W rzeczywistości pacjenci z SM wcale nie muszą ze wszystkiego rezygnować, potrzebują nauczyć się żyć na nowo ze swoją chorobą. Takich lekcji udziela już od ponad roku wyjątkowa platforma internetowa: Szkoła Motywacji prowadzona przez fundację SM - Walcz o siebie dostępna pod adresem www.szkola-motywacji.pl.
Życie z SM zaczyna się poza gabinetem lekarskim
Od lat rozmawiam z pacjentami, staram się zrozumieć ich potrzeby i obawy – mówi Malina Wieczorek, prezes fundacji SM – Walcz o siebie oraz inicjatorka Szkoły Motywacji
- O ile leczenie w Polsce jest na co raz wyższym poziomie o tyle okazuje się, że chorzy mają problem z radzeniem sobie z „pozamedycznymi” aspektami choroby. Po wyjściu z gabinetu zostają sami ze swoją przypadłością. Nie wiedzą, jak rozmawiać z pracodawcą o chorobie, jakie prawa im przysługują jako pacjentom, obawiają się rozmawiać z lekarzem o personalizacji leczenia. Dlatego zebraliśmy grono wybitnych ekspertów, który w przystępny sposób wyjaśnią im jak radzić sobie z tymi przeszkodami. – mówi Malina Wieczorek. Właśnie dlatego twórczyni Szkoły Motywacji zaczęła nagrywać krótkie wywiady wideo ze specjalistami z wybranych dziedzin. Forma e-learningu poprzez materiały wideo pozwala zainteresowanym w każdym miejscu i o każdej porze pogłębiać swoją wiedzę na temat radzenia sobie z chorobą.
Intuicyjny interfejs, kluczowe kategorie, filmy instruktażowe, porady wideo – wszystko
w jednym miejscu i czasie dla każdego chorego na SM w Polsce www.szkola-motywacji.pl
Twórcy Szkoły Motywacji wychodzą z założenia, że kiedy brakuje siły... warto posłużyć się techniką.
Na potrzeby portalu tworzą krótkie, przystępne materiały filmowe pogrupowane w 12 tematycznych kategorii: JA I MÓJ SM, JA I LEKARZ, JA I PRACODAWCA, JA I PARTNER, RODZIC Z SM, PERSONALIZACJA LECZENIA, DIETA, RUCH I REHABILITACJA, DORADZTWO ZAWODOWE, DOFINANSOWANIE/ORZECZENIA, PORADY PRAWNE. O wszystkich tych zagadnieniach opowiadają najlepsi specjaliści, których wokół projektu zgromadziła Malina Wieczorek.
Eksperci radzą – leczenie, rehabilitacja, praca, finanse, macierzyństwo…
O tym jak radzić sobie gdy choroba zaczyna wpływać na samo poczuje psychiczne radzi
dr Mariola Kosowicz, psycholog i psychoonkolog. Wpływ stwardnienia rozsianego na relacje
z partnerem i sposoby radzenia sobie z nim, gdy dotyka życia intymnego to domena dr Andrzeja Depko, znanego seksuologa i prezesa Polskiego Towarzystwa Seksuologicznego. Z kolei najnowsze zdobycze medycyny w terapii stwardnienia rozsianego przybliża prof. Krzysztof Selmaj, jeden z najwybitniejszych ekspertów w dziedzinie neurologii w Polsce i Europie.
Obecnie na stronie znajduje się już ponad 200 filmów w 12 kategoriach. Korzyści z istnienia Szkoły Motywacji potwierdzają sami pacjenci. Według badań domu badawczego Maison & Partner, przeprowadzonych dla Szkoły Motywacji, ponad połowa z nich ogląda zmieszczone na portalu filmy przynajmniej raz w miesiącu, a 80% ankietowanych uznaje ideę portalu za potrzebną. Szkoła Motywacji dociera nawet do ponad 20 tys. użytkowników, a ich liczba wciąż wzrasta. Co ważne, Szkołą motywacji osiągnęła po roku działania portalu najwyższy wynik w znajomości spontanicznej – nazwę portalu wpisała prawie 1/3 osób. Wśród osób, które słyszały o Szkole Motywacji, znaczna większość, prawie 80%, odwiedziła kiedyś portal. Z kolei w grupie odwiedzających, ponad połowa zarówno odwiedza stronę, jak i ogląda filmy na niej umieszczone przynajmniej raz na miesiąc. Ważną informacją jest fakt, że ¾ osób nieznających Szkoły Motywacji wyraża chęć odwiedzenia tego portalu.
Szansa dla każdego chorego na pozostanie aktywnym zawodowo i społecznie
Głównym założeniem Szkoły Motywacji doprowadzenie do sytuacji, w której jak najwięcej chorych na stwardnienie rozsiane mogło być aktywnymi i produktywnymi członkami społeczeństwa. Niestety wymaga to często pomocy specjalistów i instytucji, do których dostęp być trudniejszy dla ludzi z mniejszych miejscowości lub o ograniczonej mobilności - Często nie mają oni dostępu do psychologów szpitalnych czy ekspertów, którzy pomogą wziąć udział w programach aktywizacji niepełnosprawnych – mówi Malina Wieczorek. – Dlatego właśnie pomysł na dotarcie poprzez formułę wywiadów on-line.
Aktywizacja chorych ma nie tylko wymiar społeczny, to także nieodłączny element skutecznej terapii
- Jeśli chory pozostaje aktywny zawodowo i społecznie stanowi to potężne wsparcie w terapii. – mówi dr Katarzyna Kurowska – podczas pracy pacjent czuje się potrzebny, rośnie jego poczucie własnej wartości, przez co widzi sens w dalszym leczeniu czy rehabilitacji. Jest to czynnik, którego nie można lekceważyć. Niektórzy badacze wskazują również na fakt, że bycie aktywnym może hamować postęp choroby[1]. – dodaje. Każdy dzień, w którym choroba nie pozwala pacjentowi wykonywać zawodu to dodatkowe obciążenie dla systemu ubezpieczeń społecznych. W sytuacji, gdy SM doprowadzi do trwałej niepełnosprawności, w wielu przypadkach skutkować to będzie trwałym bezrobociem.
[1] http://www.h-ph.pl/pdf/hyg-2014/hyg-2014-1-134.pdf
