Chciałabym zapytać o sytuację pacjentów z chorobami przewlekłymi w czasie epidemii, bo wydaje się, że te akcenty są bardzo nierówno rozłożone, są grupy pacjentów, które mają utrudniony dostęp do opieki lekarskiej. Jak ta sytuacja wygląda z Pani perspektywy?
Sytuacja jest dynamiczna i postawiłabym tezę, że problem w dostępie do leczenia generalnie dotknął wszystkich pacjentów, którzy są chorzy na jakąkolwiek chorobę przewlekłą. Nie ma grup bardziej bądź mniej wyróżnionych. Na początku mieliśmy bardzo duży chaos, nie wiedzieliśmy jak będziemy funkcjonować i to zarówno pacjenci, jak i lekarze. Sytuacja została już przez pacjentów opanowana. Przez system mamy zapewnione ścieżki postępowania i tu sytuacja jest jasna. Natomiast jest ogromna rzesza pacjentów, którzy albo są w trakcie kwalifikacji do leczenia biologicznego, albo są w trakcie stawiania diagnozy, albo w trakcie oczekiwania na zabieg, operację i oni są nadal zawieszeni i niezaopiekowani w systemie.
Z jakimi konkretnymi pytaniami zwracają się do Pani pacjenci?
Co mają robić? „Jestem w trakcie diagnozy, mam zrobionych część badań, część badań się potwierdziła, czekaliśmy z lekarzem na konsultację, na kolejne badania”, Co my mamy teraz robić? Trzeba pamiętać, że jeżeli jesteśmy w trakcie kwalifikacji czy diagnozy, te badania mają określoną ważność 3 miesięcy. Jeżeli ta sytuacja po 3 miesiącach się nie unormuje czy będą musieli powtarzać te badania. Pojawiają się pytania co zrobić w sytuacji, kiedy choroba będzie się zaostrzać. Kiedy stan jest stabilny, wystarczą rozwiązania systemowe tj. teleporady, teleinformacje, e-recepty. Choroba lubi mieć różne okresy, też okresy zaostrzeń, od których nie ma wakacji i ci pacjenci mają problem czy mogą zgłosić się do swojego lekarza, czy ich przyjmie. Nie wszystkie placówki funkcjonują tak jak przed pandemią. Właściwie wszystkie ograniczyły swoje funkcjonowanie i pacjenci mają problem i odbieram od nich telefony.
Czy jako organizacja pacjentów mają Państwo informację jak wygląda teraz w czasie pandemii działalność Agencji Oceny Technologii Medycznych?
Nie mam takich informacji, nie wiem jak działa Agencja. Natomiast z niepokojem przyjęłam informację o wstrzymaniu refundacji leków. Jednym z praw pacjenta jest leczenie zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i ta farmakoekonomika jest jednym z elementów standardów leczenia zgodnie z wiedzą medyczną. W sytuacji kiedy czytam, że wszelkie refundacje zostały wstrzymane do końca sierpnia, czyli do września, a później też nie wiadomo co się wydarzy i jak to będzie funkcjonowało, napawa mnie to niepokojem.
Wolniejsze działanie AOTMiT to również ograniczenie dostępu do programówlekowych…
Mówimy o aktualnej wiedzy medycznej. Świat idzie do przodu. Generalnie u nas z dużym opóźnieniem, ale jednak pojawiały się nowe leki na liście leków refundowanych. Wiemy, że jesteśmy w tyle za Europą, za światem i jeszcze dodatkowo będzie to wymuszone wstrzymaniem refundacji. To będzie moment, który trzeba uważnie obserwować.
Czy jest jakiś miejsce, forum, gdzie pacjenci, którzy teraz nas słuchają, mogliby zgłosić się ze swoimi problemami?
Tak, jeśli chodzi o pacjentów, którzy się do mnie zgłaszają a widzę, że mogą sami się sobą zaopiekować, kieruję ich do NFZ, nie na ogólną infolinię tylko regionalne, które są mniej oblegane, łatwiej się jest dodzwonić i otrzymać informację. Mam zwrotne informacje, że udało się załatwić sprawę, dzwoniąc do swojego oddziału NFZ. Zawsze można też zadzwonić na infolinię do Rzecznika Praw Pacjenta, tam też jest wzmożony ruch. Panie, które obsługują tą linię, są nastawione, aby na bieżąco rozwiązywać problemy oraz organizacje pacjentów, które też służą temu, by tym szczególnym, nietypowym sytuacjom się przyglądać. Z takich ostatnich nietypowych problemów otrzymaliśmy informację z zakładu karnego, że pacjent, który jest leczony w zakładzie karnym nie otrzymuje właściwej opieki i musimy się zastanowić, jak ten problem rozwiązać, otoczyć opieką tego pacjenta.
