Z perspektywy pacjentów nie jest tak istotne to, co znalazło się w kolejnych założeniach do zmiany ustawy refundacyjnej. Znacznie istotniejsze jest to, co w dalszym ciągu się w tych założeniach nie znajduje. Pacjenci mają bardzo silny mandat do współuczestniczenia w decydowaniu o polityce lekowej, wynika on z prostego faktu – płacą oni 40% za leki refundowane.

W samym środku wakacji resort zdrowia opublikował kolejną ulepszoną wersję założeń dotyczących nowelizacji ustawy refundacyjnej, przekazaną do Rady Ministrów. W maju 2013 miały miejsce konsultacje społeczne pierwotnego „projektu założeń do projektu ustawy refundacyjnej” . Nieoczekiwanie w maju pojawiła się również poselska inicjatywa doraźnych zmian wprowadzonych przez obie izby parlamentu i zatwierdzonych przez Prezydenta w ekspresowym tempie, wychodzących naprzeciw postulatom środowisk biznesowych. Projekt poselski adresował głównie postulaty przemysłu farmaceutycznego, dotyczące uproszczenia procesu ponownego wnioskowania o umieszczenie w systemie refundacji leków już refundowanych. Pisaliśmy o tym 13 czerwca w tekście „O tym jak rząd gra z pacjentami w ciuciubabkę unikając konsultacji społecznych” http://pacjenci.blogspot.com/2013/06/o-tym-jak-rzad-gra-z-pacjentami-w.html. Obiecano wtedy pacjentom, że ta pilna doraźna nowelizacja miała jedynie charakter powierzchowny, ale kolejna uwzględniająca opinie środowisk pacjenckich będzie dogłębna i zostanie przeprowadzona w 2013 roku. I oto właśnie resort przedstawia ulepszone założenia do projektu ustawy po raz drugi. Założenia drugie zmieniły się nieco w porównaniu do założeń pierwszych, ale w dalszym ciągu nie zawierają tych najistotniejszych zgłaszanych przez pacjentów uwag. I w dalszym ciągu nie są to konkretne propozycje zapisów nowelizacji ustawy, ale kolejne ulepszone wprawdzie ale tylko założenia. Zdecydowanie ważniejsze od tego co w tych założeniach się znajduje jest dla pacjentów to, czego w nich w dalszym ciągu nie ma.

Pacjenci za leki płacą coraz więcej. Ustawa refundacyjna zwiększyła wydatki na leki refundowane z kieszeni pacjentów, którzy przed wejściem ustawy w życie dopłacali do leków 32% (bez uwzględnienia rabatów) a w 2012 roku dopłacają już ponad 40%. Wnika to z dwu przyczyn – po pierwsze zniknęły 2012 roku rabaty przydzielane pacjentom w aptekach a po drugie – lekarze w obawie przed karami NFZ częściej wystawiają pacjentom recepty pełnopłatne na leki refundowane. To jest główna przyczyna oszczędności NFZ w wysokości 700 mln pln na lekach refundowanych w 2012 roku i utrzymujących się oszczędności budżetu w porównaniu do zakładanych wydatków w 2013 roku. Bardzo wyraźnie wzrost dopłat do leków jest widoczny w grupach pacjentów z chorobami przewlekłymi tj. cukrzyca, astma, padaczka czy choroby psychiczne. Fundacja MY Pacjenci rozpoczęła projekt oceny prywatnych wydatków pacjentów na leki i leczenie pt. „Nasze drogie choroby” i będzie prezentowała jego wyniki dla konkretnych grup chorób przewlekłych, zaczynając od cukrzycy. Pierwszych wyników analiz i badań ankietowych przeprowadzonych w ramach projektu w grupach pacjentów z chorobami przewlekłymi można spodziewać się we wrześniu 2013.

