Telegram pacjencki - pacjenci onkologiczni

Fot. MedExpress TV
O potrzebach pacjentów w czasach epidemii rozmawiamy z przedstawicielami organizacji pacjenckich. Gościem pierwszego telegramu jest Anna Kupiecka, prezes fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej.
Kalina Gierblińska 2020-03-26 19:47

Aniu, żyjemy w trudnych czasach, niektórzy mówią, że ciekawych. Jak Ty określiłabyś je z pozycji lidera organizacji pacjenckiej?

Anna Kupiecka: Być może dla pacjentów onkologicznych paradoksalnie jest to łatwiejszy czas, bo ci pacjenci, którzy przeszli chorobę nowotworową, przeszli już przez pole minowe. Im znany jest strach o własne życie w obliczu zagrożenia chorobą śmiertelną lub przewlekłą. Ten strach „o jutro” jest podobny do tego, którego doświadcza dziś społeczeństwo. Myślę, że wielu pacjentów ma poczucie powtórki z sytuacji, która kiedyś już była. Natomiast ci pacjenci, którzy są obecnie w trybie leczenia, rzeczywiście mogą mieć zmultiplikowane poczucie lęku. Myślę, że ten czas to też duża lekcja dla organizacji pacjenckich. Jednym z głównych wyzwań jest podtrzymanie relacji ze swoimi podopiecznymi. Dotąd w większości przypadków nasza pomoc opierała się o bezpośredni kontakt-rozmowę, (wolontariat w szpitalach, warsztaty grupowe czy porady indywidualne), który teraz jest niemożliwy. Staramy się przenieść całą działalność na system zdalny. Jednak nie zapominamy, że duża część pacjentów onkologicznych to osoby starsze, które nie są w stanie aktywnie korzystać z narzędzi on-line. Zdalnie kontynuujemy prowadzenie warsztatów z zumby, prowadzimy w tej formie pomoc psychoonkologiczną, mamy też wsparcie dietetyków i wszystkich naszych pozostałych specjalistów. Jednak nie wszyscy mogą, umieją i mają odwagę korzystać z tego rodzaju kontaktu. Dlatego uczymy ich tych umiejętności.

To ważne, że zwracasz uwagę również na aspekt odwagi.

A.K: Wiele osób o chorobie onkologicznej i o towarzyszących jej emocjach potrafi mówić tylko w kontakcie bezpośrednim. W związku z tym mówienie o swoich doświadczeniach na otwartych grupach, do ekranu komputera czy telefonu, zwłaszcza, gdy nie mamy spokojnego miejsca w domu, z którego możemy się włączyć do takiej internetowej rozmowy, jest dość trudne. Proponujemy też pomoc indywidualną, ale i w tej formie nie każdy potrafi rozmawiać o bardzo głębokich emocjach. Dla pacjentów, którzy nie chcą korzystać ze wsparcia przy użyciu narzędzi on-line, mamy cały czas czynne telefony. Można do nas zadzwonić i w tej formie uzyskać poradę eksperta.

Z jakimi pytaniami, prośbami, obawami zwracają się pacjenci do Twojej fundacji?

A.K: Dla wielu pacjentów z różnych względów to bardzo trudny czas. Ograniczono możliwości diagnostyki, terapii i rehabilitacji, bywa, że pacjenci są zagubieni w niespójnych zaleceniach, nie mogą uzyskać odpowiedzi na swoje pytania. Tu zaczyna się nasza rola – pomagamy pacjentom w ustaleniu planu postępowania w sytuacji epidemii i proponujemy rozwiązania dostosowane do obecnych możliwości – samych pacjentów, ale przede wszystkim systemu ochrony zdrowia. Najwięcej obaw powodują odwołane wizyty czy zabiegi przesunięte w czasie bez podania konkretnego kolejnego terminu. Wśród wielu apeli otrzymaliśmy między innymi prośbę o wsparcie w odebraniu wyniku biopsji wykonanej u pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi. Wystąpił kłopot z przesłaniem wyników pomiędzy różnymi placówkami, pacjentka nie mogła odebrać wyników osobiście, nie było możliwe wyznaczenie osoby upoważnionej do odbioru. Na szczęście udało nam się skutecznie pomóc.

Inny przykład to pacjent pierwszorazowy ze zdiagnozowanym nowotworem prostaty, który zgłosił nam, że nie może znaleźć placówki, która może go przyjąć i rozpocząć jego proces diagnostyki pogłębionej i leczenia. Pacjent nie wiedział, czy w tej sytuacji powinien czekać, czy jednak działać, a jeśli tak - gdzie i w jaki sposób?

