W leczeniu pacjentów z SM w ostatnich latach uległo poprawie wiele obszarów. Jednak wciąż kluczowym wyzwaniem wydaje się długi czas do postawienia diagnozy SM. Według badań Fundacji SM Walcz o siebie oraz Raportu CRA – średni czas ścieżki pacjenta do otrzymania diagnozy to 2,5 roku. Co możemy zrobić, aby poprawić ten wskaźnik, gdyż wiemy, że w chorobach neurologicznych, a szczególnie SM – czas odgrywa kluczowe znaczenie, czas to mózg.
To prawda. Średni czas do postawienia diagnozy ciągle wynosi około dwóch lat. Oczywiście zdarzają się przypadki diagnozowane w ciągu miesiąca. Zależy to od wielu aspektów, przede wszystkim od tego, jakie są pierwsze objawy choroby. Jeżeli objawy choroby są bardzo ewidentne, wpływające na życie chorego, to chory zwykle szybko trafia do lekarza na oddział neurologiczny i jest od razu diagnozowany. Niekiedy choroba manifestuje się poprzez niespecyficznie objawy, takie jak: przez przewlekłe zmęczenie, przemijające zawroty głowy. Bywa, że pacjenci krążą długo, zanim lekarz rodzinny wpadnie na pomysł, by chorego skierować do neurologa. Aby przyspieszyć postawienie diagnozy, społeczeństwo musi być świadome, że taka choroba jak stwardnienie rozsiane istnieje, że dotyczy młodych ludzi, a wystąpienie niepokojących, nietypowych objawów powinno skłaniać młode osoby, dotąd zdrowe, by udały się do lekarza rodzinnego. Druga rzecz to świadomość lekarzy rodzinnych, którzy mając do czynienia z mnóstwem różnorodnych chorób, też nie zawsze pamiętają, że młody, zdrowy dotąd człowiek 20, 30-letni może zachorować na stwardnienie rozsiane i może mieć bardzo różne dolegliwości. Następny problem to kolejka oczekiwania na wizytę do neurologa, która waha się niekiedy do kilku miesięcy, w zależności od ośrodka. Następnie należy oczekiwać na badania dodatkowe. Obecnie podstawowym badaniem dodatkowym w diagnostyce jest rezonans magnetyczny, na który do tej pory czekało się zwykle kilka miesięcy. Obecnie wchodzi tzw. bezlimitowość – zniesienie limitu na wykonanie rezonansu magnetycznego, więc mamy nadzieję, że może to skróci kolejki oczekiwania na to badanie.
W Polsce wciąż borykamy się z kolejkami do leczenia stwardnienia rozsianego. Pacjent zdiagnozowany i zakwalifikowany średnio czeka około 7,5 miesiąca na rozpoczęcie leczenia a około 10 procent przypadków nawet ponad dwa lata. Co powoduje, że jest tak nierówny dostęp do terapii stwardnienia rozsianego w Polsce?
W niektórych regionach są kolejki, a w niektórych ich nie ma. Generalnie problem jest w całym kraju. Niektóre ośrodki wykazują wyraźną asertywność czyli manifestują to, że nie mają już sił przerobowych. Niestety, obsługa programów lekowych nie jest wyceniona we właściwy sposób. Prowadzenie programu lekowego ze względów ekonomicznych balansuje na krawędzi dla świadczeniodawców, czyli dyrekcji szpitali. Po prostu ośrodki leczące chorych na SM zwykle nie są w stanie przyjąć więcej chorych. Niektóre wykazują to ewidentnie, prowadząc kolejkę oczekujących. Inne, resztkami sił i kosztem zdrowia lekarzy, starają się jak najszybciej włączać pacjentów. Generalnie, poprawa wyceny obsługi programów lekowych jest rzeczą konieczną. Jeżeli wyceny nie wzrosną i nie przyciągniemy nowych lekarzy, nie będzie lepiej. Od momentu postawienia diagnozy, oczekiwanie na leczenie nie wygląda tak tragicznie, jak pokazują statystyki. Musimy zdawać sobie sprawę, że w Polsce nadal są włączani pacjenci, którzy chorują już wiele lat, bo wcześniej nie mieli takiej możliwości. I zdarza się, że włączamy nie tylko świeżo rozpoznane przypadki, ale pacjenta z postawionym rozpoznaniem 10 lat temu. Taki pacjent teraz miał rzut, spełnia kryteria, żeby wejść do leczenia i wchodzi do niego. Wcześniej nie wszedł, bo był limit wieku, nie było możliwości lub sam pacjent nie chciał wejść do takiego leczenia. Jeśli wejdzie pacjent, który choruje już 10 lat, to statystycznie wydłuży to kolejkę. Myślę, że mediana oczekiwania nie jest tragiczna, tak jak średni czas.
Co można usprawnić, aby nie stracić rezerwy mózgu w oczekiwaniu na włączenie do leczenia? Jakie eksperci proponują usprawnienia systemowe? Czechy poradziły sobie z tym i mają ustawowy obowiązek włączenia leczenia SM w ciągu 28 dni.
Możemy uchwalić różne ustawy, dekrety, nakazy, ale jeżeli nie będzie narzędzi, by je w życie wprowadzić, to tak się nie stanie. Cóż zrobimy? Zamkniemy w więzieniach resztki lekarzy? Nie tędy droga. Droga jest wytyczona i pokazuje ją środowisko neurologiczne. To poprawa wyceny świadczeń, m.in. w programach lekowych, w neurologii. Muszą być środki na to, aby móc usprawnić organizację pracy ośrodków prowadzących te programy, zatrudnić dodatkowych lekarzy, bądź sekretarkę medyczną (np. absolwenta wydziału nauk o zdrowiu, by pomógł wykonywać czynności, które dziś musi robić lekarz). Pacjent jest oczywiście w centrum uwagi. Dobro pacjenta jest najwyższym dobrem. Żaden pacjent nie będzie zadowolony i usatysfakcjonowany z leczenia, jeżeli będzie go leczył nieusatysfakcjonowany, przemęczony lekarz.
Czy można opracować wzorcową ścieżkę pacjenta z SM w kontekście diagnozy i rozpoczęcia leczenia, która stanowiłaby wytyczne do leczenia w polskich warunkach?
Myślę, że powinniśmy starać się taką ścieżkę wypracować. A żeby to zrobić, trzeba podjąć działania na bardzo rożnych etapach. Po pierwsze podnieść świadomość społeczną na temat choroby stwardnienia rozsianego. Po drugie przeprowadzić szkolenie środowiska lekarzy rodzinnych i pierwszego kontaktu, do których trafiają pacjenci odczuwający jakikolwiek problem. Środowisko neurologiczne jest raczej świadome tej choroby, bo SM jest bardzo częstą chorobą układu nerwowego. Każdy neurolog zna tę chorobę. Nie ma neurologa, który by nie wiedział, u kogo ta choroba występuje. Diagnostyka SM, jeżeli pacjent trafi do neurologa, w 85 procentach przypadków nie stanowi większych trudności. Moim zdaniem trzeba przede wszystkim działać na poziomie szeroko pojętej edukacji społeczeństwa, przypominać lekarzom rodzinnym oraz innych specjalności np. okulistom i urologom, że niektóre stwierdzone przez nich objawy u pacjentów mogą należeć do stwardnienia rozsianego. Jeżeli chodzi o neurologię, to należy dofinansować nasze świadczenia, ponieważ brakuje neurologów w Polsce oraz chętnych do zrobienia tej specjalizacji. Jest ona postrzegana jako bardzo ciężka w sensie nakładu pracy. Jest obciążająca i ma słabo wycenione procedury.
