Debatę poprowadził dr. hab. Maciej Niewada, prezes Ustępujący Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, z Katedry i Zakładu Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej WUM. Wyraził nadzieję, że spotkanie będzie początkiem szerszej dyskusji na temat chorób psychicznych. Goście skupili się jednak na jednym z najważniejszych wyzwań medycznych XXI wieku, jakim jest choroba Alzheimera.
Gośćmi w czasie debaty byli:
- prof. Tomasz Gabryelewicz, kierownik Oddziału Alzheimerowskiego Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie
- prof. Jarosław Sławek z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
- dr Tomasz Kiełczewski, PEX PharmaSequence Sp. z.o.o.
- dr Jakub Gierczyński, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie
- Edyta Ekwińska z organizacji pacjentów Alzheimer Polska
- Adam Piątkowski ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
Choroba Alzheimera - ilu pacjentów dotyczy?
Jednym z głównych problemów dotyczących choroby Alzheimera jest oszacowanie liczby pacjentów, których ta choroba dotyka. Kluczowe jest również, że ryzyko zachorowania wzrasta niezwykle szybko wraz z wiekiem.
- Choroba Alzheimera dotyka praktycznie 50% osób po 80 roku życia. Jest też przyczyną 1/10 zgonów w Stanach Zjednoczonych. Mimo takiej skali, praktycznie nie ma, albo jest niewiele opcji terapeutycznych – powiedział prof. Maciej Niewada.
Prof. Tomasz Gabryelewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego przedstawił prezentację dotyczącą wczesnej diagnostyki tej choroby.
Warto przeczytać
- Alzheimer najczęściej dotyczy osób w podeszłym wieku. W populacji 65+ około 10% rozwinie tę chorobę. Z tym że mamy ewidentną zależność wiekową. W tym pierwszym przedziale od 65 do 70 będzie to zaledwie kilka procent. W każdą kolejną grupą ten odsetek się podwaja. Dlatego rzeczywiście w zaawansowanych grupach wiekowych szansa na zachorowanie na Alzheimera może wynosić nawet 50%. – powiedział prof. Tomasz Gabryelewicz.
Przywołał również statystyki z NFZ, z których wynika, że w 2019 roku zarejestrowanych pacjentów z AD lub chorobami pokrewnymi było 379 tys. - o 12% więcej niż w 2014. Raport „Institute for Health Metrics and Evaluation” również z 2019 r. pokazuje jeszcze gorszy obraz sytuacji — mówi o 585 tys. polskich chorych. Tak duże liczby i wzrosty wynikają głównie z faktu, że nasze społeczeństwo się starzeje i jest coraz więcej osób w podeszłym wieku.
- ChorobaAlzheimera jest drugą po chorobach serca, przyczyną zgonów. Neurologia stanowi wyzwanie cywilizacyjne – XXI wiek będzie wiek chorób mózgu. Jest to związane właśnie ze wzrostem populacji ludzi starszych w Europie i na świecie, co będzie skutkowało właśnie większą ilością udarów, przypadków AD oraz innych otępień i neurozwyrodnień – powiedział prof. Sławek.
Ilu pacjentów ta choroba dotyczy? Eksperci powiedzieli, że dane statystyczne zależą od wielu czynników w tym m.in. stadium choroby, jakie jest brane pod uwagę.
- Funkcjonujemy w świecie kilku liczb, które wydaje mi się są niedoszacowane. Takie różnice wynikają z kilku elementów. Z jednej strony jest to okres badania – w perspektywie rocznej dany pacjent może nie mieć udzielonego świadczenia w NFZ, co skutkuje tym, że nie widnieje w systemie. Z drugiej stronie są kwestie definicyjne – mowa o alzheimerze i chorobach pokrewnych – powiedział Tomasz Kiełczeński.
Eksperci byli zgodni, że oszacowanie liczby pacjentów jest kluczowe dla podejmowania odpowiednich decyzji przez Ministerstwo Zdrowia.
- Co do liczby pacjentów nie ma tego, czego teoretycznie może obawiać się płatnik, czyli tzw. efektu wyjścia lasu, czyli, że tych pacjentów jest więcej, niż widnieje w systemie.Moim zdaniem poznanie dokładnej liczby pacjentów z chorobą Alezheimera w Polsce jest kluczowe, byśmy mogli pójść do przodu z decyzjami – powiedział prof. Maciej Niewada.
