Przyszłość wygrywa się dzisiaj. Pacjent w centrum – sprawczość w walce z chorobami cywilizacyjnymi

– Kobiety, chorujące na nowotwór piersi, często obawiają się zadawania pytań lekarzom, dlatego nasze centrum wiedzy o raku piersi cieszy się dużym zainteresowaniem – mówiła Magdalena Kardynał, prezes OmeaLife. – Namawiamy pacjentki, żeby zgłębiały informacje na temat konkretnego podtypu, który ich dotyczy, żeby gromadziły wiedzę na temat, z którym rzeczywiście będą się musiały zmierzyć i nauczyć się żyć. To zmniejsza prawdopodobieństwo, że w rozmowach z lekarzami, ale też same sobie, będą zadawać pytania, czy na pewno są dobrze leczone, bo przecież znajoma ze szpitala czy pacjentka z grupy internetowej „miała inaczej”. Panie wymieniają się doświadczeniami, i czasami to jest konstruktywne, ale nie zawsze.

Magdalena Kardynał zwróciła uwagę, że nawet najlepiej wyedukowana pacjentka nie staje się ekspertem, ale wiedza wzmacnia ich sprawczość. Dowiadują się, na przykład, że istnieją narzędzia, które mogłyby optymalizować ścieżkę leczenia onkologicznego – trudno się dziwić, że chcą z nich korzystać. Takim narzędziem są testy wielogenowe. Prezes OmeaLife przywołała wyniki badania, przeprowadzonego na początku tego roku, w którym wzięło udział niemal 1,3 tys. pacjentek z rakiem piersi. 90 proc. z nich doświadczyło działań niepożądanych związanych z chemioterapią – i z tym tematem są też związane ogromne obawy, których doświadczają kobiety w momencie poznania diagnozy. – Wiele z nich może postawić sobie pytanie, czy chemioterapia w ich przypadku przyniesie korzyść – przyznała. Testy Onkotype DX pozwalają, w niektórych typach nowotworu, określić ryzyko nawrotu choroby, a więc też – konieczność lub jej brak włączenia chemioterapii. – Nasze pacjentki chciałyby mieć możliwość skorzystania z takiego testu. Wiele kobiet zresztą się na to decyduje i są zadowolone. Zarówno te, którym test oszczędził chemioterapii jak i te, które uzyskały potwierdzenie, że w ich przypadku chemioterapia wzmocni efekty leczenia – podkreśliła Magdalena Kardynał, zwracając uwagę, że w Europie to narzędzie funkcjonuje już od ponad dekady. – Nie starano się wcześniej o refundację testów, bo nie było dostępu do wielu cząsteczek, którymi leczy się pacjentki z intencją wyleczenia. W tej chwili, jeśli chodzi o dostępność do tych terapii nie mamy się czego wstydzić, stworzono bardzo dobre linie leczenia – podkreślała Magdalena Kardynał, zwracając uwagę, że choć w kontekście testów wielogenowych najczęściej zwraca się uwagę na korzyści, jakie odnosi pacjent, nie mniej ważne jest poczucie pewności i bezpieczeństwa dla lekarzy, podejmujących decyzje terapeutyczne.

Podczas dyskusji mocno wybrzmiały zwłaszcza wyzwania związane z leczeniem wczesnego raka piersi. Jak mówił prof. Jacek Jassem, z Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes zarządu Polskiej Ligi Walki z Rakiem, przewodniczący Central and East European OncologyGroup, o wczesnym raku piersi mówimy wtedy, gdy komórki nowotworowe nie pojawiają się poza guzkiem i węzłami chłonnymi. Jeśli występuje choćby jeden przerzut, wówczas mowa jest już o rozsianym raku. – Jedną i drugą chorobę aktywnie się w tej chwili leczy a rozsiany rak piersi coraz bardziej staje się chorobą przewlekłą, z którą pacjentka może żyć latami, choć trudnej jest z niej wyleczyć – podkreślał ekspert, dodając, że wczesny rak piersi nie musi oznaczać lepszych rokowań, jeśli chodzi o możliwość nawrotów. – Mamy do czynienia z różnymi sytuacjami klinicznymi. Gdy u pacjentki nie ma komórek nowotworowych w węzłach chłonnych a guzek jest mały, rokowania są świetne, odsetek przeżyć pięcioletnich w raku piersi ogółem sięga 80 proc. – przypominał. Są jednak też we wczesnym raku piersi pacjentki o znacznie wyższym ryzyku. Przykład to potrójne ujemny rak piersi, bardzo agresywny, w którym są przerzuty do węzłów chłonnych, a dodatkowo pogarsza sprawę młody wiek pacjentek, bo nowotwór ma przebieg bardziej agresywny. – Jednak nawroty po pięciu latach w tym rodzaju raka niemal się nie zdarzają, ich szczyt występuje krótko po leczeniu pierwotnym, potem ryzyko utrzymuje się latami na bardzo niskim poziomie – tłumaczył.

