Najpilniejszą potrzebą pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym jest dostęp do nowoczesnych terapii lekowych. - Cały czas o niego walczymy i gonimy Europę. Walczymy o dostępność leków w drugiej i trzeciej linii leczenia. W tamtym roku został wpisany na listę refundacyjną pomalidomid. Niestety, nie rozwiązuje nam to kompleksowo problemu. Na obecną chwilę staramy się o dostępność leków: karfilzomib i daratumumab. Są to różniące się od siebie leki, ale bardzo potrzebne dla różnych grup pacjentów. Także to są nasze największe potrzeby. Staramy się, aby te leki były jak najszybciej dostępne w Polsce, ponieważ są już w całej Europie, na mapie której stanowimy obecnie czarny punkt. Jeżeli chodzi o leczenie nowoczesnymi terapiami: daratumumabem i karfilzomibem, efekt pozytywny takiego leczenia jest taki, że pacjent wraca do normalnego życia (znamy wiele takich historii), może normalnie funkcjonować i tak naprawdę żyć lepiej niż przed chorobą ze względu na to, że są to leki celowane, które nie mają skutków ubocznych ograniczających pacjenta w jego codziennym życiu. Staramy się, aby pacjent szpiczakowy był objęty kompleksową opieką począwszy od rehabilitanta poprzez psychologa i dietetyka. To nasze najpilniejsze potrzeby, o których staramy się komunikować. Na razie robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby głos pacjencki był słyszalny i żeby te szanse były bardzo duże. Nie poddajemy się, mówimy o tym. A decyzje już muszą zapaść na szczeblu ministerialnym – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita.
Pod koniec zeszłego roku pacjenci złożyli w resorcie zdrowia petycje w sprawie dostępu do nowoczesnych terapii lekowych dla chorych na szpiczaka plazmocytowego. - Do dnia dzisiejszego nie dostaliśmy informacji zwrotnej z Ministerstwa Zdrowia na temat petycji dotyczącej dostępności nowych terapii lekowych, którą złożyliśmy razem z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych i innymi organizacjami pacjenckimi. Ponowiliśmy zapytania w styczniu drogą listową i e-mailową, ale do dziś nie otrzymaliśmy na nie odpowiedzi… – mówi Łukasz Rokicki.