Przedstawione założenia do zmiany ustawy refundacyjnej ignorują fakt wzrostu prywatnych wydatków pacjentów na leki. My pacjenci odnosimy wrażenie, że resort skupił się w „drugich” założeniach na problemie braku dostępności leków w aptekach, który był kolejnym ubocznym efektem wdrożenia ustawy refundacyjnej, natomiast konsekwentnie unika zmierzenia się z problemem wzrostu efektywnego poziomu współpłacenia pacjentów i rozwiązania problemu tzw. recept 100%, których skala od 2012 roku istotnie wzrosła i rośnie nadal. Wskazywaliśmy wielokrotnie podczas spotkań i konsultacji społecznych do założeń pierwszych na główne przyczyny tego zjawiska – brak ugody ze środowiskiem lekarskim w sprawie umów na wystawianie leków refundowanych, która sprawiła, że płowa polskich lekarzy wg danych NFZ nie podpisała takich umów oraz problem niehonorowania przez lekarzy publicznej ochrony zdrowia zaświadczeń o chorobie przewlekłej wystawionych przez lekarzy prywatnych jako podstawy do wystawienia pacjentowi recepty na lek refundowany. Lekarze boją się przepisywać recepty na leki refundowane także z powodu braku łatwo dostępnej, przyjaznej dla użytkownika informacji o aktualnych limitach, wskazaniach, poziomach odpłatności za leki. W drugich założeniach do nowelizacji ustawy nie został uwzględniony żaden z problemów wskazywanych przez nas jako przyczyna wzrostu wydatków pacjentów na leki refundowane. Podczas rozmów z Ministerstwem Zdrowia stało się dla nas jasne, że MZ nie monitoruje skali wydatków pacjentów na leki refundowane wydawane w aptece z pełną odpłatnością. Dla pacjentów to nowe zjawisko, które wprowadziła ustawa refundacyjna w jednoznaczny sposób wskazuje, że ich prawo do refundacji leków przestało wynikać bezpośrednio z faktu posiadania obowiązkowego ubezpieczenia zdrowotnego i de facto zależy od odrębnej umowy, którą lekarz podpisał lub nie z płatnikiem.

Wydawanie pacjentom ubezpieczonym leków refundowanych za pełną odpłatnością jest prostą niesprawiedliwością społeczną. Powtarzamy zatem postulaty, które znalazły się w naszych uwagach do pierwszych założeń do zmiany ustawy refundacyjnej:

Należy zapewnić pacjentom możliwość ubiegania się o zwrot przez NFZ kwot refundacji nienależnie im nieprzyznanej na podstawie posiadanych uprawnień do leczenia lekami refundowanymi. Prawo do zwrotu środków z tytułu nienależnie nieprzyznanej refundacji powinno obejmować okres od momentu wejścia w życie ustawy refundacyjnej czyli od 01.01.12 i powinno dotyczyć wszystkich pacjentów, którzy o ten zwrot się będą chcieli ubiegać.
Należy wprowadzić w ustawie refundacyjnej zmiany, które zaowocują podpisaniem umów z płatnikiem przez wszystkich praktykujących lekarzy w Polsce albo zrezygnować z tych umów.
Należy zrezygnować z warunku wystawienia recepty na lek refundowany pod postacią wydawanego raz do roku za świadczenia o chorobie przewlekłej przez lekarza specjalistę publicznej służby zdrowia.
Należy zapisać w ustawie obowiązek stałego monitorowania nie tylko wydatków NFZ na leki refundowane ale także całkowitych wydatków pacjentów. W przeciwnym razie polityka lekowa nigdy nie będzie uwzględniała interesu pacjentów czy obywateli a jedynie interes budżetu państwa.

W poprawionych założeniach uwzględniono nasze uwagi sugerujące lepszy nadzór nad dostępnością leków w aptekach oraz zwiększenie uprawnień administracji publicznej do wezwania podmiotu odpowiedzialnego do złożenia wniosku o refundację leków. W dalszym ciągu nie określono jednak w kolejnej propozycji założeń w transparentny sposób na co, kiedy i w jakim trybie będą przekazywane oszczędności w budżecie przeznaczonym na leki. Oszczędności w budżecie lekowym w dużym stopniu wynikają z faktu, że pacjenci więcej płacą za leki refundowane, ale dla nich pełnopłatne. Te środki zaoszczędzono kosztem wzrostu obciążeń pacjentów wydatkami na leki. Nieetyczne jest przekazywanie tych oszczędności na niereformowany i nieefektywny system świadczeń. Pieniądze te powinny służyć wprowadzaniu do systemu refundacji nowych skutecznych terapii. Ustawa powinna określać w czytelny sposób zasady wykorzystania tych oszczędności w wydatkach NFZ.

