Przełom nadnerczowy - systemowa luka w bezpieczeństwie polskich pacjentów

Przełom nadnerczowy jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia, wymagającym natychmiastowego podania hydrokortyzonu. Nie „pilnego”, a NATYCHMIASTOWEGO! Skuteczność leczenia w tym przypadku, a więc i życie naszych pacjentów zależy bezpośrednio od czasu jego podania. Jeśli jesteś decydentem, który odpowiada za kształt systemu ochrony zdrowia w Polsce, pomyśl czy chciałbyś/chciałabyś, aby bliska Ci osoba, która ma zdiagnozowaną ciężką chorobę, która może być skutecznie kontrolowana, miała szanse, aby w sytuacji, gdy dochodzi do nagłego pogorszenia jej stanu zdrowia miała możliwość podania sobie leku, który odpowiednio wcześnie zaaplikowany mógłby ocalić jej życie. Pomyśl, że wracając do domu, mógłbyś/mogłabyś już więcej nie zobaczyć osoby, którą tak bardzo kochasz. Trudne i bolesne, prawda? A czy wiesz, że w rzeczywistości życie Tobie, czy mi bliskiej osoby, można by właściwie jednym zapisem uratować? Tak, przy okazji walki o prawa pacjentów, jako mający zaszczyt być patronem honorowym Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy, chciałbym przybliżyć Ci istotę problemu z jakim borykają się tysiące pacjentów i ich rodzin, ciągle nie dostatecznie słyszani.

Wiesz, że nawet krótkie opóźnienie w podaniu hydrokortyzonu u osoby „wchodzącej” w przełom nadnerczowy zwiększa ryzyko ciężkich powikłań, a nawet śmierci bliskiej komuś osoby. W tym przypadku sama znajomość standardów niestety nie wystarcza. W wielu przypadkach o ludzkim życiu decyduje możliwość natychmiastowego zastosowania hydrokortyzonu. Ale aby go skutecznie zastosować, należy mieć lek w odpowiedniej postaci, najlepiej w postaci iniekcji. Oczywiście obowiązujące w Polsce regulacje dopuszczają podanie hydrokortyzonu w ramach pierwszej pomocy, pod warunkiem, że lek …znajduje się na miejscu zdarzenia. To założenie, choć logiczne, w praktyce niestety okazuje się niewystarczające. W przełomie nadnerczowym kluczowe jest bowiem nie to, czy można go podać, lecz to, czy jest on dostępny dokładnie w tym momencie, w którym powinien zostać użyty. Jeżeli pacjent czuje się coraz gorzej i nie posiada zestawu ratunkowego, to nawet jeżeli zdąży wezwać pogotowie, na pomoc może być już za późno. Piękny na kartkach medycznych wytycznych system po prostu przestaje w takich okolicznościach działać. Dlaczego pacjenci z chorobami nadnerczy pozostają w Polsce pacjentami drugiej kategorii? W tym przypadku porównanie z innymi stanami nagłymi ujawnia wyraźną niespójność i to z pełną stanowczością chciałbym podkreślić. Powierzony mi patronat traktuję bowiem, jako zaszczytne zobowiązanie wobec chorych i aktywne wsparcie pacjentów z chorobami nadnerczy. Bo na czym polega różnica?

Pacjent, który ma duże ryzyko anafilaksji dysponuje w Polsce adrenaliną na swoje potrzeby, a właściwie na potrzeby ratowania swojego życia i może ją zastosować natychmiast, w sytuacji, kiedy jego życie jest zagrożone. Również pacjenci chorzy na cukrzycę, którzy mają duże ryzyko ciężkiej hipoglikemii mogą posiadać glukagon, który w takiej sytuacji, czy to podany samodzielnie, czy przez najbliższe im osoby może zaważyć o życiu i śmierci. Dzięki Bogu, w obu przypadkach tworzony przez nas – ludzi system przyjął jednoznaczną zasadę: leczenie musi być dostępne w miejscu zdarzenia, a pacjent i jego otoczenie powinni być przygotowani do działania. Dlaczego zatem taka sama logika nie obowiązuje w przełomie nadnerczowym?

