W Polsce na szpiczaka choruje kilkanaście tysięcy osób. Szacuje się, że co roku odnotowuje się 2-2,5 tysiąca nowych przypadków. Jak dotąd szpiczak pozostaje chorobą nieuleczalną, ale dzięki postępowi nauki, pacjenci, którzy mają pełen dostęp do leków, mogą żyć nawet 20 lat.
To nie jest choroba starych ludzi
Średni wiek zachorowania na szpiczaka to 67-70 lat. - Mówi się, że szpiczak to choroba ludzi starych i niedołężnych. Będę się sprzeczał. To są ludzie w sile wieku. A po drugie szpiczak to także choroba aktywnych i młodych ludzi - tłumaczy dr hab. Dominik Dytfeld i przypomina, że najmłodszy w Polsce pacjent ze szpiczakiem miał 19 lat.
- Szpiczak prowadzi do tego, że kości się łamią. Pamiętam pacjentkę, która złamała sobie obojczyk przy zakładaniu rajstop czy szala. Pamiętam też chorą, która miała takie złamanie, że jak przyszła na oddział hematologiczny, nie mogła otworzyć drzwi. Pacjenci mają problem, żeby nacisnąć klamkę – tłumaczy D.Dytfeld.
Trudne słowa
Jak podkreślają eksperci, pacjenci dziś są świadomi i doskonale zdają sobie sprawę z opcji terapeutycznych dostępnych na świecie. Spośród 9 leków w Polsce dostępne są 4 – najstarsze. Natomiast leki zarejestrowane po 2015 r. nie są refundowane. Co powiedzieć pacjentowi, który wie, że istnieje lek mogący przedłużyć jego życie, ale nie jest refundowany? - To zawsze trudne rozmowy - mówi Dytfeld.
Jednym z takich pacjentów jest Jacek Papież. Od lilku lat choruje na szpiczaka plazmocytowego. Przez całe lata pomagał innym. Dziś wie, że za chwilę sam będzie potrzebował pomocy. Jest po przeszczepie. Teraz jest w dobrej formie, ale ma świadomość, że choroba w każdej chwili może wrócić i nie ma dla niego w refundacji żadnej opcji terapeutycznej. – Wiem, że być może będę sam musiał zbierać pieniądze na leczenie – mówi p. Jacek.
- Problemy dotyczą trzech leków. Jeden z nich to przeciwciało monoklonalne, które nazywa się daratumumab. Dwa pozostałe to leki z grupy inhibitorów proteasomów: carfilzomib i ixazomib. Mimo że ich rejestracja obejmuje różne zastosowania, to nawet nie staramy się w chwili obecnej o tak szeroki dostęp jak mogłaby to umożliwić charakterystyka produktu leczniczego. Staramy się tylko zidentyfikować podgrupy chorych, które najbardziej tracą na niedostępności tych leków. Najbardziej mogłyby zyskać na ich dostępności, po to by zmniejszyć skutki dla budżetu ewentualnej refundacji – mówi prof. Wiesław Jędrzejczak.
Jak klucz i zamek czyli leczenie celowane
- Klucz nie będzie pasował do złego zamka i tak samo działają przeciwciała monoklonalne. Przeciwciała są dwa: elotuzumab i daratumumab. Te leki ubiegają się o refundację. Mamy 2019 r., a leki są zarejestrowane od 2015 r. – mówi D. Dytfeld.
- W szpiczaku z definicji leczenie jest wieloliniowe. Mam pacjentkę, która jest po 13 liniach leczenia - mówi Dytfeld i podkreśla, że chce mieć wszystkie leki „na stole”. - Mnie uczono, że mam leczyć jak najlepiej. Nie dając mi terapii, nie mam możliwości wykazać się wiedzą i pomóc pacjentowi - dodaje.
Bez echa
W zeszłym roku organizacje pacjenckie złożyły pismo do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem, kiedy mogą liczyć na taki standard lekowy, jaki jest w pozostałych krajach europejskich. Podobne apele wystosowali na początku roku klinicyści. Do dziś MZ milczy w tej sprawie, a brak refundacji odbiera pacjentom nadzieję i szansę na życie.