Kolejny przykład to pacjentka hematologiczna z przewlekłą białaczką limfocytową. Szpital, w którym pacjentka dotychczas się leczyła, został przekształcony w szpital zakaźny. Odwołano zaplanowaną wizytę u hematoonkologa, ale nie wskazano pacjentce alternatywnej placówki i lekarza, do którego w tej sytuacji powinna się zgłosić. I w tym przypadku pomogliśmy pacjentce w znalezieniu odpowiedniej placówki.

Ogólnie zauważamy, że pacjenci onkologiczni w aktualnej sytuacji jakby „zminimalizowali” swoje potrzeby w dobie zagrożenia zdrowia i życia obserwowanej w skali całego kraju. Być może ich teraz po prostu nie identyfikują lub zatrzymują w sobie. W takiej sytuacji to my jako fundacja podejmujemy pierwszy krok w nawiązaniu relacji. To my jesteśmy stroną bardziej aktywną, przede wszystkim w aspekcie pomocy psychoonkologicznej. Z rozmów z pacjentami wiemy, że rosnąca spirala strachu jest poważnym wyzwaniem. Na przykład u pacjentów z rakiem płuca ten lęk jest szczególny ze względu na szczególne narażenie dróg oddechowych i płuc w procesie rozwoju zakażenia koronawirusem. Umiejscowienie nowotworu u pacjentów tej grupy zwiększa u nich poczucie strachu o zdrowie.

Wobec tego jakie widzisz najważniejsze potrzeby wśród tej grupy pacjentów?

A.K: Należy pamiętać, że co raz częściej chorują i umierają na niego kobiety – jak wskazują dane rak płuca pod tym względem wyprzedził raka piersi.

Na szczęście stajemy się dziś świadkami ogromnego postępu w leczeniu raka płuca, onkolodzy mogą zaproponować pacjentom znacznie więcej opcji terapeutycznych (terapie celowane i immunoterapia), dzięki którym zmienia się szansa pacjentów na życie z chorobą.

Dziś na pewno grupą chorych oczekującą na dostęp do nowoczesnego leczenia – immunoterapii są chorzy na drobnokomórkowego raka płuca, tę szansę dwa lata temu otrzymali chorzy na niedrobnokomórkowego raka płuca. Zależy nam na tym, by wachlarz terapeutyczny i szanse wszystkich pacjentów z tym nowotworem były równe, bo w walce z tym konkretnym przeciwnikiem liczy się czas i dostęp do leczenia. Z całą pewnością niezbędne w Polsce jest stworzenie kompleksowego leczenia dla pacjentów z rakiem płuca w wysokospecjalistycznych ośrodkach jak Lung Cancer Units.

Jak skomentujesz wydany dziś rządowy projekt ustawy zmian w ochronie zdrowia na czas epidemii w kontekście „zawieszenia” listy refundacyjnej? Co to oznacza dla pacjentów?

A.K: Ogłoszoną dziś informację, że nie będzie majowej listy refundacyjnej i że obwieszczenia refundacyjne z 1 marca będą obowiązywały do 31 sierpnia br. w świetle aktualnej sytuacji epidemiologicznej przyjmujemy ze zrozumieniem. Jednocześnie będziemy śledzić bieżącą sytuację i postulować, by konieczne zmiany i aktualizacje na liście nastąpiły tak szybko, jak tylko będzie to możliwe. Wielu pacjentów onkologicznych oczekuje na udostępnienie im niezbędnych nowoczesnych terapii – to sytuacja, której nie wolno odwlekać w dłuższej perspektywie. Warto pamiętać, że pozbawienie pacjentów potrzebnych im terapii w znaczący sposób rzutuje na ich stan zdrowia i jakość życia, ale nie zapominajmy, że również na rokowania w kontekście długości życia.

Jak Twoim zdaniem zmieni się po epidemii system ochrony zdrowia?

A.K: Aktualna sytuacja pokazuje jak ważny jest silny i stabilny system ochrony zdrowia – mądre inwestycje i przygotowanie. Przeszkolenie i odpowiednia liczba personelu a kluczem jest przede wszystkim dobra organizacja.

Jaką masz telegraficzna wiadomość dla pacjentów?

A.K: Zachowajcie wszelkie możliwe środki ostrożności. Nie rezygnujcie z planowych wizyt w szpitalu, ale koniecznie potwierdźcie, czy są aktualne. Postarajcie się za wszelką cenę skontaktować z waszą placówką lub lekarzem prowadzącym i zapytajcie o to, co jest dla was bardziej bezpieczne - zostać w domu i zdalnie skonsultować dalsze postępowanie, czy pojechać na zaplanowaną wizytę lekarską.

PDF

Zobacz także