W tym roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. AOTMiT właśnie wydała opinię w sprawie projektu programu na kolejne lata. Agencja warunkuje pozytywne zaopiniowanie Programu pod warunkiem wniesienia w nim korekt.
W uzasadnieniu czytamy, że doprecyzowania wymagają m.in. mierniki efektywności. Zastrzeżenia Agencji budzi także "interwencja odnosząca się do zaopatrzenia w produkty lecznicze do leczenia hemofilii innych skaz krwotocznych". Chodzi o wdrażanie nowo rejestrowanych leków oraz emicizumabu i rekombinowanego wieprzowego czynnika VIII. AOTMiT podkreśla, że wskazany zapis Programu daje możliwość na finansowanie nowo zarejestrowanych produktów bez wcześniejszej oceny HTA. Budzi to wątpliwości AOTMiT w zakresie właściwego wydatkowania finansów publicznych, jak również bezpieczeństwa pacjentów.
Zdaniem AOTMiT warto rozważyć rozwiązanie mające na celu zapewnienie kompleksowej i skoordynowanej opieki dla wszystkich chorych na hemofilię w ramach jednego wspólnego programu. Obecnie leczenie dzieci chorych na hemofilię odbywa się w ramach programu lekowego finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
W związku z opinią AOTMiT na temat Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-23, pacjenci zwrócili się ministra Szumowskiego z prośbą "o bardzo pilną naprawę zaistniałej sytuacji, stworzenie programu naprawczego, który umożliwi realizację Programu, zapewni bezpieczeństwo chorym oraz planowe zakupy czynników krzepnięcia".
- Narodowy Program musi pilnie trafić do urzędników, którzy znają się na tego typu zagadnieniach, a wyniki prac powinny być jak najszybciej przedstawione Zespołowi ds.
Opracowania Narodowego Programu, by Program mógł zostać zaakceptowany jeszcze przed przyjęciem budżetu na 2019 rok. Chaos jest niebezpieczny dla naszego zdrowia i życia, a dla budżetu państwa w konsekwencji przyniesie straty finansowe - podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Pacjenci chcieliby wiedzieć, kiedy Departament Polityki Zdrowotnej rozpocznie prace i który z wiceministrów będzie odpowiedzialny za Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, a także kiedy Program zostanie poprawiony w Ministerstwie Zdrowia.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwróciło się również do wiceministra Sławomira Gadowskiego, który zastąpił Katarzynę Głowalę, o spotkanie w sprawie kontynuacji leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię (2019-23).
