Podczas konferencji wypowiedzą się przedstawiciele grupy eksperckiej „Polska dla Chorób Rzadkich” (profesorowie, prawnicy, eksperci ds. HTA i kryteriów MCDA) oraz przedstawiciele Krajowego Forum Orphan reprezentującego głos ponad 40 zrzeszonych stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi.
Na konferencję są zaproszeni decydenci, w tym: Minister Zdrowia, Prezesi NFZ oraz AOTMiT, a także wybrani posłowie Sejmu RP.
Informacje na temat Konferencji są stale uzupełniane i dostępne na stronie
www.omp-polska.pl
Uruchomiony został również Panel rejestracyjny – prosimy o rejestrację swojego udziału.
Udział w Konferencji jest bezpłatny – liczba miejsc jest ograniczona.
Wśród kluczowych celów, które przyświecają organizatorom Konferencji, przede wszystkim należy wymienić:
- przekonanie decydentów o potrzebie włączenia rzadkich chorób i leków sierocych do polskiego porządku prawnego, a przede wszystkim wpisanie działań na rzecz poprawy terapii chorób rzadkich w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia określającym polskie priorytety zdrowotne;
- jak najszybszą nowelizację ustawy refundacyjnej wprowadzającą: ograniczenie stosowania kryterium QALY przy ocenie HTA i w postępowaniach refundacyjnych dotyczących leków dedykowanych chorobom rzadkim;
- wprowadzenie odrębnych kryteriów oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim;
- poprawa diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych AI (Artificial Intelligence – sztucznej inteligencji).
Raport podsumowujący wraz z rekomendacjami
Aby zapewnić trwałość konkluzji wynikających z Konferencji, Krajowe Forum w ramach warsztatu podsumowującego, z udziałem speakerów i moderatorów wszystkich sesji, opracuje publikację z rekomendacjami.
Źródło: Mat. prasowe
