„Niech podróżuje wiedza, nie pacjent”. 2,5 mln pacjentów potrzebuje koordynowanej opieki

W poniedziałek, w ramach obchodów Dnia Chorób Rzadkich, odbyła się konferencja „Choroby rzadkie - więcej niż możesz sobie wyobrazić”, podczas której omawiano kluczowe dla pacjentów i systemu wyzwania w tym obszarze. Wyzwań zaś nie brakuje, bo choć Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty już kilka lat temu, wielu pacjentów podkreśla, że zasadniczej zmiany nie odczuwa, nawet jeśli w niektórych aspektach (i w niektórych chorobach, zwłaszcza tych, w których dostępne jest leczenie farmakologiczne) sytuacja się poprawiła. Nierozwiązanym problemem jest choćby zawężenie Planu wyłącznie do aspektów związanych z ochroną zdrowia – system zabezpieczenia społecznego, polityki społecznej czy edukacji ciągle „nie widzi” chorób rzadkich, przez co np. pacjenci muszą co dwa lata stawiać się na komisję lekarską by przedłużyć termin orzeczenia.

Jednym z kluczowych zadań, jak wskazują eksperci, jest poszerzenie bazy ośrodków eksperckich chorób rzadkich. W tej chwili działa ich 44 – to ośrodki włączone do Europejskich Sieci Referencyjnych.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM tłumaczyła, że choroby rzadkie w Polsce dotykają co najmniej 2,5 mln osób, z czego połowę stanowią osoby dorosłe. - Większość chorób rzadkich to są choroby przewlekłe, a więc nawet jeśli rozpoczynają się i są rozpoznane u dziecka, to w oczywisty sposób pacjent będzie wymagał takiej opieki przez całe swoje życie. Czasami również pojawia się konieczność objęcia opieką jego członków rodziny, rodzeństwa, rodziców, dziadków.

- Ośrodki eksperckie skupione w sieciach europejskich referencyjnych powstały po to, żeby podróżowała wiedza, a nie pacjent. Miały zastąpić opiekę transgraniczną i działać jako sieć ośrodków, które ze sobą współpracują – przypominała, tłumacząc potrzebę poszerzenia sieci ośrodków o część krajową, która nie będzie spełniać kryteriów ERN, ale będzie mogła zapewnić opiekę pacjentom we współpracy z ośrodkami znajdującymi się w ERN. Tylko w taki sposób pacjenci będą mogli otrzymać kompleksową, koordynowaną, jakościową ale też bardziej dla nich dostępną geograficznie, opiekę.

Ekspertka podkreśliła również, że za referencyjnością muszą iść rozwiązania finansowe. Głównym zadaniem ośrodków jest diagnostyka, tymczasem w przypadku osób dorosłych obowiązują limity na świadczenia, które w takich szpitalach wyczerpują się bardzo szybko. Prawidłowe postępowanie z pacjentem grozi więc pogłębieniem problemów finansowych szpitala. A bez dobrej diagnostyki pacjent skazany jest na tułanie się po specjalistach – szkodę ponosi on (bo nie ma diagnozy i problem zdrowotny pozostaje nierozwiązany) i system (bo mnożą się koszty, problemem jest też blokowanie miejsc w kolejkach).