Inny przebieg ma rak hormonowrażliwy, znacznie mniej agresywny, ale z utrzymującym się przez dekady wysokim ryzykiem nawrotu. – To ryzyko bardzo wolno spada – mówił prof. Jassem. Jak podkreślał ekspert, aby uniknąć późnych nawrotów choroby należy wydłużać hormonoterapię. – Najpierw była stosowana przez 2-3 lata, w tej chwili złotym standardem jest 5 lat, w niektórych przypadkach nawet dziesięć. Terapia jest akceptowalna, pacjentka przyjmuje najczęściej jedną tabletkę dziennie, nie ma większej toksyczności – wskazywał, dodając, że w ostatnich latach dostęp do nowych leków niezwykle się poprawił. – Nie mówimy o dwóch, trzech latach. Ta pozytywna zmiana zaczęła się już wcześniej. Niewiele odstajemy od bogatej Europy – stwierdził, wskazując jednocześnie, że o niezaspokojonej potrzebie można mówić jedynie w przypadku inhibitorów CDK4/6 (cyklibów). – Tak naprawdę o jednym leku, bo drugi jest już refundowany – wskazał.

Od kwietnia 2025 r. refundacja objęła abemacyklib. Drugi lek, rybocyklib, który został dopuszczony przez Komisję Europejską do stosowania w szerokiej populacji pacjentów – w tym pacjentów bez zajęcia węzłów chłonnych – z wczesnym rakiem piersi HR+/HER2- o wysokim ryzyku nawrotu, czeka na decyzję. Refundacja jednego cyklibu nie zamyka zatem tematu objęcia właściwą opieką pacjentek z wczesnym rakiem piersi o wysokim ryzyku nawrotu. Z tego drugiego – rybocyklibu - mogłaby skorzystać szersza grupa kobiet. Wiemy bowiem, że również u pacjentek z małym guzkiem, bez przerzutów do węzłów pachy, zdarzają się nawroty po leczeniu.

- Bez rewolucyjnych zmian w systemie ochrony zdrowia udaje się nam iść do przodu – mówił Jakub Szulc, zastępca prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, wspominając, jak dekadę temu, krótko po wejściu w życie pakietu onkologicznego (2014 rok) przygotowywał, pracując w międzynarodowej firmie doradczej, raport na temat sytuacji pacjentów onkologicznych i tego, co trzeba zrobić, by się ona poprawiła. – Dziś skupiamy się raczej na brakach i konieczności dorównywania do europejskich standardów, ale tak naprawdę w wielu obszarach te standardy już wypełniamy – ocenił.

Wiceszef NFZ podkreślił jednocześnie, że koniecznością jest reagowanie – w decyzjach dotyczących terapii – na doniesienia naukowe. – Nie mówię tu tylko o raku piersi, ale o wszystkich rozwiązaniach, rekomendacjach, które powinny być implementowane. Powinniśmy dostosowywać nasze rozwiązania do tego, co mówi nauka.

W jego ocenie jest to tym ważniejsze, że epidemiologia jest bezwzględna. Rak piersi, ale też inne nowotwory, to choroby cywilizacyjne i trzeba się liczyć ze wzrostem ich liczby. – To wyzwanie nie tylko organizacyjne, ale też finansowe. Pamiętajmy, że ciągle, jako kraj, pod względem wydatków na zdrowie, tych publicznych i ogółem, jesteśmy pod koniec europejskiej stawki – podkreślił, dodając, że jeśli chcemy odpowiadać na wyzwania, jakie przyniesie już w niedalekiej przyszłości epidemiologia, konieczne będzie zwiększanie wydatków. – Wydajemy z pieniędzy publicznych 5,3 proc. PKB. Jeśli chcemy zabezpieczać potrzeby zdrowotne, musimy wydawać zdecydowanie więcej.

