Gośćmi debaty są:
Podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Zbigniew Król, Główny Inspektor Sanitarny, Jarosław Pinkas, Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Chmielowiec, prezes Onkocafe-Razem Lepiej, Anna Kupiecka oraz Maria Libura, ekspert Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego.
Iwona Schymalla: Mówimy idea patient empowerment, ale pod tym pojęciem kryje się bardzo wiele treści. Jak ono jest postrzegane?
Maria Libura: Zdefiniowanie tego pojęcia nie jest prostym zadaniem, ponieważ w zasadzie jest to pewien trend i by go zrozumieć warto popatrzeć wstecz, na jego genezę. Ten pomysł pojawił się na przełomie lat 50. i 60. ubiegłego wieku i był odpowiedzią na duże zmiany, jakie zachodziły wtedy w świecie medycznym. Po pierwsze, zmienił się wówczas profil chorób. Medycyna przestawała być medycyną chorób zakaźnych i stanów ostrych, a zaczynała być medycyną chorób przewlekłych. A choroby przewlekłe mają to do siebie, że pacjent, czy chce czy nie, musi wziąć większą odpowiedzialność za własne zdrowie i leczenie. Ale, to także oznacza, że trzeba dać mu odpowiednią wiedzę oraz informacje, które pozwolą mu tę odpowiedzialność przyjąć. Jest to więc pierwszy kierunek uwarunkowany tymi zmianami. Drugi, to są Stany Zjednoczone, gdzie pojęcie to ma delikatny posmak konsumeryzmu – pacjent jako klient. Pacjent sam wybiera sobie usługi i współdecyduje o kierunku własnego leczenia. Obecnie bardzo uważa się na to, by oddzielać ruch patient empowerment od konsumeryzmu, jako kierunku nie do końca pożądanego. Ale, ostatecznie patrząc na to, czym jest patient empowerment, najłatwiej jest zdefiniować go poprzez pewne braki. Czyli tam, gdzie pacjent jest pozbawiony możliwości wpływu, gdzie ma poczucie bezsilności wobec systemu ochrony zdrowia, nie rozumie swojego leczenia w procesie terapeutycznym, ani nie ma odpowiedniej na ten temat informacji, tego patient empowerment nie ma.
I.S.: Czy możemy powiedzieć o trzech sposobach rozumienia idei patient empowerment? Czy moglibyśmy podać przykłady systemowych rozwiązań, które tę ideę uosabiają? Bo jeśli mówimy „patient empowerment” myślimy o systemie. Wydaje mi się, że to co Ministerstwo Zdrowia robi obecnie, czyli reformę systemu opieki psychiatrycznej, to jeden z tych dobrych przykładów łączących te elementy, o których przed chwilą powiedziała Pani Maria Libura. Czy taka idea przyświecała ministerstwu przy tworzeniu tej reformy?
Zbigniew Król: Tak, wzięliśmy pod uwagę filozofię patient empowerment przy reformowaniu programu psychiatrii dorosłych. Idea centrum zdrowia psychicznego dorosłych i ukierunkowanie na opiekę środowiskową wpisuje się w zadanie systemu, jakim jest przywrócenie pacjentowi jego ról społecznych. To można też zaobserwować w innych modelach systemowych, np. w opiece koordynowanej. Tam też celem jest to, by człowiek w miarę szybko i samodzielnie wrócił do pełnionych ról w rodzinie, środowisku. To są takie programy jak np. KOS zawał. Natomiast chciałbym się odnieść do tego, co mówiła pani Maria Libura. Początki idei „patient empowerment” można by jeszcze wcześniej datować niż na lata 60., kiedy wskazania jakości w ochronie zdrowia i systemy poprawy tej jakości. W latach 90. Odchodziliśmy już od klientyzmu na stronę konsumenta (…)
I.S.: Czyli, pacjent nie otrzymuje usługi, tylko powinien otrzymać opiekę, która da odpowiedź na wszystkie jego potrzeby?
Z.K.: Tak. Rzeczywiście jest tak, że na styku chory-system czy chory-lekarz, ta dysproporcja jest na tyle duża i mocno zarysowana, że bez zbudowania więzi i zaufania między tymi dwoma punktami komunikacji, jest bardzo trudno. Jeśli nie ukierunkujemy się jako system na potrzeby, to nigdy nie osiągniemy jakości opieki, jaką chcielibyśmy zaoferować.
