W posiedzeniu wzięli udział:
- prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii,
- prof. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego,
- prof. Krzysztof Selmaj, kierownik medyczny Centrum Neurologii,
- Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-Walcz o Siebie,
- Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego,
- Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego,
- dr Jakub Gierczyński z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie,
- Przemysław Bonek, główny specjalista w Wydziale Refundacyjnym w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,
- przedstawiciele Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego ─ przewodnicząca poseł Anna Kwiecień i wiceprzewodniczący poseł Mirosław Suchoń.
Spotkanie ekspertów, choć odbyło się w samym środku drugiej fali pandemii, nie zostało przez nią zdominowane. Jak zauważyła Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-Walcz o Siebie, to dobrze świadczy o postępach prac na rzecz poprawy sytuacji pacjentów. Omawiane zagadnienia koncentrowały się wokół przyszłości─ i zapewne tej dalszej, kiedy poruszano wątki dotyczące rozwiązania kolejek pacjentów oczekujących na włączenie do programów lekowych, jak i tej bliższej, gdy odwoływano się do marcowej listy refundacyjnej. Co na niej się znajdzie?
LECZENIE
Prof. Krzysztof Selmaj rozpoczynając posiedzenie, podkreślił, że pojawiły się nowe opcje terapeutyczne, które wykazują dużą skuteczność u osób z wtórną przewlekłą postacią SM. Do tej pory była to pięta achillesowa w dziedzinie neurologii pod względem możliwości leczenia. Pojawienie się siponimodu daje nadzieję na zmianę tej sytuacji u osób, którzy mają zachowaną aktywność zapalną w chorobie i cechy wolno postępującej niesprawności. Prof. Konrad Rejdak podkreślił, że wielu pacjentów z wtórną przewlekłą postacią SM nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, że osiągnęło tę fazę choroby, co ogranicza ich szansę na leczenie i wyraził nadzieję, że pacjenci będą wkrótce kwalifikowani do programów lekowych według specyfikacji nowej terapii. Czy refundacja tego leku jest pewna? Wszystko na to wskazuje. Zdaniem Wieczorek, minister Maciej Miłkowski podczas spotkania z nią i Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego miał powiedzieć, że „chce mieć ten lek na marcowej liście refundacyjnej”. Przemysław Bonek z Wydziału Refundacyjnego w MZ potwierdził, że siponimod jest na etapie negocjacji z Komisją Ekonomiczną. Dodał, że obecnie jest opracowywany program lekowy i od stycznia w II linii leczenia znajdzie się alemtuzumab stosowany u pacjentów z wysoce aktywną, rzutowo-ustępującą postacią stwardnienia rozsianego.
Prof. Selmaj wskazał także na inne leki, które niebawem mają doczekać się wniosków refundacyjnych. Wśród nich wymienił dwie terapie z tej samej kategorii, które mają już swoich prekursorów, ale ze względu na lepszy profil bezpieczeństwa i skuteczności mogą wpłynąć na zmianę strategii leczenia. Profesor powiedział, że wśród ekspertów pojawiła się propozycja, by tego rodzaju leki został zrefundowane i stosowane od razu w pierwszej linii leczenia. Coraz więcej badań mówi o tym, że rozpoczęcie terapii od takiego kalibru terapeutycznego daje lepsze efekty w wyhamowaniu procesu patologicznego choroby. Wymagałoby to jednak wielu zmian administracyjnych i instytucjonalnych, ale priorytetem jest dobro pacjenta.
Spodziewana też jest nowa wersja leku Tecfidera, obecnie najczęściej wykorzystywanego w leczeniu SM. Jak powiedział prof. Selmaj, nie jest to w tym przypadku tak istotna rewolucja, ale na uwagę zasługuje zmiana na lepsze farmakodynamiki i farmakokinetyki leku, zarejestrowanego już w Europie, który ma lepsze parametry w szybkości działania i wywołuje mniejsze objawy uboczne, niż jego pierwotna wersja.
