Do tej pory brak było możliwości gromadzenia w Rejestrze Hipercholesterolemii Rodzinnej, utworzonym w drodze rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 8 stycznia 2020 r. w sprawie Rejestru Hipercholesterolemii Rodzinnej (Dz. U. poz. 83), danych dotyczących opieki nad pacjentami z hipercholesterolemią rodzinną z okresu 2010–2020. Dane te stanowią źródło usystematyzowanej wiedzy na temat opieki i skuteczności leczenia pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną. Aktualnie do rejestru przekazywane są jedynie dane z okresu po utworzeniu tego rejestru.
Celem projektowanego rozporządzenia jest umożliwienie gromadzenia, przetwarzania
i analizowania danych o pacjentach z okresu sprzed wejścia w życie rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 8 stycznia 2020 r. w sprawie Rejestru Hipercholesterolemii Rodzinnej (Dz. U. poz. 83), tj. danych zebranych w formie bazy danych prowadzonej od 2010 r. w ramach realizowanych przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku działań związanych z identyfikacją i opieką nad pacjentami z hipercholesterolemią rodzinną. Dane te stanowią źródło usystematyzowanej wiedzy na temat pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną, wobec czego zasadnym jest by mogły być przetwarzane w przedmiotowym rejestrze.
Projekt przewiduje możliwość przekazania do Rejestru Hipercholesterolemii Rodzinnej przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku danych sprzed jego utworzenia od 2010 r. Przy czym dane te powinny być przekazane nie później niż do dnia 31 grudnia 2022 r.
Projekt rozporządzenia może mieć wpływ na działalność rodziny, obywateli oraz
gospodarstw domowych, w tym dla osób niepełnosprawnych i osób starszych. Szerszy zakres danych w rejestrze może mieć wpływ na pogłębienie pozytywnego wpływu funkcjonowania rejestru w dotychczasowym kształcie. Zatem może mieć wpływ na poprawę jakości życia pacjentów i jego wydłużenie, jak również na zmniejszenie powikłań w młodym wieku, zmniejszenie ewentualnych absencji w pracy, możliwe utrzymanie dłuższej aktywności na rynku pracy, zmniejszenie liczby rencistów. Utrzymanie aktywności jest szansą na utrzymanie aktywności na rynku pracy, a zatem na utrzymanie dochodów chorych i ich rodzin oraz konsumpcji na poziomie sprzed okresu wystąpienia chorobowych powikłań np. zawałów.
Projekt: TU
Źródło: RCL