Alzheimer oprócz wielu niedogodności dla pacjentów jest również przyczyną zgonów, co zaznaczył dr Jakub Gierczyński. - Często zapominamy, że choroba Alzheimera jest przyczyną 20 tys. zgonów rocznie – dodał.
Wczesne wykrywanie i profilaktyka
Prof. Gabryelewicz podkreślił rolę wczesnego rozpoznawania choroby Alzheimera.
- Korzyści z badań, wykrywających chorobę wcześnie (przed pojawieniem się widocznych objawów) jest bardzo dużo. Tacy pacjenci będą mieli możliwość wczesnego podjęcia decyzji dotyczących przyszłości zawodowej, np. przejścia na stanowisko, które bardziej odpowiada pojawiającym się ograniczeniom sprawności poznawczej. Będą mieli również czas na zapoznanie się z możliwościami uzyskania odpowiednich świadczeń, programów pomocy i urlopów. Otrzymają również szansę na uporządkowanie dokumentów finansowych – powiedział prof. Gabryelewicz.
Wskazał również obszar profilaktyki, jako działania mogące znacząco opóźnić postęp choroby.
- Możemy wskazać szereg działań niefarmakologicznych, które mają szanse znacząco opóźnić przejście do fazy klinicznej. Dajemy w ten sposób więcej czasu pacjentom – powiedział prof. Gabryelewicz.
- Ministerstwo Zdrowia zauważyło ten problem. W ostatnim roku jak związek stowarzyszeń zostaliśmy poproszeni o wskazanie z punktu widzenia pacjentów, jakie obszary wymagają najpilniejszej interwencji. Okazało się, że jest to wczesna diagnoza – dodała Edyta Ekwińska z organizacji Alzheimer Polska.
Lek na chorobę Alzheimera?
Eksperci wypowiedzieli się również na temat możliwości terapeutycznych w chorobie Alzheimera. Duże nadzieje są pokładane w leku aducanumab, który został dopuszczony już do obrotu w USA.
- W czerwcu tego roku został on zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych. Jest to pierwszy lek działający przyczynowo. Nie jest jednak jeszcze dopuszczony w Europie, stąd w Polsce jest niedostępny. Jest to preparat używany we wcześniej fazie, albo pierwszej klinicznej (łagodne zaburzenia funkcji poznawczych), albo w fazie otępienia o nasileniu łagodnym — powiedział prof. Gabryelewicz.
Więcej o leku pisaliśmy tutaj.
Eksperci przewidują również, że w najbliższych latach pojawią się kolejne możliwości terapeutyczne.
- Według danych z dokumentu strategii dla polskiej neurologii choroba Alzheimera jest drugim po chorobach mózgu obszarem aktywności badawczej firm biotechnologicznych. Dlatego tych leków będzie pojawiało się coraz więcej – dodał dr Jakub Gierczyński.
Zwiększenie kosztów ekonomicznych państwa
Duża część debaty dotyczyła obliczenia szacunkowych kosztów, jakie ponosi państwo w związku z chorobą Alzheimera.
- Koszty leczenia chorób mózgu w Europie w 2010 roku wynosiły 798 miliardów Euro. Bije to na głowę wszystkie inne choroby razem wzięte. Wydatki na leczenie jednego chorego są również bardzo wysokie. W 2010 roku wynosiły prawie 17 tys. Euro, w tym koszty pośrednie, czyli utracone lata przez pacjenta, w których czasie mógłby normalnie funkcjonować oraz prywatna opieka – powiedział prof. Sławek.
Ważnym aspektem jest również fakt, że koszty leczenia różnią się od stadium choroby u pacjenta.
- W jednym z badań przeprowadzonych przez ActiveCare w roku 2014-2015 w sześciu krajach europejskich – koszt społeczny choroby Alzheimera został oszacowany na ok. 17 tys. Euro na jednego pacjenta. Ważne jest jednak, że są to wyniki uśrednione, a koszty leczenia niektórych pacjentów w najcięższych stanach sięgały nawet 44 tys. Euro – powiedział Tomasz Kiełczeński.