I.S.: Problem psychiatrii jest jednym z przykładów patient empowerment jako rozwiązania systemowego. Breast Cancer Unit’y, to także systemowe rozwiązanie, które powoduje, że pacjentka nie jest tracona z systemu.
Anna Kupiecka: Program Breast Cancer Unit to jeden z najlepszych i najbardziej aktualnych przykładów wskazujących na to, jak można kompleksowo zaopiekować pacjentkę. Ten program był przygotowywany we współpracy z organizacjami pacjenckimi. Powiedziałabym nawet, że z inicjatywy organizacji pacjenckich jak: Fundacja Alivia czy Federacja Stowarzyszenia Amazonki. One bardzo aktywnie wyszły z tą inicjatywą i brały udział na każdym etapie w procesie tej koncepcji. Chociażby w AOTMiT. I to jest doskonały przykład na to, jak możemy kreować tego rodzaju kompleksową opiekę nad pacjentem we współpracy z organizacjami pacjenckimi.
I.S.: Powstają kolejne oddziały przy szpitalach onkologicznych – Breast Cancer Unit’y właśnie. To nie odbywa się oczywiście łatwo, ale się dzieje.
A.K.: W tej chwili mamy projekt na etapie konsultacji publicznych. Sami też bierzemy w nim aktywny udział po to, żeby nadać kształt temu rozwiązaniu, w miarę możliwości najbardziej doskonały, odpowiedni i zgodny z potrzebami pacjentów. Drugim rozwiązaniem jest też pomysł wprowadzenia w niektórych placówkach pielęgniarki prowadzącej, która zarządza całym procesem opieki nad pacjentem podczas jego leczenia czy samego pobytu w szpitalu, która potem wspiera opiekunów medycznych informacją, dzięki czemu odciążony jest lekarz prowadzący. Nasi pacjenci oceniają takie rozwiązanie niezmiernie wysoko, ponieważ mają poczucie, z czym wcześniej się nie spotykali, bycia zaopiekowanymi od momentu diagnozy poprzez cały proces leczenia.
I.S.: Pani Maria Libura wspomniała o konsumeryzmie, o tym, że pacjent wybiera sobie różne towary. To chyba dobrze odnosi się do sytuacji ze zwolennikami i przeciwnikami szczepień. Tu empowerment został źle wykorzystany przez niektóre środowiska. Czy Pan, Panie ministrze tak by do tego podszedł?
Jarosław Pinkas: To bardzo dobry przykład. Tak naprawdę patient empowerment to jednak umiejętność nawiązania kontaktu, bliskość, empatia. To są miękkie umiejętności, ale także umiejętność rozmowy z lekarzem, przystosowania się do tego co nas czeka, co jest przyszłością medycyny, np. sztuczna inteligencja. Pacjenci jeszcze o niej nie wiedzą. Za chwile dojdzie do sytuacji, że kontakt z lekarzem face to face będziemy mieli bardzo ograniczony. To sztuczna inteligencja będzie analizowała wyniki badań diagnostycznych, robot będzie zbierał wywiad. Tak to będzie wyglądać. I trzeba będzie się przygotować do tego, że kontakt z opieką zdrowotną będzie się odbywał za pomocą np. facebooka, grup społecznościowych. Oczywiście będzie personel medyczny, ale coraz bardziej w tle. Według mnie nie ma od tego odejścia. I te lata są dla nas o tyle fascynujące, żebyśmy doprowadzili do sytuacji, że gdzieś będzie ktoś bliski, z miękkimi umiejętnościami, kto weźmie pacjenta za rękę i poprowadzi go dobrze i mądrze, ktoś kto także wskaże mądrze drogę do pozyskania informacji. Gdzieś w tym wszystkim musi być oczywiście autorytet. I zastanawiam się, czy sztuczna inteligencja wygeneruje właściwy autorytet i drogę, da pacjentowi busolę, by nie błądził i doszedł do celu w miarę komfortowo i bezpiecznie. To niewyobrażanie duży problem. Wracając do patient empowerment, rzuciłem wyzwanie, aby dobrze przetłumaczyć to pojęcie na język polski, bo uważam, że to dość skomplikowane. I raczej nie wyobrażam sobie tłumaczenia jeden do jednego – słowo w słowo. Bo to jest pewien opis zdarzeń, w których widzę ciepło, bliskość, te przymioty, po które czasami przychodzi się do lekarza.
