Rusza kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”

Medexpress

Opublikowano 02 sierpnia 2022, 11:43

Medexpress

Opublikowano 02 sierpnia 2022, 11:43

Jest to możliwe dzięki skutecznemu leczeniu, które od trzech lat jest dostępne w Polsce w programie lekowym „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”. Terapią objęci są wszyscy chorzy na SMA, niezależnie od wieku czy stopnia zaawansowania choroby, których ambasadorzy podzielą się swoją historią na potrzeby kampanii - opowiedzą o tym, co zmieniło się w ich życiu przez ostatnie trzy lata i jak przedstawiają się efekty leczenia. Rodzice dzieci z SMA opowiedzą jak skuteczne jest leczenie ich bliskich, którzy otrzymali terapię na etapie przedobjawowym, jak i już po wystąpieniu objawów. Czy terapia daje im szansę na normalne życie? Czy dzisiaj z SMA można mieć plany i marzenia na przyszłość i jak wygląda jakość życia chorych i ich opiekunów. Materiały kampanii zostaną uzupełnione o wypowiedzi klinicystów, którzy opowiedzą o chorobie i leczeniu odnosząc się do doniesień naukowych i kilkuletnich już obserwacji własnych w leczeniu SMA. Wszystkie materiały dostępne będą na Facebookowym profilu kampanii „Strumień życia w SMA” https://www.facebook.com/strumienzyciawsma (#strumienzyciawSMA).

Strumień życia w SMA — organizatorem ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej jest Fundacja SMA. Akcja rozpoczęła się 1. sierpnia — miesiącu budowania wiedzy na temat SMA. W tym okresie na profilu Facebookowym kampanii organizatorzy przedstawią historie pacjentów z SMA opowiedziane przez nich samych lub przez członków ich rodzin. Każda opowiedziana historia, to wzruszający materiał o walce ze „złodziejem siły mięśni”, jak określany jest rdzeniowy zanik mięśni, i sile, którą zyskują, dzięki dostępnemu leczeniu. W ich historiach dowiemy się, jakie efekty leczenia widzą z przyjmowanej terapii u siebie lub u swoich bliskich i jak leczenie wpływa na ich jakość życia oraz realizację planów i marzeń wcześniej nieosiągalnych. Profil kampanii będą uzupełniały materiały eksperckie i najnowsze doniesienia naukowe dotyczące skuteczności i bezpieczeństwa terapii.

W kampanii zobaczymy jak zmieniło się życie z SMA przez ostatnie 3 lata, posłuchamy o zrealizowanych marzeniach, planach na przyszłość, bo tych już nie brakuje. Usłyszymy jak rodzice dzielą się z nami radością, jaką daje im patrzenie na swoje dzieci i to, że są świadkami cudu. Ambasadorzy kampanii, to bohaterowie wywiadów, filmów zrealizowanych na potrzeby tej edukacji – są wśród nich: Angelika Chrapkiewicz-Gądek, Agata Spała, Agata Roczniak, Michał Woroch, Oliwka Rabczuk, Emilia Raczek wraz z mamą Dorotą Raczek, prezesem Fundacji SMA, Natalka Woźniak, Katarzyna Pedrycz – wiceprezes Fundacji SMA, Bartłomiej i Dominik Bakalarzowie i wielu innych. Różni ludzi, różne typy SMA, odmienne historie, ale wspólna droga do strumienia życia, którym jest nie tylko leczenie, ale chęć do życia w pełni.

— Moja choroba postępowała bardzo powoli, ale sukcesywnie do przodu. Nie było gwałtownych spadków formy, po prostu z roku na rok byłam coraz słabsza. Na początku trudno mi było podnosić się z ziemi, później już robiłam to jedynie z pomocą. Potem nie byłam w stanie chodzić samodzielnie, a jedynie z podparciem. Nosiłam aparaty usztywniające kolana, aby nie upadać. Gdy zaczęłam jeździć na wózku, mogłam jeszcze z niego schodzić, aż w końcu nadszedł dzień, gdy już z niego nie wstałam. Od 2020 r. przyjmuję nusinersen. Pierwsze cztery dawki to był moment pewnego pozytywnego szoku dla mojego organizmu. Na przykład, mogłam podnieść coś ziemi, czego nie potrafiłam zrobić już od lat. Uniesienie kilograma było wcześniej całkowicie niemożliwe, a teraz nie stanowi to już problemu. Aby po coś sięgnąć, musiałam zrobić to z ruchem podpierającym, a teraz robię to bez takiego wsparcia – mówi Agata Spała, jedna z ambasadorek kampanii „Strumień życia w SMA”. - Dla mnie ważne jest, że mogę jeszcze więcej pracować. Bez nusinersenu nie dałabym rady z wszystkimi nowymi pomysłami i projektami. Kiedyś dzieci - takie jak ja - dostawały diagnozę, a rodzice, jak moja mama, tylko jedną informację: „Musi pani rehabilitować dziecko, bo na to nie ma żadnego leku, ani nie ma możliwości, żeby tą chorobę wyleczyć, zupełnie zatrzymać - można jedynie spowolnić”. Teraz nusinersen jest szansą, by dzieciaki mogły się normalnie rozwijać od samego początku – dodaje.

Więcej: TU

Źródło: mat. prasowe

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

SMA / rdzewniowy zanik mięśni / strumień życia
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31