W wielu krajach europejskich odpowiedź jest oczywista. Pacjenci nie tylko otrzymują zestawy ratunkowe z hydrokortyzonem, ale również oni i ich bliscy są szkoleni w ich użyciu. Rozwiązania takie lub zbliżone do nich funkcjonują m.in. w Wielkiej Brytanii, Niemczech, krajach skandynawskich, Holandii i Szwajcarii. Opierają się one na bardzo prostej zasadzie: leczenie musi być dostępne tam, gdzie zaczyna się zagrożenie życia.

Podnoszony przez przeciwników takich rozwiązań argument bezpieczeństwa stosowania leków przez pacjentów jest bardzo istotny. Nie może być on jednak analizowany w oderwaniu od ryzyka jakie niesie ze sobą w tym przypadku grzech zaniechania. W przełomie nadnerczowym brak natychmiastowego leczenia, podobnie jak w anafilaksji, czy ciężkiej hipoglikemii niesie ze sobą potężne ryzyko bezpośrednie. Jednakże doświadczenia zarówno z anafilaksji, jaki i diabetologii pokazują, że odpowiednia edukacja i standaryzacja skutecznie ograniczają ryzyko związane z samodzielnym podaniem leku przez chorego.

Poprawa sytuacji pacjentów z niedoczynnością nadnerczy nie wymaga zatem rewolucji. Wymaga jedynie podjęcia mądrej decyzji: uznania zestawów hydrokortyzonowych za standard, zapewnienia ich dostępności oraz wdrożenia systemowej edukacji pacjentów oraz ich opiekunów. Dziś przełom nadnerczowy i postępowanie z nim w Polsce pozostaje niechlubnym przykładem, w którym rozbieżność pomiędzy wiedzą a praktyką ma realne, niestety potencjalnie śmiertelne konsekwencje. I jak doskonale wiemy, nie wynikają one z braku danych czy braku narzędzi, a z braku …wdrożenia. Dlatego każdy kolejny przypadek opóźnionego leczenia przełomu nadnerczowego w Polsce nie jest zdarzeniem losowym, a przewidywalnym skutkiem systemu, który nie zapewnia terapii wtedy, gdy jest ona najbardziej potrzebna choremu czy chorej, którzy mogliby być Twoimi, czy moimi bliskimi. W tym momencie problem przestaje być wyłącznie kliniczny, a staje się on kwestią odpowiedzialności systemowej ulokowanej w decyzjach podejmowanych na poziomie Ministerstwa Zdrowia oraz w działaniach legislacyjnych m.in. Sejmowej Komisji Zdrowia. Trudno bowiem mówić tutaj o spójnym systemie, jeżeli w wybranych stanach zagrożenia życia umożliwia on natychmiastowe działanie, a w innych stanach o tej samej dynamice pozostawia pacjentów w oczekiwaniu na pomoc. Pomoc, która w przypadku tego endokrynologicznego rozpoznania może i zazwyczaj nadchodzi zbyt późno. Czy zatem dalszy brak decyzji nie oznacza świadomego utrzymywania ryzyka dla pacjentów, które tak naprawdę można by ograniczyć przy użyciu prostych i sprawdzonych rozwiązań. Medycyna w której najważniejszy jest pacjent, decyzję tę podjęła już dawno. Polski system ochrony zdrowia za który odpowiadają politycy wciąż jej nie wdrożył, nawet pomimo licznych apeli chorych, ich rodzin oraz lekarzy.

A to oznacza, że pytania jakie musimy sobie już teraz zadać nie brzmią: „Co należy zrobić?”, lecz „Dlaczego jeszcze tego nie zrobiono?” i w tej chwili najważniejsze pytanie: Kto weźmie za to odpowiedzialność?

Dr n.med. Marek Derkacz (dumny patron honorowy Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy)