uzyskać pomoc. Eksperci podkreślają, że inwestycja w leczenie przynosi realne oszczędności dla państwa. - Oszczędności są widoczne nie w budżecie NFZ, ale w ZUS - bo pacjent, który jest skutecznie leczony, wraca do pracy i nie korzysta ze zwolnień - tłumaczy prof. Rydzewska.

Dieta, mikrobiota i choroby cywilizacyjne

Coraz więcej mówi się też o roli diety i mikrobioty jelitowej w rozwoju NZJ. Choroby te, podobnie jak otyłość, alergie czy inne choroby autoimmunologiczne, są silnie związane ze stylem życia i jakością żywności. - Od lat 50. XX wieku nasza dieta zmieniła się diametralnie. Żywność wysokoprzetworzona, pełna emulgatorów, stabilizatorów i barwników, niszczy mikrobiotę i barierę jelitową – tłumaczy prof. Rydzewska. Szczególną uwagę zwraca się na dodatki takie jak karagen (E407), polisorbaty (E433) czy karboksymetyloceluloza (E466), które często obecne są w lodach, jogurtach, sosach, majonezach, słodyczach i gotowych daniach.

Opieka kompleksowa - cel na przyszłość

Zdaniem ekspertów przyszłość leczenia NZJ to nie tylko nowe leki, ale zupełnie nowy model opieki. - Potrzebujemy ośrodków, w których pacjent ma dostęp do gastroenterologa, dietetyka, psychologa i koordynatora leczenia - mówi prof. Rydzewska. Polskie Towarzystwo Gastroenterologii przygotowało projekt opieki kompleksowej dla pacjentów z NZJ, który trafił już do Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Chodzi o skrócenie ścieżki diagnostycznej, poprawę dostępności do leczenia i lepszą kontrola choroby. Wspólnie z Towarzystwem E-Jelita postulują o wprowadzenie legitymacji – karty pacjenta - uprawniającej do natychmiastowego skorzystania z toalety.

Nadzieja na prawdziwą rewolucję

Dla wielu pacjentów największą nadzieją jest nie tylko skuteczniejsze leczenie, ale prewencja. Prowadzone są badania nad tym, jak modyfikacja stylu życia i diety może zmniejszyć ryzyko zachorowania. - Prawdziwa rewolucja nastąpi wtedy, gdy będziemy potrafili zapobiegać tej chorobie, zanim się rozwinie – podsumowuje prof. Rydzewska. Celem leczenie jest nie tylko brak bólu, ale pełne życie bez ograniczeń. Dziś pacjenci z NZJ mają już szansę odzyskać swoją codzienność. I choć droga do idealnej opieki jest jeszcze długa, kierunek zmian jest jasny: szybciej diagnozować, leczyć skuteczniej i zapewnić opiekę kompleksową.