„To długo oczekiwana wiadomość” tak o przyjęciu wczoraj przez rząd Planu dla Chorób Rzadkich mówią eksperci, z którymi rozmawiał Medexpress. Zebraliśmy komentarze klinicystów i przedstawicieli strony pacjenckiej.
Wiceminister zdrowia Marek Kos przejmuje obowiązki po Macieju Miłkowskim. Jakie nadzieje i oczekiwania mają pacjenci? Pytamy Stanisława Maćkowiaka, prezesa Federacji Pacjentów Polskich.
Rozmowa ze Stanisławem Maćkowiakiem, prezesem Federacji Pacjentów Polskich.
– Choroby rzadkie są specyficzne i w związku z tym rozwiązania, które są wykorzystywane w opiece nad chorymi, również wymagają dostosowania się do tej specyfiki – powiedział Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, w rozmowie z Medexpressem podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu.
Wielu pacjentów oraz instytucji od lat walczyło o wprowadzenie rozwiązań systemowych, uwzględniających specjalne potrzeby osób z chorobami rzadkimi. Ostatnie zmiany dają nadzieję na polepszenie sytuacji chorych.
Dziś wydawcą specjalnym Medexpressu jest Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich. Zapraszamy na „kolegium redakcyjne” live o 9:00!
W obliczu nasilającej się pandemii COVID-19, powodującej trudności w zapewnieniu opieki nad pacjentami niecovidowymi (szczególnie pacjentami z chorobami przewlekłymi), istnieje ogromna potrzeba rozwinięcia narzędzi z zakresu e-zdrowia, które wsparłyby pacjenta na jego ścieżce terapeutycznej.
Prezes Federacji Pacjentów Polskich Stanisław Maćkowiak w rozmowie z Medexpressem ocenia powszechną wiedzę wśród pacjentów na temat terapii komórkowych i komentuje sposób finansowania tej ścieżki terapeutycznej.
Łukasz Szumowski zasygnalizował, że Ministerstwo Zdrowia rozważa wprowadzenie kar dla pacjentów, którzy pomimo nieobecności, nie odwoływaliby wizyty lekarskiej. Miałoby to zapobiec sytuacji "marnowania miejsc" i skrócić kolejki. O opinię na temat pomysłu zapytaliśmy przedstawicieli środowiska...
Prezes Federacji Pacjentów Polskich o oczekiwaniach wobec prac sejmowej Komisji Zdrowia w pierwszych miesiącach 2020 roku.
- Jest mnóstwo jednostek chorobowych, w przypadku których są możliwości farmakologiczne. Niestety leki na te choroby nie są refundowane - powiedział Medexpressowi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
- Mam nadzieję, że do końca roku Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przyjęty - powiedział Medexpressowi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich "Orphan".
- Zależy nam na uchwaleniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - powiedział Medexpressowi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
- O Narodowym planie dla chorób rzadkich, problemach pacjentów, oczekiwaniach wobec Ministerstwa Zdrowia ws. poprawy opieki nad chorymi - opowiedział Medexpressowi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
8 listopada Komitet Stały Rady Ministrów zajmował się projektem ustawy o Agencji Badań Medycznych. O tym co zyskają pacjenci pytamy Beatę Ambroziewicz z PUOP i Stanisława Maćkowiaka z FPP.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
