Co dla Pani oznacza słowo nadzieja?
Nadzieja jest dla mnie wiarą, przekonaniem, że napotykane trudności pomyślnie się ułożą. Jest siłą, motywacją do działania, przekonaniem, że sprostam, dam radę... Pomaga przetrwać. Trafnie NADZIEJĘ definiuje Webster - według niego ,"to przekonanie, że pożądane rzeczy są osiągalne niezależnie od znikomości prawdopodobieństwa ich osiągnięcia''. Nadzieja sprawia, że mimo iż okoliczności są niesprzyjające, to pozytywnie patrzymy w przyszłość. Pomaga chorym adaptować się w nowych warunkach życiowych, w mierzeniu się z diagnozą.
Komu daje nadzieję Państwa fundacja i w jaki sposób?
Fundacja Onkologiczna Nadzieja powstała w 2006 roku, by wspierać osoby dotknięte chorobą nowotworową. Opiekujemy się pacjentami z różnymi lokalizacjami nowotworów. Prowadzimy różnorodną działalność pro-pacjencką: niesiemy pomoc społeczną osobom chorym onkologicznie, zbieramy środki na nierefundowane leczenie, bo w Polsce dostęp do innowacyjnych terapii stanowi cały czas duży problem. Podejmujemy działania rzecznicze, m.in. staramy się w Ministerstwie Zdrowia o wprowadzanie nowych terapii, zapewniamy naszym podopiecznym wsparcie psychoonkologiczne - organizujemy od ponad trzech lat Warsztaty Terapii Simontonowskiej (program dr Carla Simontona składający się metod i technik poznawczo-behawioralnych o dowiedzionej skuteczności w terapii onkologicznej), prowadzimy Grupy Wsparcia Psychoonkologicznego, infolinię dietetyczną i prawną, w których nasi fundacyjni specjaliści udzielają bezpłatnych konsultacji pacjentom.
Od kilku miesięcy mamy do czynienia z pandemią koronawirusa, jak się zmieniła w tym czasie sytuacja pacjentów onkologicznych? Czy napływają do Państwa fundacji jakieś sygnały?
Stoimy na straży... praktycznie cały czas jesteśmy w kontakcie z pacjentami, staramy się ich wspierać. Wiadomo, że wszelkie działania są teraz realizowane online. Pacjenci byli początkowo przerażeni, zagubieni, szczególnie ci nowo zdiagnozowani. Rzeczywiście kilka osób zgłaszało problemy, ich konsultacje zostały odwoływane, a teleporady niewystarczające. Dwóm pacjentom odwołano radioterapię i fotoferezę z powodów zamknięcia oddziału. Trudny czas... Ale też uczciwie muszę o tym powiedzieć, że wielu pacjentów spotykało się z dużą pomocą, otwartością i empatią ze strony personelu lekarskiego. Kilkoro naszych pacjentów leczonych w Niemczech zdecydowało się podczas pandemii wyjechać, aby być blisko swoich niemieckich placówek medycznych. Ale miejmy nadzieję, że ten trudny okres się już kończy.
Jednym z najczęstszych nowotworów w Polsce jest rak jelita grubego. Jeśli chodzi o dostęp do nowych terapii, to rzeczywiście w ostatnim czasie tych dobrych dla pacjentów decyzji było całkiem sporo. Ale z sygnałów, które docierają do naszej redakcji, zarówno od pacjentów jak również od klinicystów, cały czas problemem pozostają programy lekowe. Jak Pani ocenia funkcjonowanie programów lekowych w Polsce?
Zauważamy dużą potrzebę zmian funkcjonowania programów lekowych, bo dostęp do nich odbywa się na podstawie ściśle określonych, bardzo rygorystycznych kryteriów. Oczywiście musimy pamiętać o ograniczeniach budżetowych, ale konieczne jest uelastycznienie tych programów, zwiększenie liczby pacjentów biorących w nich udział. Po pierwsze należałoby znieść ograniczenie czasowe ich trwania, zmienić kryteria włączania i wyłączania pacjenta do udziału w nich. Mieliśmy kilka przypadków chorych, u których skuteczność leczenia była oceniana wg kryteriów RECIST – stosowanych w chemioterapii, a byli leczeni immunoterapią. Kryteria te nie zawsze oddają rzeczywisty efekt leczenia immunoterapią, czasem dochodzi do zjawiska pseudoprogresji i pacjenci ci zostali wykluczeni z programów po zbyt wczesnych badaniach diagnostycznych oceniających skuteczność leczenia. Działanie immunoterapii jest wydłużone w czasie, pacjenci zostawali więc wykluczeni z programów, a za chwilę okazywało się, że odnoszą wymierną korzyść terapeutyczną. Niestety nie było już szansy na ich powrót do programu lekowego, tak więc zmiany są konieczne. Wydaje mi się też, że należałoby poszerzyć dostęp do terapii w ramach programów, bo cały czas zbyt mało chorych może z nich korzystać. W leczeniu raka musimy pamiętać, że liczy się czas. Optymalnym działaniem jest zapewnienie choremu już na pierwszej linii leczenia dostępu do najnowocześniejszych terapii, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. To gwarantuje spore szanse na wyleczenie.
