Wojciech Laska: Jak ocenia Pani funkcjonowanie programu lekowego "Leczenia rdzeniowego zaniku mięśni" po pierwszym roku jego działania?
Iwona Kasprzyk: Mamy tu do czynienia z programem lekowym, który możemy powiedzieć że jest modelowy, jeśli chodzi o wdrożenie, zaangażowanie ośrodków i specjalistów. Dotychczas w naszej historii nie było świadczenia czy programu lekowego, który zostałby uruchomiony tak sprawnie czyli od momentu wydania decyzji przez ministra zdrowia (początek stycznia br.) a pierwszym podaniem leku (luty br.). Mieliśmy do czynienia ze sprawną organizacją zarówno po stronie oddziałów wojewódzkich, jak też dużym zaangażowaniem ośrodków mających pod opieką pacjentów z tym schorzeniem. Należy zwrócić uwagę, że część ośrodków nie miała dużego doświadczenia jeśli chodzi o pacjentów z tym schorzeniem. Pacjenci dorośli na ogół mieli kontakt z fizjoterapeutami i rehabilitantami, rzadziej z neurologami, czy poradniami neurologicznymi. I tu bardzo duża praca została wykonana po stronie ekspertów, liderów jeśli chodzi o terapię i doświadczenie w pacy z pacjentami z SMA, ponieważ one szerzyły wiedzę na temat choroby, zachęcały ośrodki. Mieliśmy do czynienia z lekarzami, którzy nie do końca byli przekonani i mieli pewną niepewność jeśli chodzi o to schorzenie, ale z czasem, na przestrzeni kilku miesięcy, ten program ruszył bardzo sprawnie. Mamy ponad 400 osób zakwalifikowanych do leczenia. W lutym br. mieliśmy już pierwsze decyzje zespołów koordynacyjnych, i kolejne ich posiedzenia w krótkich odcinkach czasowych, jeśli była taka potrzeba. Możemy więc powiedzieć, że jest to modelowy program lekowy, z zaangażowaniem dużej grupy osób ze środowiska. Jeśli chodzi o działania funduszu, to decyzja jaką podjął pan minister jest korzystna finansowo ale stawiająca przed płatnikiem dużo wyzwań ponieważ były pewne obawy w ośrodkach o tak drogą terapię, biorąc pod uwagę dodatkowe elementy, które zostały wdrożone w aspekcie finansowym. Tu dużą pracę wykonały oddziały wojewódzkie, dyrektorzy szpitali, żeby przekonać by lek z przetargu został zakupiony i by leczenie się rozpoczęło.
Wojciech Laska: Jak Polska wypada na tle innych krajów europejskich we wdrażaniu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni?
Iwona Kasprzyk: Z informacji jaką posiadam Polska była liderem jeśli chodzi o tak szerokie wdrożenie programu lekowego. Rzeczywiście ten program został udostępniony dla wszystkich grup pacjentów. No i początkowo spotykało się to z pewną krytyką, że zbyt szeroko to świadczenie zostało udostępnione, aczkolwiek ten instrument finansowy, który został przyjęty przez ministra zdrowia umożliwiał wdrożenie tak dużej grupy pacjentów przy ograniczaniu wydatków płatnika publicznego na ten cel. Z tego co wiem, obecnie wszystkie kraje UE mają program lekowy na podobnym poziomie jak Polska, ale początek 2019 roku to rzeczywiście był duży sukces jeśli chodzi o dostęp do niego. Teraz mamy grupę pacjentów, o czym wspominał pan minister, ze wschodniej granicy, którzy dostrzegli tu dla siebie ogromną szansę jeśli chodzi o tę śmiertelną chorobę. To są pacjenci będący tu pod opieką naszych klinik.