Tematu pieniędzy nie da się pominąć przy podejmowaniu decyzji o objęciu finansowaniem nowych leków czy narzędzi. Aleksandra Zawada, pełniąca obowiązki Kierownika Działu Chemioterapii w Wydziale Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji podkreślała, że w przypadku testów wielogenowych procedury oceny są identyczne jak w przypadku leków. – Badamy skuteczność i bezpieczeństwo, biorąc pod uwagę szeroki przegląd literatury – mówiła, przyznając , że nie ma wątpliwości co do istoty, bo testy rzeczywiście umożliwiają ocenę, w przypadku pacjentek z wczesnym rakiem piersi, ryzyka wystąpienia przerzutów odległych, czyli konieczności (bądź jej braku) zastosowania chemioterapii. Na podstawie oceny minister zdrowia będzie mógł ocenić, czy system na to stać. – Koszty są dość wysokie, ale trzeba pamiętać, że ich poniesienie pozwoli uniknąć zbędnych chemioterapii, co przekłada się nie tylko na oszczędności na lekach, ale też koszty systemowe, hospitalizacji, wizyt ambulatoryjnych czy leczenia działań niepożądanych. Nie pomijamy też lepszej jakości życia pacjentek.

Do kwestii testów wielogenowych odniosła się też Katarzyna Piekarska, posłanka KO, zapowiadając, że będzie składać interpelację poselską w sprawie ich refundowania. – Mamy prawo do wiedzy. Pacjent jest dziś coraz bardziej świadomy, chce terapii personalizowanej, szytej na miarę – mówiła, przypominając, że ona sama jest pacjentką onkologiczną. Polityczka skupiła się przede wszystkim na kwestii profilaktyki, przyznając, że nie rozumie, jak w coraz lepiej wykształconym społeczeństwie może dominować tak duża niechęć do poddawania się badaniom przesiewowym. W jej ocenie tylko częściowo można to wyjaśnić np. wykluczeniem komunikacyjnym, z którym należy walczyć np. przez mobilne punkty, docierające do słabo skomunikowanych miejscowości. – Nie rozumiem jednak, jak badań mogą unikać kobiety, które przeszły leczenie raka piersi – przyznała. Piekarska przypomniała, że już w poprzedniej kadencji europarlamentu mówiło się o konieczności prowadzenia kampanii edukacyjnych w obszarze zdrowia i profilaktyki na poziomie unijnym, podobnie jak o wspólnych zakupach leków krytycznych czy wspólnych badaniach nad szczepionką przeciw rakowi. – Unia Europejska mogłaby robić więcej – podkreśliła.

W podnoszeniu świadomości zdrowotnej niewątpliwie pomogłaby edukacja zdrowotna na poziomie szkolnym, jednak – jak ubolewała posłanka – wchodzi ona od nowego roku jako przedmiot nieobowiązkowy. – Widzę dużą rolę organizacji pacjentów ale też ekspertów w przełamywaniu szkodliwych stereotypów na temat tego, czym jest edukacja zdrowotna i tłumaczeniu, że jej głównym celem jest uświadamianie młodym ludziom odpowiedzialności za własne zdrowie.

Do apelu o refundację testów wielogenowych przyłączyła się też Elżbieta Markowska, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. – Są kosztowne, ale są potrzebne – zwracała się do wiceprezesa Funduszu, Jakub Szulca. Jak podkreślała, szczególnie istotne znaczenie ma wyrównywanie szans pacjentów z mniejszych miejscowości, leczących się poza wiodącymi ośrodkami onkologicznymi. – Każdy pacjent powinien mieć możliwość korzystania z innowacyjnego leczenia. Pacjenci oraz ich bliscy są coraz lepiej wyedukowani, mają informacje, jakie terapie są lub mogą być dostępne. Chodzi o to, by lekarze z mniejszych szpitali konsultowali nasze przypadki – zwracała uwagę. Jak mówiła, nadzieją jest wejście w życie Krajowej Sieci Onkologicznej oraz to, że rośne znaczenie koordynatorów. – Pacjenci często są zagubieni, nie wiedzą co robić, co mówią lekarze – przyznawała.

