Tag: "Rdzeniowy zanik mięśni"

59 artykułów

Dzięki nowoczesnej terapii dzieci z SMA mogą funkcjonować jak dzieci zdrowe

Jeśli ktoś nie wie, że jest Jaśmina jest chora, nie zauważy, że to dziecko z SMA – mówi...

Neurolodzy czekają z nadzieją na refundację kolejnych leków w terapii SMA

Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę...

SMA:
Dzięki terapii mogę lepiej i godniej żyć

Rozmowa z Michałem Worochem, chorującym na rdzeniowy zanik mięśni

Program lekowy SMA – 85 proc. pacjentów uzyskuje wyraźną poprawę

Na temat skuteczności terapii i realizacji programu lekowego w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)...

SMA: O takich efektach leczenia nawet nie marzyliśmy

O trudnej diagnozie, niepokoju i efektach leczenia rozmawiamy z Jagodą Rabczuk, mamą 4-letniej...

SMA: Wysoka satysfakcja pacjentów z leczenia

O skuteczności i satysfakcji z leczenia pacjentów z SMA rozmawiamy z prof. Anną...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Debata Medexpressu: Zakrzepowa plamica małopłytkowa i SMA - potrzeby pacjentów i wyzwania systemowe

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich mówić będziemy o jednej z rzadkich chorób...

Historia pacjenta
SMA: No i poszła...

- Po diagnozie stanął mi przed oczami obraz mojej kilkuletniej córeczki, która biegnie i zaczyna...

Katarzyna Kotulska-Jóźwiak:
Program leczenia SMA w Polsce odniósł ogromny sukces

Na temat możliwości terapeutycznych w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) rozmawialiśmy z...

Sukces badań przesiewowych w kierunku SMA

Program przesiewowy badań noworodków w kierunku SMA realizowany jest już w 12 województwach. Z...

O jakości opieki w rdzeniowym zaniku mięśni

Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba neuronów motorycznych i mięśni, ale też choroba...

Podkomisja stała do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie - na żywo

Rozpatrzenie informacji ministra zdrowia na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) –...

Maciej Miłkowski:
Terapia genowa w leczeniu SMA nadal bez refundacji

Jak poinformował na dzisiejszej konferencji prasowej wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, lek...

SMA: Normalne życie małego Stasia

Staś jest rocznym chłopcem ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), który, jako...

Forum Ochrony Zdrowia w Karpaczu:
Czas kluczem w przeciwdziałaniu SMA

W rozmowie z Medexpress dr Jakub Gierczyński opowiedział o wnioskach wynikających z raportu...

SMA: Ważny rok dla pacjentów

SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. Wczesne rozpoznanie,...

Szansa na indywidualizację leczenia w SMA

O leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik...

„Premiera historii pacjentów z SMA” – cz. I.

Jest dwóch braci - Antek i Jaś. I jest koniec roku 2015. Rodzice chłopców, Ola i Tomek,...

SMA: Każde podanie leku przekłada się na postęp

SMA to ciężka postępująca choroba genetyczna. Wie o tym doskonale Monika Małkowska, mama...

SMA: rehabilitacja i leczenie idą w parze

Nie każdy z nas jest w stanie przejść 20 km w ciągu dnia. Dla 8-letniego Janka z SMA to już nie...

SMA: jaka jest skuteczność leczenia w czasie?

O leczeniu SMA i badaniach przesiewowych rozmawiamy z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak,...

Nowe dane nt. leczenia SMA

SMA: Nowe i bardziej czułe sposoby oceny klinicznej

Podczas Konferencji Amerykańskiej Akademii Neurologii (AAN) 2021 przedstawiono nowe dane dotyczące...

W parlamencie o SMA: wyzwania i priorytety

We wtorek 27 kwietnia odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych...

SMA: Jest pierwszy lek do stosowania w warunkach domowych

Komisja Europejska (KE) zatwierdziła lek rysdyplam do stosowania w leczeniu rdzeniowego zaniku...

Leczenie SMA: jesteśmy w europejskiej czołówce

O realizacji programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i badaniach...

Wyzwania systemowe i rekomendacje w opiece nad pacjentami z SMA w Polsce

O leczeniu i opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni mówili eksperci podczas...

SMA: Terapia genowa będzie dostępna w Wielkiej Brytanii

Lek Zolgensma stosowany w leczeniu dzieci z rzadkim i często śmiertelnym zaburzeniem...

SMA: kropka nad „i” przed Światowym Dniem Chorób Rzadkich

Będą powszechne badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA - to jedna z najważniejszych...