Medexpress: Jak ocenia Pani świadomość społeczną na temat epilepsji i umiejętność udzielania pierwszej pomocy?
Alicja Lisowska: Niestety, mam takie poczucie, że im dłużej pracuję z pacjentami, tym bardziej widzę, że wiedza Polaków na temat epilepsji nadal jest niewystarczająca. Pokazał to m.in. raport przygotowany w ramach kampanii „Wyprostuj spojrzenie”, którą realizowaliśmy wspólnie z Fundacją Nie Widać Po Mnie.
W ramach tego raportu przebadaliśmy opinię publiczną. Okazało się, że ponad 50 proc. Polaków uważa, że osoby chore na padaczkę należy izolować. Przypomnę, że izolujemy osoby z chorobami zakaźnymi lub zagrażające sobie bądź innym – a epilepsja do nich nie należy.
Jeśli chodzi o pierwszą pomoc, aż 52 proc. badanych uważa, że w trakcie napadu padaczkowego należy choremu włożyć coś do ust. To bardzo szkodliwy stereotyp, który może wyrządzić więcej szkody niż pożytku – możemy komuś wybić zęby, połamać kości, a nawet doprowadzić do śmierci.
Medexpress: Co może pomóc? Czy np. koszulka z instrukcją to dobre narzędzie w kampanii społecznej?
Alicja Lisowska: Uważam, że każdy z nas powinien, na miarę swoich możliwości, wcielić się w rolę ambasadora swojej choroby. Paradoksalnie – wokół nas jest mnóstwo okazji do szerzenia świadomości. Nie potrzebujemy wielkich budżetów, żeby coś zrobić.
Podam przykład z własnego życia. Jestem osobą biegającą, mieszkam na Tarchominie i bardzo często można mnie spotkać na ulicach tej dzielnicy w koszulce, która na plecach ma instrukcję udzielania mi pierwszej pomocy w razie napadu padaczkowego. Dla mnie, jako osoby chorej, to bardzo ważne – daje mi poczucie bezpieczeństwa. Nigdy nie wiem, kiedy napad może się pojawić, a ktoś, kto chce mi pomóc, ma pod ręką jasną instrukcję.
Podczas zeszłorocznego Półmaratonu Praskiego wielu biegaczy miało ponad dwie godziny, by zapoznać się z tą instrukcją, biegnąc za mną. Mam nadzieję, że część z nich zapamiętała, jak prawidłowo reagować.
Medexpress: Co Pani zdaniem może realnie przyczynić się do zmiany postaw i zwiększenia świadomości społecznej? Czy to powinny być lekcje o zdrowiu, czy może bardziej lokalne inicjatywy, jak Lawendowe Dni?
Alicja Lisowska: Kluczowa jest edukacja – i to na wielu poziomach. Nie tylko w szkołach, choć przedmiot „edukacja zdrowotna” jest ogromnie potrzebny i bardzo liczę na to, że stanie się obowiązkowy. Ale edukacja powinna się odbywać na każdej możliwej platformie.
Lawendowe Dni to przykład inicjatywy, która zaczynała jako lokalna, a dziś ma już ogólnopolski zasięg. Bardzo ważne jest, żeby jak najwięcej osób chorych angażowało się w takie działania. Bo to także od nas, chorych, zależy, czy stereotypy zostaną obalone. Powinniśmy wyjść do ludzi i pokazywać, że to nieprawda, iż osoby z padaczką nie mogą pracować – pracujemy i dobrze funkcjonujemy w społeczeństwie.
To nieprawda, że nie możemy mieć dzieci. Jak pokazują badania i jak mówią lekarze – kobiety z epilepsją mogą rodzić zdrowe dzieci. Dlatego naszym codziennym życiem, przy każdej okazji, musimy edukować społeczeństwo.
