Rusza jedyny w Polsce turnus dla dzieci chorych na NZJ i ich rodzin

Dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz ich zdrowe rodzeństwo i rodzice – w sobotę 13 lipca br. w nadmorskim Darłówku rozpocznie się dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny Towarzystwa „J-elita”.
Medexpress 2019-07-08 08:48


To jedyny turnus rehabilitacyjny dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) w Polsce. Dzięki niemu niektóre dzieci zmagające się z NZJ po raz pierwszy w życiu mogą zobaczyć morze.


W przypadku wielu rodzin choroba dziecka, objawiająca się bólem brzucha, biegunkami i osłabieniem i wiążąca się z częstymi pobytami w szpitalu, ogranicza lub nawet uniemożliwia wakacyjny wyjazd. Na turnusie rodzice i chore maluchy czują się bezpiecznie, dzięki temu, że towarzyszy im lekarz gastrolog oraz pielęgniarka, a inni uczestnicy wiedzą co oznacza choroba.


- Zależy nam na tym, żeby dzieci choć na chwilę zapomniały o dolegliwościach i przeżyły wielką przygodę, a rodzice zobaczyli, że choroba ich dziecka nie oznacza końca świata. Udowadniamy, że z NZJ można pokonywać bariery, świetnie się bawić i realizować marzenia - mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. - Podczas turnusu dzieci bawią się i spędzają aktywnie czas na plaży po okiem wychowawców, a rodzice, na co dzień opiekujący się swoimi pociechami mają czas dla siebie. Oni też zasługują na wypoczynek. Obecność psychologa i innych matek i ojców, z podobnymi problemami sprawia, że mogą się otworzyć i otrzymać wsparcie.


W programie przewidziano m.in.: zajęcia integracyjne dla dzieci pod opieką wychowawców
i psychologa, dyskoteki, wycieczki - autokarową i rowerową oraz zajęcia sportowe pod okiem instruktora - w tym na odkrytym basenie z podgrzaną wodą na terenie nadmorskiego centrum rehabilitacji Piramida I, gdzie zamieszkają uczestnicy turnusu. Wśród atrakcji przewidziano także m.in. morski rejs pirackim statkiem i grę terenową na ulicach Darłówka, w której uczestniczą całe rodziny. Mnóstwo uciechy dostarcza organizowany na plaży konkurs na budowlę z piasku.


Rodzice mogą wysłuchać wykładu o przebiegu i sposobie leczenia NZJ oraz odbyć indywidualne konsultacje z lekarzem i psychologiem. Równie ważna jest wymiana doświadczeń na temat sposobów radzenia sobie z chorobą i jej objawami w codziennym życiu.


- Dzięki temu, że pokrywamy część kosztów, cena turnusu z zabiegami zleconymi przez lekarza jest naprawdę niska. Zależy nam na tym, żeby wyjeżdżać z nami mogły również dzieci z niezamożnych rodzin – tłumaczy Gołębiewska.
Cena 14-dniowego pobytu osoby dorosłej to 1.649 zł, dziecka do 12 lat – 1.378 zł, a młodzieży od 13 do 16 roku życia - 1.608 zł. Dzieci do trzech lat (bez świadczeń) – wypoczywają bezpłatnie. Ośrodek ma umowę z PFRON i rodzice mogą się starać o dofinansowanie turnusu w Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie.


Zainteresowanie wyjazdami co roku jest ogromne. Miejsca na turnus są zarezerwowane już w styczniu. Pierwszeństwo mają członkowie „J-elity” opłacający składki (30 zł rocznie). Nie jest to jednak wielką przeszkodą. Osoby zmagające się z nieswoistymi zapaleniami jelit i rodzice chorych dzieci, którzy chcieliby się zapisać do stowarzyszenia, znajdą informację na ten temat na stronie: j-elita.org.pl.
Kolejny turnus „J-elity” - tygodniowy w górach - odbędzie się w Poroninie i potrwa od 25 sierpnia do 1 września br.


Jak szacują specjaliści, w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 35-40 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Prognozuje się, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób. Co czwarty to dziecko. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami - do 20 stolców na dobę, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna - chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

Źródło: J-elita

PDF

Zobacz także