Tag: "SMA"

128 artykułów

M.Miłkowski: We wrześniu nowe leki w chorobach rzadkich

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich i terapiach genowych w chorobach sierocych rozmawiamy z...

SMA: dzięki leczeniu farmakologicznemu zmienia się obraz choroby

- Wszystkie ograniczenia spowodowane przez pandemię koronawirusa doprowadziły do tego, że...

SMA: Czy leczenie jest skuteczne u dorosłych? Są wyniki badania

Dostęp do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) był przełomowy i na zawsze zmienił...

Paweł Pedrycz:
Program lekowy dla SMA daje bardzo widoczne efekty

O komentarz na temat programu lekowego "Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni" zapytaliśmy Pawła...

Łukasz Szumowski:
W ciągu 8 miesięcy połowa populacji polskich pacjentów z SMA otrzymała leczenie

O podsumowanie pierwszego roku funkcjonowania programu lekowego "Leczeniem rdzeniowego zaniku...

Iwona Kasprzyk:
Możemy mówić o modelowym wdrożeniu programu lekowego dla SMA

O programie lekowym "Leczenia rdzeniowego zaniku mięśni" rozmawialiśmy z Iwoną Kasprzyk,...

Największa w historii polskiego crowfundingu zbiórka na leczenie zakończyła się sukcesem

Internauci przekazali ponad 9 mln zł na terapię genową dla Alexa Jutrzenki, półrocznego...

Anna Kostera-Pruszczyk:
Leczenie SMA stało się priorytetem

O programie lekowym "Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni" i potrzebach pacjentów z SMA...

Leczenie SMA: jest sukces, ale też zadania

Po roku od decyzji o refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) z terapii korzysta 60 proc....

SMA warto leczyć w każdym wieku

Podczas 5. kongresu Europejskiej Akademii Neurologii (EAN) w Oslo przedstawiono nowe dane z badania...

Najdroższy lek świata dopuszczony do obrotu w USA

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zarejestrowała terapię genową firmy Novartis...

Kongres AAN w Filadelfii:
Ogłoszono najnowsze wyniki badań nad terapią SMA

Podczas dorocznego spotkania Amerykańskiej Akademii Neurologii (AAN) zaprezentowano dane...

NFZ: projekt zarządzenia dot. programów lekowych

Prezes NFZ przekazał do konsultacji projekt zarządzenia zmieniającego zarządzenia w sprawie...

Nusinersen z pełną refundacją w Polsce

Na ten moment czekały w Polsce setki chorych na SMA oraz dziesiątki rodzin, które szukały...

Prestiżowe wyróżnienie dla innowacyjnego leku na SMA

Nusinersen, pierwszy i jedyny lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), został wyróżniony nagrodą...

Marcin Czech: Styczniowa lista refundacyjna bez rewolucji

W styczniu na liście refundacyjnej nie będzie żadnej rewolucji – uspokaja wiceminister zdrowia...

Badanie NURTURE:
Nowe dowody na korzyści z leczenia presymptomatycznych dzieci z SMA

Podczas 23. Dorocznego Kongresu Światowego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych (WMS) w...

Debata Medexpressu
Leczenie chorób rzadkich to finansowe i moralne wyzwanie

W kolejnej debacie Medexpress rozmawiamy o chorobach rzadkich oraz o pacjentach i ich sytuacji w...

SMA: Lek jest, ale go nie ma

Czy lek, o którego refundację walczą polscy pacjenci oraz rodzice dzieci z SMA, rzeczywiście...

SMA z perspektywy rodziców chorego dziecka

O swojej walce o dostęp do terapii dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni syna opowiada Agnieszka...

To więcej niż przełom, to rewolucja

Około 550 dzieci i dorosłych ze rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) wciąż czeka w Polsce na...

Józefa Szczurek-Żelazko:
Ministrowi zdrowia zależy na refundacji leku na SMA

O szanse na refundację przełomowej terapii rdzeniowego zaniku mięśni pytamy wiceminister zdrowia...

RPP: Finansowanie chorób rzadkich nie jest zbyt kosztowne

– Ważne, by uświadomić Polakom istotę zasady solidaryzmu społecznego – mówi Bartłomiej...

Refundację leków sierocych mógłby zapewnić osobny budżet

– W przypadku chorób rzadkich proponuję rozważenie odstępstwa od ogólnie przyjętej procedury...

Roman Topór-Mądry: Nie tylko efektywność kosztowa się liczy

- Kiedy analiza kliniczna z dużą siłą potwierdza skuteczność i bezpieczeństwo leczenia...

SMA: Wymierne korzyści z leczenia w różnych grupach wiekowych

Podczas corocznej konferencji Amerykańskiej Akademii Neurologii (AAN) w Los Angeles ogłoszono...

Mama chłopca chorego na SMA: jestem załamana

Projekt rozporządzenia ministra edukacji zamknie niepełnosprawne dzieci w domu - alarmują...