Od bioenergoterapeutów po egzorcyzmy – alarmujące braki wiedzy młodych o padaczce

Jaką wiedzę na temat padaczki mają dzieci?

Według raportu z badania stygmatyzacji chorych z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, który w zeszłym roku stworzyliśmy we współpracy z fundacją Nie Widać Po Mnie, okazuje się, że wiedzę na temat padaczki dzieci mają jeszcze mniejszą niż osoby dorosłe.

Pozwolę sobie zacytować fragmenty. "Najmniej o padaczce, biorąc pod uwagę odpowiedzi ankietowanych, wiedzą osoby w przedziale wiekowym 16-24 lata. Dla 42% osób w tej grupie padaczka jest chorobą psychiczną. Według młodych sposobem leczenia padaczki są wizyty u bioenergoterapeutów wróżbitów i egzorcystów."

Mówimy o tej grupie wiekowej, że urodziła się ze smartfonami w ręku, która ma dostęp do informacji, jak nikt inny za naszych czasów i ta grupa właśnie tę wiedzę ma jak najmniejszą. Co więcej, obserwujemy trend odchodzenia od lekarzy kierujący się w stronę tej alternatywnej medycyny, która w przypadku padaczki jest jakimś absurdem.

Za chwilę w szkole pojawi się nowy przedmiot lekcje o zdrowiu. Czy może być on narzędziem, żeby zmienić te porażające liczby?

Dla mnie jako osoby, która prowadzi organizację, która ma do czynienia z pacjentami, widzę w tym ogromny potencjał. Bardzo bym chciała, żeby ten przedmiot był obowiązkowy, ponieważ im więcej wiemy, tym bardziej możemy pomóc osobie na przykład w trakcie napadu padaczkowego, jak również burzymy pewne stereotypy, mity, które narosły wokół tej choroby, jak na przykład to, że padaczka jest chorobą psychiczną, albo że w trakcie napadu padaczkowego powinniśmy wkładać przedmioty do ust chorego.

Jakie potrzeby w szkole mają dzieci, które chorują na epilepsję?

Przede wszystkim dużo zmieniła nowelizacja ustawy dot. Państwowego Ratownictwa Medycznego. Jesteśmy w momencie, w którym nauczyciele, opiekunowie, pielęgniarka są w stanie już podać leki przerywające napady. W związku z tym jeżeli chory, dane dziecko ma swój Seizure Emergency Plan lub Seizure Action Plan, to wystarczy podać odpowiednie leki do gabinetu lekarskiego lub na przykład do nauczyciela i już mamy możliwość użycia tych leków do przerwania napadu.

To jest rzeczywiście bardzo duża zmiana. A na poziomie rówieśniczym czego oczekują dzieci z epilepsją, żeby inne dzieci akceptowały, żeby wiedziały coś o tej chorobie i jakie tu są potrzeby?

Przede wszystkim każdy z nas pragnie akceptacji. W związku z tym myślę, że na pewno dzieci pragną tej akceptacji wśród rówieśników. Tutaj nawiążę jeszcze do zmiany tej ustawy, ponieważ teraz dzięki takiej drobnej nowelizacji, dzieci mogą jeździć na wycieczki, co do tej pory było nie do przejścia przez opiekunów. Bardzo często przychodzili do nas rodzice i mówili, moje dziecko nie może pojechać na wycieczkę, moje dziecko nie może chodzić na zajęcia pozalekcyjne, bo nauczyciele mówią, a co będzie, jeżeli dziecko dostanie napadu, że ja nie będę wiedział co mam zrobić, nie będę w stanie przerwać tego ataku. W związku z tym tutaj my mamy już gotowe rozwiązanie, więc przede wszystkim dzieci oczekują akceptacji, ale również pomocy w trakcie napadu.

No właśnie, a co zrobić w trakcie napadu?

Z racji tego, że sama jestem osobą chorującą na padaczkę, staram się w każdych swoich ruchach szerzyć tę wiedzę. Jestem osobą biegającą więc postanowiłam podczas mojego treningu zakładać koszulkę, która ma na plecach moje imię i nazwisko oraz informację o tym, w jaki sposób należy mi udzielić pierwszej pomocy w trakcie napadu. Jak dotąd w ogóle nie było potrzeby, żeby taka pomoc była potrzebna, ale uważam, że kiedy biegam na przykład półmaratony i to jest już dystans, który pokonujemy w około dwie godziny dwie godziny z kawałkiem, to soba, która jest za mną, to z czystego braku zainteresowania otoczeniem jest w stanie czegokolwiek się nauczyć. Takie właśnie drobne gesty możemy wykonywać bez żadnych kampanii społecznych bez wielkich nakładów finansowych. Dzięki temu zbliżamy się do tego momentu że ludzie będą patrzyli na padaczkę jak na inną chorobę neurologiczną albo chorobę przewlekłą typu cukrzyca.

Jakie zmiany systemowe są potrzebne, żeby jeszcze bardziej poprawić sytuację dzieci chorujących na padaczkę?

Musimy wrócić do rozmowy o ścieżce pacjenta z padaczką w Polsce. Ta ścieżka została już przygotowana. Brakuje nam ośrodków referencyjnych do leczenia padaczki, do diagnostyki i leczenia tych cięższych przypadków. Brakuje nam również tego dostępu do nowoczesnego leczenia. Mamy świetny preparat cenobamat, który jest stosowany u pacjentów chorujących na padaczkę lekooporną, co jeszcze kilka lat temu było nieprawdopodobne. Sama nazwa padaczki lekoopornej to jest ta, z którą leki sobie nie radzą, a tutaj pojawia się preparat, który już jest dedykowany tej grupie, ale niestety nie mamy refundacji w grupie pacjentów właśnie dziecięcych.

W związku z tym rozwiązania systemowe, ścieżka pacjenta, ośrodki referencyjne, dostęp do nowoczesnego leczenia i Seizure Action Plan to jest taki must have dzisiejszych czasów, które powinniśmy w Polsce wdrożyć, które sprawdziły się w innych krajach

Słynna koszulka Alicji Lisowskiej.

Jeżeli ktoś jest mieszkańcem Białołęki i okolic, to również może mnie gdzieś w tygodniu spotkać biegającą w tej koszulce.