Jak wobec tego ocenia Pani z punktu widzenia organizacji pacjenckiej to, że lekarz dla swojego pacjenta nie wybiera najlepszego schematu leczenia – tylko musi poruszać się w ramach tego co zostało na sztywno ustalone. Czyli, de facto pacjent nie koniecznie dostaje dla siebie najlepszą opcję terapeutyczną…
Idealnie byłoby gdyby lekarz miał możliwość swobodnego doboru sposobu leczenia w zależności od potrzeb pacjenta, jego stanu zdrowia, stopnia zaawansowania choroby. Pacjenci chcą mieć zapewniony dostęp właśnie do takiego leczenia i najlepszych innowacyjnych leków. Musimy pamiętać, że im jest więcej opcji terapeutycznych, tym większa jest szansa na lepszą jakość leczenia, dłuższe życie. Nie ma w pacjentach zgody na to, że są traktowani według pewnych schematów, że często nie mają dostępu do tego nowoczesnego, skuteczniejszego leczenia. Chcą być leczeni według nowych standardów, zgodnych z najnowszą wiedzą medyczną. W związku z tym szukają różnych rozwiązań. Proszę pamiętać, że większość pacjentów jest wyedukowana, ma świadomość istnienia innych leków, niezarejestrowanych w Polsce. Programy lekowe są tak skonstruowane, że nie wszyscy mają do nich dostęp. Pacjenci w związku z tym szukają innych opcji, jeśli tylko mają możliwości chcą się leczyć za granicą. My jako fundacja pomagamy im znaleźć takie ośrodki. Ale także tu w Polsce, zbieramy pieniądze na nierefundowane leczenie naszych podopiecznych.
Jakie są jeszcze niezaspokojone potrzeby w raku jelita grubego?
W lipcu 2017 na listę leków refundowanych wprowadzono nowe preparaty stosowane w leczeniu raka jelita grubego. To był: cetuksymab w połączeniu z chemioterapią w pierwszej linii, bewacyzumab również w pierwszej linii oraz aflibercept w drugiej linii leczenia. Każdy z nich ze ściśle określonym przez program schematem chemioterapii. W styczniu 2018 r. do stosowania w pierwszej linii dołączył panitumumab w połączeniu z chemioterapią w schemacie FOLFOX. W listopadowej liście w zeszłym roku znalazł się Lonsurf – długo wyczekiwany, który zabezpieczył potrzeby leczenia w III i IV linii. To przybliżyło nas do standardów leczenia europejskiego. Byliśmy bowiem jednym z ostatnich krajów w Europie, który tej terapii nie stosował.
Natomiast w tej chwili mówi się o koniecznej korekcie istniejącego programu w I linii. Chodzi mianowicie o poszerzenie zastosowania panitumumabu, leku, który - tak jak mówiłam - obecnie jest stosowany tylko w połączeniu z chemioterapią w schemacie FOLFOX. Lek ten zarejestrowany jest w Europie również do stosowania z chemioterapią typu FOLFIRI. Taka opcja zwiększa szanse na wydłużenie przeżycia całkowitego czy wolnego od progresji dla pacjentów. Potwierdzają to dowody naukowe. Natomiast brak tej opcji powoduje konsekwencje terapeutyczne, narzucające sposób leczenia w II linii. Obecne zastosowanie panitumumabu zgodnie z brzmieniem programu lekowego w pierwszej linii – uniemożliwia później, w razie wznowy, podawanie bewacyzumabu w drugiej linii leczenia.
Ten schemat, którego u nas brakuje – czy on jest powszechnie dostępny w Europie i na świecie?
Tak, schemat jest powszechnie dostępny w całej Europie i jest zgodny z wytycznymi NCCN oraz ESMO. Dodam, że jest on ważnym uzupełnieniem wachlarza opcji terapeutycznych. Daje lekarzowi możliwość dopasowania leczenia do indywidualnych potrzeb pacjenta. Czyli wyboru: wysokiej skuteczności, korzystnego profilu bezpieczeństwa oraz niskiego poziomu działań niepożądanych i niższej toksyczności. Poza tym w tym schemacie podanie leku odbywa się raz na dwa tygodnie, a skuteczność i profil bezpieczeństwa takiego podania zostały udowodnione w dużych randomizowanych badaniach rejestracyjnych. W związku z tym, to również wpływa na poprawę komfortu życia. Pacjent w szpitalu pojawia się po prostu rzadziej i na krócej.
To ważne zwłaszcza teraz, kiedy mamy epidemię koronawirusa i wiemy, że ona się tak szybko nie skończy.
Dokładnie tak. Nie zapominajmy też o korzyści dla płatnika publicznego. Rak jelita grubego to jeden z przykładów możliwego połączenia efektywności kosztowej i dobra pacjenta. Refundacja tego schematu nie będzie wiązała się z koniecznością zabezpieczenia dodatkowych środków na ten cel. Wręcz może przynieść oszczędności dla budżetu. Miejmy więc nadzieję, że wkrótce nastąpi poszerzenie programu lekowego o schemat FOLFIRI.
