Choroba, której nie widać. Jacek Hołub o NChZJ: "Choroba nie musi odbierać marzeń. Może nauczyć, co jest w życiu naprawdę ważne"

Zaczął Pan chorować na chorobę Leśniowskiego-Crohna w 2001 roku, kiedy – jak Pan wspomina w książce – informacje o chorobie były bardzo ograniczone i trudno było je znaleźć. Jak ocenia Pan zmianę w dostępności wiedzy i wsparcia w Polsce w ciągu ostatnich dwudziestu lat, zwłaszcza w kontekście roli organizacji pacjenckich, takich jak „J-elita”?

Tak rzeczywiście, kiedyś nie znajdowałem odpowiedzi na podstawowe pytania. Czym jest ta choroba? Jaki będzie przebiegał proces leczenia? Czy będę mógł normalnie funkcjonować, pracować? Czy skończę studia? I to były znaki zapytania, które towarzyszyły mi przez wiele, wiele lat. To było trudne do udźwignięcia psychicznie. Na szczęście w tej chwili, po tych dwudziestu kilku latach sytuacja pacjentów pod tym względem się poprawiła. Między innymi dzięki Towarzystwu J-elita, które na swojej stronie internetowej j-elita.org.pl ma wiele poradników.

Są też grupy dla pacjentów z nieswoistymi chorobami jelit w social mediach, gdzie można znaleźć odpowiedź od innych chorych - często takich z długoletnim doświadczeniem, którzy wiedzą jak na przykład funkcjonować w codziennym życiu z chorobą, z biegunką, z wymiotami, ze stomią, jak to jest być operowany na jelita, czy jak wygląda resekcja jelita.

Jak nieswoiste choroby zapalne jelit wpływają na życie codziennie pacjenta, na jego i bliskich? W jaki sposób choroba wpływa na życie społeczne i zawodowe?

Myślę, że choroba zapalna jelit bardzo obniża komfort życia, zwłaszcza kiedy jest niezdiagnozowana i nieleczona czy w okresie zaostrzenia. Natomiast jak jest leczona lub w okresie remisji, bo nasze choroby mają to do tego, że mają dwie fazy, kiedy te objawy albo ustępują, albo są mniej dokuczliwe i wtedy można funkcjonować praktycznie normalnie. W okresie zaostrzenia bywa tak, że pacjenci boją się po prostu wyjść z domu ze względu na tę uporczywą biegunkę. Wielu chorych rozwiązuje to w ten sposób, że ma jakieś patenty, np. zakładanie pieluchomajtek. Nosimy ze sobą zestawy ratunkowe, czyli właśnie pieluchomajtki, papier toaletowy, jakieś chusteczki higieniczne, komplet bielizny, natomiast trudno jest w okresie zaostrzenia normalnie funkcjonować w pracy, dlatego cenimy możliwość korzystania z pracy zdalnej - to jest dla nas błogosławieństwem. W życiu rodzinnym to też potrafi ograniczać, bo w stanie zaostrzenia nie pojedziemy sobie na egzotyczne wakacje, gdzie mały błąd dietetyczny może spowodować nawrót choroby.

Ja przez wiele lat, z powodu choroby, nie wychodziłem albo bardzo ograniczałem wyjścia na różnego rodzaju spotkania towarzyskie. Nie piję alkoholu, bo ostatni raz kiedy napiłem się piwa wylądowałem w szpitalu. Na imprezach muszę uważać na to co jem, a czasem nie jem niczego, ze względu na bezpieczeństwo. Więc to bywa ograniczające, co nie znaczy, że spotkania takie są niemożliwe, ale też bardzo ważne jest to żebyśmy nauczyli się szanować i słuchać swój organizm. Czasami trzeba z czegoś zrezygnować, żeby czuć się dobrze. Mamy też taki „lokalizator toalet” w pobliżu - gdziekolwiek się pojawiamy szukamy gdzie jest najbliższa toaleta, żebyśmy czuli się bezpiecznie i to jest dla nas bardzo ważne.

Historie zebrane w książce – w tym doświadczenie Pana i innych bohaterów jednoznacznie pokazują, że kompleksowa opieka nad pacjentem z NZJ obejmuje szeroki zakres świadczeń diagnostycznych i terapeutycznych oraz zapewnia wsparcie wielu specjalistów w zależności od sytuacji klinicznej, m. in. psychoterapeutów, dietetyków, reumatologów czy dermatologów. Czy wdrożenie modelu kompleksowej opieki nad pacjentem z NChZJ może poprawić sytuację osób chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Opieka koordynowana, czyli jakby taki zbiór wyspecjalizowanych ośrodków, w których są lekarze, gastroenterolodzy, chirurdzy, ale także wspomagający pacjenta psychologowie, dietetycy, a w razie konieczności możliwość skonsultowania czy z dermatologiem, czy z okulistą, czy z neurologiem i lekarzami innych specjalności, którzy się zajmują chorobami towarzyszącymi mogą sprawić, że pacjenci będą lepiej leczeni, szybciej otrzymają diagnozę i znacznie poprawi się ich komfort życia. Dlatego to jest bardzo dla nas ważne.

Biorąc pod uwagę Pana osobiste doświadczenie z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz silne zaangażowanie w działalność Towarzystwa „J-elita”, jaka jest, według Pana, najważniejsza, ponadczasowa idea, którą pragnął Pan przekazać zarówno pacjentom NZJ, jak i ich bliskim, w kontekście postrzegania życia z chorobą przewlekłą?

To, że choroba nie musi oznaczać dla nas końca świata i po prostu nim nie jest. Być może choroba nas ogranicza i odbiera nam pewne plany i marzenia, zamyka pewne drogi życiowe, ale jakby przestrzeń życiowa jest tak wielka, że możemy się odnaleźć na innych ścieżkach i realizować inne plany, marzenia i żyć naprawdę dobrym, szczęśliwym życiem. O tym właśnie jest moja książka.

Książkę "Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich" autorstwa Jacka Hołuba, można pobrać bezpłatnie w wersji elektronicznej ze strony https://j-elita.org.pl/poradniki/po-zaostrzeniu-zawsze-wstaje-slonce-historie-pacjentow-z-chorobami-zapalnymi-jelit-i-ich-bliskich/.