I.S.: Wspominaliśmy kwestie definicyjne na początku, że edukacja, emancypacja, walka o prawa pacjenta, to też „patient empowerment”. Bardzo często tak rozumiemy tę ideę. Chciałabym zapytać o doświadczenia urzędu Rzecznika Praw Pacjenta z pacjentami. Czy pacjenci korzystają z prawa, jakim jest prawo do informacji, bycia podmiotem w procesie leczenia?
Bartłomiej Chmielowiec: Spróbuję zacząć od definicji. Ona nie będzie oczywiście odzwierciedleniem językowym, ale myślę, że można zdefiniować patient empowerment jako edukację, bezpieczeństwo i wsparcie właśnie dla pacjenta. Zaczynając od edukacji – pacjent wyedukowany jest partnerem w relacjach z lekarzem. On nie jest biernym obserwatorem. Wie o co się zapytać, o co poprosić, w jakim kierunku podążyć. Bezpieczeństwo na każdym etapie leczenia. Pacjent, który ufa swojemu lekarzowi i czuje się bezpiecznie, bo czuje się dobrze zaopiekowany, jest w sytuacji o niebo lepszej niż taki, który takiego zaufania nie ma. I w końcu ważne wsparcie w tych wszystkich momentach czyli empatia. Empatia ze strony personelu medycznego wszędzie tam, gdzie jest ona pacjentowi niezbędna i kiedy podejmuje się leczenie. Jeśli chodzi natomiast o sygnały ze strony pacjentów, to faktycznie oni coraz częściej widzą tę potrzebę i coraz częściej korzystają z prawa do informacji, do dokumentacji medycznej. W sygnałach, które do nas docierają, niejednokrotnie podłoże zgłaszanych problemów jest umiejscowione w relacjach pacjent – lekarz, czyli najpierw są problemy z komunikacją. Od nich urasta cały problem. Dopiero potem kończy się złożeniem formalnej skargi.
I.S.: To ciekawe co Pan mówi, wiąże się to z antyszczepionkowcami.
B.Ch.: Tak. Mogę tu podać jeden z przykładów sprawy, medialnej, jaką mieliśmy, gdzie w konsekwencji rodzice nie chcieli, by ich dziecko było zaszczepione w szpitalu. Cały problem urósł wówczas, kiedy w szpitalu nie chcieli udostępnić informacji ojcu dziecka. O ile matka miała te informacje, to w szpitalu były wątpliwości, czy podobne informacje mogą być ojcu przekazane. Z tego urósł cały problem. Gdyby na tym etapie ten konflikt był zażegnany, to być może nie byłoby później jego ciągu.
I.S.: Pacjenci mają coraz większą świadomość swoich praw, w tym prawa do informacji. Ale musimy być też czujni na nowe sytuacje społeczne, które powodują, że lekarz powinien być bardziej wrażliwy i wyczulony na pewne potrzeby pacjenta. Organizacja „Onkocafe – Razem lepiej”, jako jedna z wielu, uczestniczy w pracach Rzecznika Praw Pacjenta i rozmawia z pacjentami.
A.K.: Tak. Udział nasz w projekcie zainicjowanym przez Rzecznika i współtworzonym przez organizację „Łączy nas pacjent” to dyżury na infolinii RPP. To z czym się spotykamy najczęściej, to brak informacji, z powodu której pacjenci wstępują na ścieżkę wojenną w pierwszej mierze, bo czują się zranieni i zaniedbani już po pierwszym kontakcie ze służbą zdrowia np. lekarzem prowadzącym, pierwszego kontaktu. I od razu, niepotrzebnie, wchodzą na tę wojenną ścieżkę. Istnieje wśród nich przekonanie, że w taki sposób należy postępować. My natomiast staramy się uczyć naszych pacjentów, by byli przynajmniej wstępnie, dobrze poinformowani zanim wejdą w kontakt z lekarzem. Wtedy można z lekarzem wspólnie podjąć decyzję dość szybko. W przypadku pacjentów onkologicznych to jest dość duży problem. Jeśli pacjent nie ufając z góry służbie zdrowia, skacze od lekarza do lekarza, korzysta z pięciu konsultacji, czas płynie i nie może powstać ta pierwsza, słuszna diagnoza oraz kierunek leczenia.
I.S.: Chyba jednak nie wszyscy lekarze zdają sobie sprawę jak kluczową bywa jakość komunikacji między pacjentem a lekarzem. Pani pracuje także w Instytucie Symulacji i Dydaktyki Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. Tam studenci medycyny mają możliwość sprawdzenia się w takiej roli. Czy rzeczywiście trzeba mieć w sobie taką umiejętność czy można się jej nauczyć?
