Do konkursu, nad którym honorowy patronat objęła pani poseł Barbara Dziuk, zostały zaproszone najmłodsze dzieci zmagające się z mukowiscydozą. To im został oddany głos, by mogły w dowolny artystyczny sposób wyrazić emocje towarzyszące im w codziennych zmaganiach z chorobą. Laureat konkursu – Ignaś Pietkiewicz zaprojektował grę planszową „Zdrowe płuca” dla 2-4 graczy od 5 r. życia. Na otwarcie wystawy i zwiedzanie Sejmu RP przyjechał wraz z bratem, mamą i dziadkiem.
Nie bez znaczenia jest fakt, że zarówno samo posiedzenie jak i otwarcie wystawy „Moje życie z mukowiscydozą” miały miejsce przy okazji pierwszej rocznicy uzyskania refundacji leków przyczynowych, a także w trakcie rozpatrywania przez Ministerstwo Zdrowia wniosku refundacyjnego o rozszerzenie nowoczesnego leczenia na grupę młodszych dzieci (6+) i rozszerzenie mutacji kwalifikujących się do leczenia modulatorami, zgodnie ze wskazaniami Europejskiej Agencji Leków (EMA).
Dziś zapraszamy Państwa do spojrzenia na życie z mukowiscydozą oczami najmłodszych osób, którym przyszło się mierzyć z nierównym przeciwnikiem.
