Naczelny Sąd Administracyjny orzekł, że Ministerstwo Zdrowia nie ma podstaw, by odmawiać leczenia Pawłowi. Chodzi o lek na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Lek kosztuje ok. 1,5 mln zł. Mimo decyzji sądu resort odmówił leczenia. Dlaczego? Jak wyjaśnił na konferencji prasowej wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz, Ministerstwo chciało zrealizować wyrok sądu. Jednak nie pozwoliły na to przepisy.
- W momencie wyroku preparat, o którym mówimy, nie był preparatem zarejestrowanym w Polsce w związku z czym, możliwe było sprowadzenie go tylko poprzez import docelowy. Ten wniosek nie został właściwie złożony, ale była zgoda. Natomiast nie został zrealizowany przez szpital, który zajmuje się leczeniem tego pacjenta - mówił wiceminister.
- W międzyczasie firma zarejestrowała lek w Polsce, więc możliwość importu docelowego preparatu zarejestrowanego w naszym kraju została zamknięta. Jednocześnie rozpoczęły się rozmowy o refundacji, która jest w trakcie procedowania - argumentował. - To postępowanie miało wiele nieprawidłowości - dodał Tombarkiewicz. Dlatego jest wniosek do CBA o zbadanie całego postępowania.
- Proszę nie szukać winy, że nie chcemy leczyć. Musimy postępować zgodnie z przepisami prawa - mówił wiceminister.
W Medexpressie pisaliśmy już o wyrokach korzystnych dla pacjentów. Przypomnijmy list zrozpaczonej matki:
"W związku z ostatnim z Państwa wywiadów z podsekretarzem stanu Markiem Tombarkiewiczem obecnie odpowiedzialnym za refundację w zakresie chorób rzadkich postanowiłam napisać do Państwa, jako jeden z rodziców, jedna z matek, które od przeszło 2 lat próbują zdobyć zgodę na refundację leku biologicznego dla jednego z dwójki chorych swoich dzieci. Uważam, że temat jest o tyle ciekawy i intrygujący, iż w swoim wywiadzie pytają Państwo Ministra w jaki sposób ma zamiar wykonać wyrok sądu. Otóż my i nasze dzieci mają za sobą już następujące wygrane w sprawie refundacji 3 wyroki: 15.03.2015 r. wygrana w WSA, wrzesień 2015 r. NSA, po czym pomimo wygranych otrzymaliśmy ponowne odmowy w zakresie refundacji i ponownie poszliśmy do WSA, gdzie w czerwcu 2016 r. wygraliśmy. Niemniej jednak Ministerstwo złożyło kasację i obecnie oczekujemy na kolejną rozprawę przed NSA w tej samej sprawie. Tymczasem koszt terapii finansujemy poprzez zbiórki w fundacji. Koszty miesięcznych terapii sięgały 12.600,00 zł za 1 m-c. Z tego wszystkiego wstrzymaliśmy m.in. podawanie dziecku lekarstwa i z niecierpliwością czekamy na pozytywne, mam nadzieję, decyzje resortu. Nie zgodzę się jednak z tym, że dopiero teraz resort odniesie się do uzasadnienia jednego z wyroków ponieważ w "naszych" również była mowa o konstytucyjności oraz o dyskryminacji. (...) Takich dzieci jak moje jest w kraju ok. 10 i są skazani na pogłębianie swoich niepełnosprawności, a nie szanse na normalne i sprawne funkcjonowanie. W Ministerstwie tymczasem ponownie zmieniają się kolejni ministrowie, a co za tym idzie wszelkie ustalenia zaczynają biec od początku. Takie są nasze odczucia. W sytuacjach rozstrzygnięć sądowych, sąd jasno i dobitnie stwierdził, że refundacja powinna być udzielona i może być udzielona na podstawie obecnie obowiązujących przepisów, jeżeli nie ma innych dostępnych form leczenia, a lek ratuje zdrowie i życie pacjenta. Brak refundacji jest niezgodny z prawem a przede wszystkim z Konstytucją" - napisała w liście do Medexpressu jedna z matek.
Przypomnijmy, co powiedział wiceminister Tombarkiewicz na pytanie dotyczące stanowiska resortu po wyroku NSA:
- Znamy wyrok, natomiast musimy poczekać na pełne jego uzasadnienie. Jest to pokazanie kierunku dla nas, w którym musimy iść. Po dokładnej analizie uzasadnienia tego wyroku będzie to wskazówka, którą być może będziemy musieli zawrzeć właśnie w tworzonym programie. To właśnie podejście egalitarne, które chcemy wprowadzać. Zawsze posługujemy się wykładnią konstytucyjną. Proszę też pamiętać o olbrzymich kosztach tych terapii. Są one unikatowe, rzadkie i bardzo drogie w skali całego świata. Nie ma kraju, który patrząc tylko na równy dostęp do wszystkich terapii, stać w pełni na ich sfinansowanie. Staramy się jak najbardziej rozszerzać programy. Prowadzimy negocjacje z firmami, które dostarczają tego typu technologii lekowych. Staramy zawsze wychodzić naprzeciw. Natomiast w przypadku niektórych terapii są olbrzymie bariery finansowe, jak i niektóre leki nie mają rekomendacji klinicznych - tłumaczył Marek Tombarkiewicz w rozmowie z Iwoną Schymallą.