Eksperci podkreślili duży wpływ choroby nie tylko ze względu na koszty medyczne (związane z leczeniem), ale również na gospodarkę w związku z brakiem aktywności zawodowej dużej grupy obywateli.
- Wyłączenie pacjenta z aktywności zawodowej powoduje to, że nie generuje on dochodów w gospodarce narodowej. Dlatego ten koszt pośredni, który jest z tym związany, szacujemy na ponad 4 miliardy złotych. Jeśli zbierzemy wszystkie koszty (medyczne i pośrednie) to mówimy o kwocie ok. 11.1 miliarda złotych rocznych kosztów choroby Alzheimera w Polsce – powiedział Tomasz Kiełczeński.
Problemy systemowe
Edyta Ekwińska z organizacji Alzheimer Polska zaapelowała o stworzenie dedykowanych rozwiązań systemowych dla pacjentów z tą chorobą.
- Choroba Alzheimera nie wybiera. Dotyka zarówno profesorów jak i gosposie. Wydaje mi się, że tak liczna grupa pacjentów, często też zasłużona dla tego kraju zasługuje na stworzenie jakiegoś rodzaju ośrodka, które będzie nazwane konkretnie „dla pacjenta z chorobą Alzheimera” - powiedziała Edyta Ekwińska.
- Dzisiaj jesteśmy kompletnie nieprzygotowani na nowe leki i na opiekę nad tymi pacjentami. Nie stworzono do tej pory żadnej formy instytucjonalnej opieki nad osobami z Alzheimerem. Oczywiście powstają różne ośrodki, prywatne, półprywatne, mniejsze, większe, samorządowe, ale to zupełnie nie o to chodzi. Chodzi o pewien szkielet, wokół którego ta opieka powinna być zbudowana. Powinny zostać policzone koszty, powinniśmy wiedzieć, co możemy zaoferować tym pacjentom dziś, a także przygotować na to, co będziemy im oferować jutro – dodał prof. Sławek.
„Choroba Alzheimera dotyka nie tylko pacjenta, ale całą rodzinę”
Uczestnicy debaty poruszyli ważną kwestię, jaką jest wpływ choroby nie tylko na samego pacjenta, ale również opiekunów.
- Na wiele chorób patrzymy przez pryzmat kosztów ponoszonych przez pacjenta, czyli kosztów medycznych. Musimy jednak pamiętać, że choroba Alzheimera wiąże się z dużymi obciążeniami finansowymi opiekunów — najczęściej jest to współmałżonek, czyli osoba również w wieku senioralnym. Oczywiście obciążenie fizyczne i psychiczne związane z taką opieką odbija się również na zdrowiu opiekunów, przez co oni również ponoszą koszty medyczne związane z Alzheimerem – powiedział Tomasz Kiełczeński
- ZUS choroby Alzheimera tak naprawdę nie widzi. Przygotowałem analizę bazy danych z ZUS-u, z której wynika, że w 2020 roku było 10,5 tys dni absencji chorobowych (związanych z AD) i 500 zaświadczeń lekarskich. Jeśli chodzi o rentym jest to 49 pierwszorazowych rent i ponownych 160. Nie widzimy w tym rent dla opiekunów, którzy muszą poświęcać się dla opieki nad takim pacjentem – zaznaczył dr Gierczyński.
Poruszono również ważną kwestię traktowania opiekunów rodzinnych przez państwo jako przedsiębiorców. Muszą oni odprowadzać wysokie podatki, pomimo częstego braku stałych dochodów. O swojej sytuacji opowiedział Adam Piątkowski ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, który od ponad 10 lat zajmuje się chorą żoną.
- Pensja opiekunki wynosi w tej chwili 3000 zł. Dochodzi do tego pokój (który się oddaje nieodpłatnie opiekunce) oraz wyżywienie. Daje to łącznie kwotę 3600 zł miesięcznie. Do tego dochodzi też oczywiście utrzymanie własne. W naszym przypadku koszty wynoszą 5000 zł – co jest łączną emeryturą moją i mojej żony. Chciałbym powiedzieć, że to jest absurd, że traktuje się nas jako przedsiębiorców, to wymaga od nas pewnych zobowiązań wobec fiskusa. Musimy odprowadzić podatek od opiekunki, musimy odprowadzać składki – co daje łącznie 1500 zł – powiedział Adam Piątkowski.