Kolejny istotny nieuwzględniony w założeniach postulat dotyczy współudziału pacjentów w procesie podejmowania decyzji dotyczących wydatków na leki. Pacjenci ponoszą już ponad 40% kosztów refundacji leków nie mając żadnego wpływu na podejmowanie decyzji refundacyjnych. Ten fakt jest jednocześnie wyrazem rażącej niesprawiedliwości społecznej. Pacjenci są wspólnikiem budżetu państwa w pokrywaniu wydatków na leki, jednocześnie nie mając żadnego wpływu ani na decyzje jakościowe – co refundować z publicznych pieniędzy a co nie, ani ilościowe – ile dopłacać do konkretnej terapii z budżetu a ile z kieszeni pacjenta ani na co przeznaczać oszczędności w budżecie lekowym. Wiele problemów z dostępnością leków i rosnącymi obciążeniami wydatkami na leki po stronie pacjentów nie miałoby miejsca, gdyby głos pacjentów był uwzględniamy w procesach decyzyjnych. Ministerstwo nie korzysta z okazji i nie słucha opinii pacjentów przekazywanych podczas jedynego forum dialogu społecznego w ochronie zdrowia - Dialogu dla Zdrowia. Konieczne jest wprowadzenie kompetentnej reprezentacji pacjentów do Rady Przejrzystości przy AOTM. Obecnie w Radzie Przejrzystości pacjentów reprezentują urzędnicy Biura Praw Pacjenta co oznacza, że opinia pacjentów w decyzjach Rady nie jest uwzględniana. Podobnie reprezentacja pacjentów musi być obecna w składzie Komisji Ekonomicznej. Tam zapadają decyzje o ustaleniu limitu refundacji na lekach duchach, o negocjacjach cenowych narażających polskich pacjentów na braki leków na polskim rynku o tym ile pacjent dopłaci do każdego z leków refundowanych. Wyraźnie widać, że w tym gremium interes pacjentów nie jest reprezentowany i nie jest brany pod uwagę. To jest główna przyczyna faktu, że ustawa refundacyjna przyczyniła się do wzrostu wydatków pacjentów na leki i pogorszenia dostępności do leków refundowanych. Ujęcie przedstawicieli pacjentów w składzie Komisji Ekonomicznej jest głównym postulatem pacjenckim, który należy wdrożyć przy okazji obecnej nowelizacji ustawy refundacyjnej, zwłaszcza, że wprowadzane będą w niej zmiany dotyczące wytycznych pracy Komisji Ekonomicznej. To jedyny sposób na zapobieżenie dalszemu pogarszaniu się dostępności leków przy jednoczesnym wzroście wydatków na leki z prywatnych kieszeni pacjentów. To też jedyny sposób na zrealizowanie głównego celu samej ustawy - przekształcenie systemu refundacyjnego w sposób bardziej odpowiadający potrzebom pacjentów.

Z perspektywy pacjentów nie jest tak istotne to, co znalazło się w założeniach nr 2 do zmiany ustawy refundacyjnej. Znacznie istotniejsze jest to, co w dalszym ciągu się w tych założeniach nie znajduje. Nie adresowanie problemu recept 100% na leki refundowane i wzrostu wydatków prywatnych pacjentów na leki, losów środków zaoszczędzonych przez NFZ w wydatkach na leki i partycypacji pacjentów w procesie podejmowania decyzji o wydatkach na leki jest prostym zmiataniem pod dywan i kolejnym przykładem unikania okazji do tworzenia dobrego prawa w mechanizmie dialogu społecznego. Pacjenci mają bardzo silny mandat do współuczestniczenia w decydowaniu o polityce lekowej, silniejszy niż w jakimkolwiek innym obszarze ochrony zdrowia. Wynika on z prostego faktu współpłacenia – pacjenci płacą 40% za leki refundowane. Powinni o tych wydatkach współdecydować a ich wnioski zgłaszane w konsultacjach społecznych powinny być przez administrację publiczną traktowane priorytetowo. Efektem zaniechania takich działań będzie kolejna nowelizacja ustawy refundacyjnej, która utrwali korzyści dla budżetu, natomiast w dalszym ciągu nie usunie grzechu pierworodnego ustawy refundacyjnej - zwiększenia skali prywatnych wydatków na leki w Polsce.