ŚWIADCZENIA
Profesor Agnieszka Słowik zwróciła uwagę na potrzebę wprowadzenia zmian do organizacji leczenia w drugiej linii, która dziś przypomina tor z przeszkodami. Dr Gierczyński podkreślił, że w Polsce programy lekowe w SM realizowane są w 127 ośrodkach. Tylko w 60 placówkach mogą się leczyć pacjenci z drugiej linii. Jego zdaniem obecne kryteria programów lekowych są „zakotwiczone do ośrodków jako murów a nie do klinicystów, neurologów a wielu z nich zmienia miejsca pracy”. Konsultant krajowa zaznaczyła, że pacjentów potrzebujących leków z drugiej linii leczenia jest dziś ok. tysiąca. Za chwilę może ich być drugie tyle. Biorąc pod uwagę, że wszystkich pacjentów z SM jest ok. 45 000 w skali kraju, to dla systemu nie powinny to być „kosztowne” zmiany na rzecz tej wąskiej grupy pacjentów. Wnioski w tej sprawie zostały przekazane do Ministerstwa już pół roku temu, jak twierdzi prof. Selmaj, ale najprawdopodobniej z powodu pandemii nie przedstawiono odpowiedzi w tej sprawie. Przewodnicząca Anna Kwiecień zobowiązała się do ponownego zwrócenia się w tej sprawie do decydentów, zwłaszcza, że jak powiedział dr Gierczyński epidemia powinna być pozytywnym „akceleratorem” takich zmian.
Zmian potrzeba także „tu i teraz”, czyli w czasie pandemii, w kontekście dostępności do leczenia. Niby mamy wszystkie narzędzia w ręku, ale pacjenci w wielu ośrodkach muszą odbierać leki co miesiąc, podczas gdy możliwe byłoby to raz na 3 miesiące, a nawet raz na 6 miesięcy. Czy jest jakiś sposób wyregulowania tej sytuacji? ─ pytała Malina Wieczorek. Pacjenci, w czasie epidemii, boją się jeździć do szpitala po odbiór leków. Terapia jest więc przerywana na własna rękę. Wieczorek dodała, że w jednym z ośrodków w czasie odbioru leku na 10 zapisanych osób, aż 6 się nie stawiło. A przecież można odbierać leki wykorzystując do tego upoważnienia lub np. przez apteki, niekoniecznie szpitale, jednak mało kto o tym wie. Wiele jest takich obszarów w dziedzinie (zapewne nie tylko) leczenia SM, które właśnie w czasie pandemii obnażają powszechną niewiedzę pacjentów i lekarzy (prof. Selmaj powiedział, że niektórzy z nich boją się wdrażać leczenie SM w „czasach COVID-u”). Dla prof. Słowik jasne jest, że jednym z działań zaradczych w tej sytuacji jest wsparcie mediów i kampanie edukacyjne. Na jedną z nich mają pomysł PTSR i fundacji SM-Walcz o Siebie. Do kogo ma być skierowana? Do lekarzy rodzinnych, którzy są pierwszym „przystankiem” dla pacjenta z podejrzeniem stwardnienia rozsianego. Jak powiedziała Dominika Czarnota-Szałkowska, bardzo łatwo jest przegapić w podstawowym rozpoznaniu objawy wskazujące na SM. A jak wiadomo w tej chorobie liczy się przede wszystkim czas. Przypomnijmy: pacjent z podejrzeniem SM na początku kieruje się do lekarza POZ, gdzie może otrzymać skierowanie do neurologa. Po zazwyczaj paru miesiącach otrzymuje skierowanie do szpitala, do którego czeka kilka tygodni, czasem miesięcy. Tam w ciągu trzech dni jest diagnozowany. Prof. Słowik postulowała, zgodnie z pozostałymi uczestnikami posiedzenia, o skrócenie ścieżki diagnostycznej pacjenta z SM.
Kolejnym problemem, który nie pojawił się wraz z pandemią, ale na pewno w jej czasie nie znika, a wręcz w jej wyniku się nasili, są kolejki do programów lekowych. Według danych pozyskanych od NFZ w Polsce kolejki szacowane są na 600 osób. Prof. Słowik powiedziała, że są dwa szpitale, które generują łącznie kolejkę na 200 osób. Powszechnym problemem jest niewykreślanie pacjentów z kolejki. Konsultant wspomniała o przypadku pacjenta, który „tkwi” w niej od… 14 lat.
Obok takich problemów jest jeszcze jeden. Pacjenci „straceni” przez pandemię- niezdiagnozowani. Szacuje się, jak podała Malina Wieczorek, że jest ich ok. tysiąca osób. Przed decydentami, klinicystami i samymi też pacjentami stoi poważne wyzwanie: prawdziwego zjednoczenia w działaniu, by te „straty” odzyskać.