M.L.: Nie tylko można, ale trzeba się tej umiejętności nauczyć. Obserwuje się takie zjawisko, a mianowicie student pierwszego roku rozpoczynający studia na kierunku lekarskim czy pielęgniarskim, doskonale komunikuje się ze zwykłym pacjentem. Nabierając wiedzy medycznej, traci tę umiejętność. Ale to jest zjawisko zupełnie naturalne, ponieważ musi on opanować inny sposób myślenia o chorobach. Traci wręcz słownictwo i zaczyna mówić językiem niezrozumiałym. I przez cały czas jego studiów należy temu przeciwdziałać, pokazywać, że nabywa tu wiedzę naukową, ale by skutecznie ją przekazać pacjentowi, musi posiadać zwykłe słownictwo dotyczące bólu, objawów, tak jak one są zgłaszane przez nas – pacjentów, a nie jak są opisywane przez lekarzy. I tego jak najbardziej można się nauczyć. Tego trzeba się nauczyć, tym bardziej, im krótszy jest czas na konsultacje. Często lekarze twierdzą, że nie mogą dobrze komunikować się z pacjentem, bo nie mają na to czasu. To właśnie dlatego muszą komunikować dobrze, bo nie mają na to czasu. Pan Minister Pinkas wspominał, że sami pacjenci muszą się nauczyć innych metod komunikacji, ale także muszą spotkać takich lekarzy, którzy będą to rozumieć. Nadal jeszcze pokutują takie wyobrażenia, że pacjent, który przychodzi przygotowany, chce narzucić lekarzowi swoją wolę. Tymczasem przy tak dużej dostępności wiedzy medycznej, to jest często osoba, która boi się, że jest na coś chora, więc siłą rzeczy dokonała pewnej kwerendy internetowej i chce tę wiedzę zweryfikować. Jeżeli spotka lekarza, który to rozumie i pozwoli na wyrażenie, być może czasem absurdalnych hipotez z punktu medycznego dotyczących jakiegoś stanu, to jest to szansa na dialog, który zapobiegnie powstawaniu takich zjawisk, o których mówiliśmy wcześniej czyli np. sceptycznego nastawienia do medycyny.
I.S.: Panie Ministrze, jakie są w tej dziedzinie Pana doświadczenia jako lekarza. Jest Pan lekarzem z ogromnym doświadczeniem. Jak Pan widzi wagę komunikacji, rozmowy z pacjentem i jego upodmiotowienia?
Z.K.: Mogę potwierdzić, że wraz z nabywaniem wiedzy teoretycznej tracimy tę umiejętność komunikowania się prostym językiem. Kiedy zaczynamy pracować w zawodzie jest jeszcze trudniej, dlatego że to jest moment, kiedy musimy zbudować sobie pewnego rodzaju zbroję, by nie wchodzić w emocje. Szczególnie dotyczy to kolegów, którzy opiekują się pacjentami z chorobami przewlekłymi, i mają do czynienia z trudnymi schorzeniami, kończącymi się często krytycznie. Mieliśmy okazję w latach dziewięćdziesiątych prowadzić program szkoły Tutorów, gdzie jednym z elementów była właśnie komunikacja lekarza z pacjentem. Przejęliśmy takie szkolenie prowadzone przez Uniwersytet w Utrechcie. Koledzy z Holandii przyjechali z konkretnym programem. Jednym z jego elementów było nagrywanie konsultacji. Sam miałem to szczęście, być takim nagranym lekarzem podczas konsultacji z symulowanym pacjentem. Rzeczywiście jest to bardzo dobre narzędzie do modyfikowania swojej postawy i zachowania. To jest godne polecenia uczelniom medycznym, by zastosowały taki program komunikacji na trzecim czy czwartym roku studiów medycznych, kiedy wydaje się, że coraz więcej się umie. Prowadzimy w tej chwili takie kształcenie specjalizacyjne. To narzędzie jest przejęte w ramach kursu Leonardo-Euract dla lekarzy rodzinnych. Pewnie tu, jeśli chodzi o komunikowanie się, należy prowadzić stale pracę nad sobą, by po prostu umieć dotrzeć do drugiej osoby. Lekarze holenderscy mają ok. 7 minut na pacjenta. I bez ustalenia w pierwszych dwóch minutach przyczyny przyjścia pacjenta do lekarza, cała konsultacja praktycznie jest stracona. Pamiętam z doświadczeń holenderskich kolegów z opieki podstawowej, że najwięcej czasu zajmowało im przekonywanie osób, że nie są chore! My za bardzo medykalizujemy już na poziomie zdrowia publicznego, potem w POZ. I tam, gdzie rzeczywiście trzeba medykalizować, szybko postawić rozpoznanie i wdrożyć leczenie, to brakuje tego.