Prowadzący dyskusję prof. Mateusz Jankowski zwrócił uwagę, że lęki Polaków w obszarze zdrowia dotyczą po pierwsze nowotworów, bo drugie – bólu. Przypomniał też dane, z których wynika, że z bólem zmaga się jedna piąta dorosłej populacji, a farmakologiczne metody jego uśmierzania mogą prowadzić do poważnych problemów (kryzys opioidowy w Stanach Zjednoczonych jest tego najdobitniejszym przykładem).

Jak podkreślał prof. Tomasz Mandat, kierownik Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, uznaną i sprawdzoną metodą nielekowego uśmierzania bólu są stymulatory rdzenia kręgowego, stosowane już od kilkudziesięciu lat. – Kiedyś wszczepienie takiego stymulatora było związane z rozległą operacją, dziś są to zabiegi zdecydowanie mniej inwazyjne, polegające na wprowadzeniu elektrody o średnicy zapałki do rdzenia kręgowego, robi się to przezskórnie, a samo urządzenie jest umieszczane nie pod pachą pacjenta, jak rozrusznik serca, a na plecach lub pośladu – tłumaczył. Efektywność tego rozwiązania sięga 80 proc., stymulatory można stosować również u pacjentów onkologicznych, z których silny ból w chwili rozpoznania choroby odczuwa nawet 20 proc., a wśród pacjentów z pięcioletnim przeżyciem – nawet połowa. – To wiąże się oczywiście z poprawą efektywności terapii onkologicznych, u części pacjentów pojawia się ból neuropatyczny, który jest chorobą przewlekłą.

W przypadku tych pacjentów, jak tłumaczył ekspert, nie można sięgać po powodujące uzależnienie opioidy, które miały służyć uśmierzaniu bólu u pacjentów będących u kresu życia. Dlatego w krajach wysokorozwiniętych rośnie zainteresowanie terapiami niefarmakologicznymi. – W stanie Floryda wszczepia się rocznie cztery razy więcej stymulatorów niż w Polsce – podkreślił prof. Tomasz Mandat.

O tym, co może dla pacjenta znaczyć możliwość korzystania z takiej opcji terapeutycznej, opowiadał Zbigniew Maciejewski, parakolarz, który w ubiegłym roku podczas Igrzysk Paraolimpijskich wywalczył brązowy medal w jeździe indywidualnej na czas. Jak mówił, gdy wypadek komunikacyjny pozbawił go sprawności i spowodował konieczność poddania się kilkunastu operacjom, lekarze rozkładali bezradnie ręce. Sytuację zmienił program naukowy, w ramach którego wszczepiono mu stymulator. – Ostatnie lata przed tą operacją to była wegetacja w łóżku i nieustanny ból, myśli o eutanazji. Po operacji ból zmniejszył się o kilka stopni, kilka miesięcy później mogłem już wrócić do normalnego funkcjonowania – opowiadał. Wszczepienie stymulatora najnowszej generacji oznaczało kolejny skok. – Z osoby żyjącej na łóżku, na wózku, mogłem stać się parasportowcem – mówił.

Pytany o perspektywy finansowania tego rozwiązania wiceprezes NFZ przypomniał, że rola Funduszu sprowadza się w tej chwili wyłącznie do technicznego administrowania procesem kontraktowania świadczeń i regulowania należności. Decyzje zaś dotyczące wycen i tego, czy świadczenia znajdą się w koszyku, są podejmowane w AOTMiT i Ministerstwie Zdrowia. – Z niepokojem przyjęliśmy projekt AOTMiT dotyczący zmniejszenia wyceny wszczepienia i wymiany stymulatorów. Obawiamy się, że w dobie inflacji, ale też rozwoju technologicznego, który przekłada się na wzrost ceny urządzeń, ich dostępność dla naszych pacjentów będzie mniejsza, zwłaszcza jeśli chodzi o urządzenia bardziej zaawansowane, nowoczesne – stwierdził.

Mniejsza dostępność do pozalekowych terapii bólu może przekładać się, w oczywisty sposób, na konieczność stosowania terapii farmakologicznych, które wiążą się – jak pokazuje przykład USA, gdzie z powodu uzależnienia od fentanylu, według przewidywań, umrze tylko w tym roku 100 tysięcy osób – z poważnymi zagrożeniami dla zdrowia publicznego.