– Chciałem powiedzieć dzisiaj – to jest wyjątkowa dla mnie osobiście również informacja, bo możemy uratować życie tych dzieci, bo one rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek - cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce – zapowiedział Łukasz Szumowski na antenie RMF FM.
Rozporządzenie w tej sprawie ma zostać wydane w najbliższych dniach, po czym nusinersen zostanie umieszczony na styczniowej liście leków refundowanych. Następnie prezes NFZ będzie miał 30 dni na wydanie decyzji o uruchomieniu programu lekowego, na którego podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali.
Finalnie program w Polsce ma prowadzić kilkanaście placówek, a lek trafi do pierwszych chorych w ciągu 2-3 miesięcy. Zgodnie z ustawą, decyzja refundacyjna będzie obowiązywać dwa lata.
Lek pod choinkę
– Jestem pewien, że w wielu domach pojawiły się łzy szczęścia. Dziś ciężko ukryć wzruszenie i emocje, a jednocześnie uwierzyć, że nam się udało. Cieszymy się tym bardziej, ponieważ leczenie będzie mogło objąć wszystkich chorych, a nie tylko garstkę. Otrzymaliśmy wspaniały prezent na Święta – mówi Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA.
Jak komentuje Ruciński, do tej pory pamięta ten dzień, gdy całą społecznością chorych na SMA wstrząsnęła wiadomość, że preparat, nad którym pracowano przez wiele lat, został zarejestrowany do leczenia SMA. Deklaracja ministra Szumowskiego to kolejne trzęsienie ziemi i nowa nadzieja dla wszystkich, którzy dotąd skazani byli na chorobę i śmierć.
– To nie koniec dobrych informacji. W ciągu najbliższych miesięcy każdy chory będzie mógł zgłosić się do leczenia. Spodziewamy się, że po każdej dawce leku jego stan będzie się poprawiał, a my będziemy obserwować te zmiany. Będziemy cieszyć się z daru życia dla tych, którzy wcześniej nie mieli szans. Z małych i, mamy nadzieję, również dużych efektów leczenia. To już tak niedługo! – dodaje Ruciński.
Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA. Celem Fundacji jest prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na SMA i ich bliskich, dążenie do zmian w zakresie warunków i standardów opieki medycznej, zwiększanie świadomości istnienia i konsekwencji zdrowotnych choroby, finansowanie badań naukowych, a także wspieranie działań zmierzających do opracowania i upowszechnienia skutecznego leczenia.
Źródło: Fundacja SMA
