Adam Konkol: Pacjenci z TNP nie wyobrażają sobie życia z pompą - wolą zażyć tabletkę

O tym jak TNP wpłynęło na jego twórczość oraz jakie są potrzeby pacjentów z tą chorobą rozmawialiśmy z Adamem Konkolem, liderem zespołu "Łzy".
Wojciech Laska 2019-11-05 10:40

  • TNP znacznie pogarsza jakość życia.
  • Osoby chore nie wyobrażają sobie życia z pompą mogącą powodować różne komplikacje.
  • Pacjenci czekają na terapię doustną i refundację seleksypag​u.

Wojciech Laska: Jest Pan muzykiem, rock'n'rollowcem, spędza Pan dużo czasu na scenie. Pana fani mogą nie wiedzieć nawet, że zmaga się Pan z chorobą jaką jest tętnicze nadciśnienie płucne. Jak ta choroba wpłynęła na Pańskie życie?

Adam Konkol: Choroba praktycznie ukierunkowała moje życie, w każdy możliwy sposób, nawet w mojej twórczości. Większość moich tekstów było o śmierci, przemijaniu, dlatego że często stykałem się z tymi problemami. Ale przez tę chorobę urodziła się też we mnie pewna wrażliwość, która pomagała mi pisać teksty pełne nostalgii. I jak Pan powiedział, fani mogą się nie domyślać, że jestem chory, aczkolwiek wszyscy o tym wiedzą. Pewnego dnia profesor Zembala był przypadkiem na naszym koncercie i ktoś mu powiedział, że jestem chory na serce. Nie mógł w to uwierzyć, ponieważ wtedy miałem 24 lata i latałem jeszcze po scenie tam i z powrotem. Pan profesor zaprosił mnie do swojego ośrodka by mnie przebadać. Tak się zaczął mój pierwszy kontakt z poważnym szpitalem w Zabrzu. Wcześniej leczyłem się w małych miejskich szpitalach, bardziej zachowawczo niż konkretnie.

WL: Niebawem rusza kampania edukacyjna „Historie zapierające dech”. Czego będzie dotyczyć i jaki jest jej cel?

AK: Wydaje mi się, że celem tej kampanii jest uświadomienie ludziom, że choroba TNP, którą ja akurat mam od dziecka, można nabyć w każdym wieku, że problemem jest jej rozpoznanie ponieważ objawy przypominają codzienne zmęczenie. Ktoś nie może wejść na drugie czy trzecie piętro i tłumaczy to sobie tym, że po prostu jest przemęczony, tymczasem może okazać się, że cierpi na tętnicze nadciśnienie płucne. Myślę, że ta choroba nie jest możliwa do stwierdzenia dla zwykłego człowieka, podobnie dla lekarza rodzinnego. Celem tej kampanii będzie więc pokazanie prócz możliwości zdiagnozowania TNP, także możliwość jej leczenia.

WL: Na jakie możliwości leczenia czekają dzisiaj pacjenci z tętniczym nadciśnieniem płucnym?

AK: W dzisiejszych czasach największą szansę daje farmakologia, co nie było jeszcze do pomyślenia dwadzieścia lat temu. Sam jestem leczony tabletkami od ponad 20 lat. Przed tym byłem w gorszym stanie fizycznym i psychicznym. Jeśli chodzi o mój obecny stan fizyczny to czuję się czasem jak sławny człowiek z filmu „Ciekawy przypadek Benjamina Buttona” i mam wrażenie, że jak główny bohater tego filmu ja również czuję się coraz lepiej z upływem czasu. A to wszystko dzięki lekom, farmakologii. I mam nadzieję, że medycyna będzie rozwijać się w tym dobrym kierunku.

WL: Profesor Marcin Kurzyna wskazywał na wlewowe metody farmakologicznego leczenia TNP. Pan jednak powiedział, że nie są one komfortowe dla pacjentów. W Europie zarejestrowano lek doustny seleksypag, nie jest on jednak refundowany w Polsce. Jak to Pan skomentuje?

AK: Gdyby w przeszłości nikt nie miał nadziei, że można farmakologicznej przedłużać życie chorym takim jak ja, to być może trafiłbym na stół operacyjny i nie przeżył przeszczepu płuc oraz serca. W tamtym czasie starałem się po prostu przeżyć jak najdłużej w najlepszej formie, bo miałem nadzieję, że ktoś coś wymyśli dla leczenia mojej choroby. Tak w tej chwili pacjenci, którzy są w ciężkim stanie nie wyobrażają sobie życia z pompą mogącą powodować różne komplikacje, którą musieliby nosić cały czas ze sobą, tylko wolą zażyć tabletkę. Dlatego uważam farmakologię za lepsze rozwiązanie od jakiegokolwiek innego. Jeśli już nie ma innej opcji niż zastosowanie takiej pompy, to trudno, ale lepsze jest zażywanie leków. Dlatego ja również czekam na refundację seleksypagu.

PDF

Zobacz także