MZ powołuje Radę do spraw Chorób Rzadkich

Medexpress

Opublikowano 30 maja 2022, 08:14

Medexpress

Opublikowano 30 maja 2022, 08:14

W skład Rady wchodzą:

1) Przewodniczący – prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych;

2) Zastępca przewodniczącego – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – lierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;

3) Sekretarz – przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;

4) członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska – kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, krajowy koordynator projektu ORPHANET,

b) prof. dr hab. n. med. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu,

c) prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński – kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,

d) dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska – Poradnia Genetyczna Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,

e) prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber – III Oddział Kliniczny Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,

f) prof. dr hab. Sylwia Kołtan – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

g) prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

h) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,

i) prof. Mieczysław Walczak – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Pomorski Uniwersytet Medyczny,

j) Stanisław Maćkowiak – prezes Federacji Pacjentów Polskich,

k) przedstawiciel Krajowej Izby Fizjoterapeutów,

l) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,

m) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

n) przedstawiciel Agencji Badań Medycznych,

o) Dominika Janiszewska-Kajka – zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,

p) dwóch przedstawicieli Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,

q) przedstawiciel Departamentu Rozwoju Kadr Medycznych w Ministerstwie Zdrowia

Do zadań Rady należy: 1) inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich;

2) powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich;

3) koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR);

4) opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi;

5) opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych;

6) opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;

7) nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

Zarządzenie: TU

Źródło: Dz.U. MZ

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

choroby rzadkie / Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31