I.S.: Zbliżając się do końca tego spotkania chciałabym, abyśmy odnieśli się do tego co na początku. Idea patient empowerment to korzyści dla pacjenta i systemu. Chciałabym dopytać o systemowe korzyści, kluczowe dla naszego systemu ochrony zdrowia?
J.P.: Kluczowe, bo przekonany pacjent, który nie błądzi, nie szuka kolejnych konsultacji, nie musi być medykalizowany, to pacjent, który nie generuje gigantycznych kosztów. A przecież nasz system jest systemem bardzo biednym. Umówmy się, że nikt nie jest w stanie robić takiej opieki zdrowotnej za te pieniądze, jak my. Natomiast, gdyby udało się przekonać pacjenta do pewnych racjonalnych działań, zmiany stylu życia, co jest w tej chwili generalnie najważniejsze, to mielibyśmy z tym niemały sukces. Poza tym warto też pomyśleć o tym, by zmieniać mentalność wszystkim Polakom. My jesteśmy fascynującym i wspaniałym narodem, ale jak Polak z Polakiem się spotyka i pyta jak się czujesz, słyszy w odpowiedzi – stara bieda. Jak Amerykanie się witają, odpowiadają, że wszystko jest fantastycznie. To optymistyczne nastawienie jest niezwykle ważne, tak jak i przekonanie o tym, że sami głównie mamy wpływ na swoje zdrowie. I że to nie jest „stara bieda”, bo właśnie potrafimy w istotny sposób zmieniać swoje nawyki, słuchać tych, którzy mają umiejętność dotarcia z informacją do nas, i nie błądzimy po Internecie tylko wiemy na jakie strony mamy trafić. Mamy swoich przewodników, lekarzy prowadzących, pielęgniarki środowiskowo-rodzinne. To tu wszystko powinno się odbywać. I to tu powinniśmy zagospodarowywać naszych pacjentów, by byli przekonani, że mają przed sobą jednak autorytety.
I.S.: Mamy rzecznika praw pacjenta, który rozpoczął bardzo intensywny dialog z organizacjami pacjenckimi i z pacjentami. Myślę, że kto, jak nie Pan dostrzega jak istotną wagę może mieć patient empowerment dla pacjentów, każdego z nas jako potencjalnego pacjenta.
B.Ch.: Wspólnie z organizacjami pacjentów prowadzimy akcję pt. Łączy nas pacjent. Chcemy ją rozszerzać tzn. nie tylko prowadzić ją telefonicznie, ale również udać się na spotkania bezpośrednio z pacjentami, gdzie będziemy mogli zaprezentować szerzej swoją wiedzę i informację. A ta informacja jest bardzo ważna dla pacjentów. Prowadziliśmy badania ankietowe na infolinii rzecznika prawa pacjenta, których wyniki wkrótce opublikujemy, prowadziliśmy je wspólnie z PZH, z których wynika dość jednoznacznie, że pacjenci potrzebują informacji, chcą informacji sprawdzonej, chcieliby trafić w Internecie na sprawdzoną, właściwą stronę i tam zaczerpnąć informacji, bo potrzebują coraz większej wiedzy. Pacjenci potrzebują również w tym zakresie wsparcia. Bardzo często dzwoniąc przecież na infolinię, chcą się dowiedzieć co robić, jak mają postąpić, gdzie się udać. To wsparcie byłoby więc niezbędne, by w tym zakresie je im udzielać. A ze strony organizacji pacjentów to jest bardzo ważne, bo są one lustrem potrzeb pacjentów. To one najlepiej wiedzą z jakimi problemami spotykają się pacjenci w danej jednostce chorobowej i w którym kierunku należy podążyć.
A.K.: Dodam, że organizacje pacjenckie coraz bardziej się profesjonalizują, czerpią wiedzę od ekspertów. Często mając ich w swoim składzie. I oni mogą być pierwszym wsparciem, koordynatorem pacjenta w tym jak ma postąpić.
I.S.: Dziękuję Państwu za rozmowę. Poruszone dziś wątki na pewno będziemy kontynuować w czasie Kongresu Patient Empowerment, który odbędzie się już 24 i 25 kwietnia w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie.
