Subskrybuj
Logo małeWyszukiwanie
banner
TYDZIEŃ PACJENCKI

„Moje życie z mukowiscydozą”, czyli jak najmłodsi widzą swoją codzienność

MedExpress Team

Medexpress

Opublikowano 24 kwietnia 2023 12:39

„Moje życie z mukowiscydozą”, czyli jak najmłodsi widzą swoją codzienność - Obrazek nagłówka
W przeddzień Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który tradycyjnie jest obchodzony 28 lutego, w Sejmie RP odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, któremu towarzyszyło otwarcie wystawy przygotowanej przez MukoKoalicję pt. „Moje życie z mukowiscydozą”, będącej zwieńczeniem konkursu rysunkowego pod tym samym tytułem.

Do konkursu, nad którym honorowy patronat objęła pani poseł Barbara Dziuk, zostały zaproszone najmłodsze dzieci zmagające się z mukowiscydozą. To im został oddany głos, by mogły w dowolny artystyczny sposób wyrazić emocje towarzyszące im w codziennych zmaganiach z chorobą. Laureat konkursu – Ignaś Pietkiewicz zaprojektował grę planszową „Zdrowe płuca” dla 2-4 graczy od 5 r. życia. Na otwarcie wystawy i zwiedzanie Sejmu RP przyjechał wraz z bratem, mamą i dziadkiem.

Nie bez znaczenia jest fakt, że zarówno samo posiedzenie jak i otwarcie wystawy „Moje życie z mukowiscydozą” miały miejsce przy okazji pierwszej rocznicy uzyskania refundacji leków przyczynowych, a także w trakcie rozpatrywania przez Ministerstwo Zdrowia wniosku refundacyjnego o rozszerzenie nowoczesnego leczenia na grupę młodszych dzieci (6+) i rozszerzenie mutacji kwalifikujących się do leczenia modulatorami, zgodnie ze wskazaniami Europejskiej Agencji Leków (EMA).

Dziś zapraszamy Państwa do spojrzenia na życie z mukowiscydozą oczami najmłodszych osób, którym przyszło się mierzyć z nierównym przeciwnikiem.

2023-03-08-plansze-biuletyn-04

2023-03-08-plansze-biuletyn-05

2023-03-08-plansze-biuletyn-06

2023-03-08-plansze-biuletyn-07

2023-03-08-plansze-biuletyn-09

2023-03-08-plansze-biuletyn-13

2023-03-08-plansze-biuletyn-12

Szukaj nowych pracowników

Dodaj ogłoszenie już za 4 zł dziennie*.

* 4 zł netto dziennie. Minimalny okres ekspozycji ogłoszenia to 30 dni.

Zobacz także