Jutro w kardiologii – najwięcej Polaków umiera na choroby sercowo-naczyniowe. Jak odmienić ten trend? Chorzy z niewydolnością serca od lat apelują o dostęp do nowoczesnego leczenia oraz koordynowaną opiekę systemową. Niestety, bez skutku. O tym, jak tę sytuację zmienić rozmawiali pacjenci i eksperci podczas V Kongresu Patient Empowerment #jutroPacjentów. Szkoda, że bez udziału przedstawicieli ministerstwa zdrowia i NFZ.
Opłaca się skutecznie leczyć AZS Cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry (AZS) są grupą pacjentów najdłużej czekającą na skuteczne i bezpieczne leki. Podczas V Kongresu Patient Empowerment #jutroPacjentów chorzy na AZS i lekarze apelowali o dostęp do efektywnych terapii.
Choroby dermatologiczne są czynnikami ryzyka rozwoju osteoporozy W specjalnym wydaniu Medexpressu- „Patient Empowerment: Podsumowania” Dagmara Samselska rozmawia z prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową w dziedzinie dermatologii i wenerologii.
Raport: Co dziesiąty pacjent z tą chorobą traci pracę Ponad 90% pacjentów odczuwa, że choroba pogarsza, bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. Na dodatek, jak pokazały badania, w czasie pandemii chorzy mieli utrudniony dostęp do opieki lekarskiej, część przerywała leczenie. Kolejny problem to bardzo duży odsetek chorych, którzy mimo leczenia nie widzą poprawy stanu skóry, a u części wręcz następuje pogorszenie. Co dziesiąty ankietowany stracił pracę z powodu łuszczycy.
Łuszczyca: Leczenie biologiczne, szczepienia i konsekwencje COVID-19 W cyklu „Patient Empowerment: Podsumowania” gościem Medexpressu jest prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.
Post-pandemiczne wyzwania dla pacjentów z łuszczycą W cyklu spotkań „Patient Empowerment: Podsumowania” rozmawiamy o istotnych dla pacjentów z chorobami przewlekłymi sprawach. Dziś w porannym wywiadzie na żywo gościmy Dagmarę Samselską, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, prezes AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS.
RDTL – czy są realne pomysły na finansowanie innowacji w leczeniu? O przeprowadzenie akcji informacyjnej dla placówek opieki zdrowotnej oraz szkoleń dla lekarzy w zakresie procedur Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych - apelowali pacjenci podczas V Kongresu Patient Empowerment #jutroPacjentów.
Mukowiscydoza: historia pacjenta i opiekuna „Patient Empowerment: Podsumowania” - przedstawiamy historię Agnieszki Zienkiewicz, mamy siedemnastoletniego Adama, podopiecznego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jak zmieniło się ich życie po wyjeździe na leczenie do Niemiec- i to w czasie pandemii? Jakie są różnice w standardzie leczenia mukowiscydozy między Polską a innymi krajami Europy?
Wystawa „Do utraty tchu..."- poznaj różne oblicza mukowiscydozy Polskie Towarzystwo walki z Mukowiscydozą zrealizowało wystawę „Do utraty tchu...”, której tematem przewodnim są doświadczenia pacjentów.
Mukowiscydoza- jakich potrzeba zmian? Dzisiejszy odcinek „Patient Empowerment: Podsumowania” poświęcony jest mukowiscydozie. W porannej rozmowie na żywo z prezesem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Waldemarem Majkiem, rozmawiamy o tym, jak wygląda rzeczywistość pacjentów i ich rodzin w świetle dostępnych możliwości terapeutycznych w Polsce i innych krajach Europy.
Prof. Ewa Lech-Marańda o możliwościach terapeutycznych w hematoonkologii O trudnym roku dla pacjentów hematoonkologicznych, związanym z wywołanymi przez pandemię ograniczeniami, o dostępnym leczeniu i oczekiwaniach osób chorujących na przewlekłą białaczkę limfocytową z prof. Ewą Lech-Marańdą z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii rozmawia Aleksandra Rudnicka z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Edukacja pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową Gościem Medexpressu w cyklu „Patient Empowerment: Podsumowania” jest Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.
Wyzwania terapeutyczne w PBL: skuteczność działań organizacji pacjentów Cykl „Patient Empowerment: Podsumowania”, w którym głos zabierają liderzy organizacji pacjentów, pozwala nam uzupełnić treści V Kongresu Patient Empowerment o wybrane najważniejsze wątki dotyczące osób z chorobami przewlekłymi. W rozmowie z rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Aleksandrą Rudnicką, mówimy m.in. o najpilniejszych potrzebach pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową.
Wyzwania i potrzeby pacjentów hematoonkologicznych W kolejnej odsłonie „Patient Empowerment: Podsumowania” gościem porannego wywiadu Medexpressu jest Aleksandra Rudnicka, rzecznik olskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i redaktor naczelna „Głosu Pacjenta Onkologicznego”. Będziemy rozmawiać o najpilniejszych potrzebach pacjentów hematoonkologicznych.
„Historie siły i nadziei” - edukacja w raku jajnika Wielokrotnie pojawia się pytanie o definicję terminu patient empowerment. Film Koalicji Dla Życia, pt. „Historie siły i nadziei”, w którym poznajemy losy pacjentek z rakiem jajnika, odzwierciedla najważniejsze założenia tej idei. To także przykład edukacji zdrowotnej, w której obok zbioru najważniejszych faktów na temat tej choroby, pojawia się to, co porusza najbardziej. Emocje.
Dzień z rakiem jajnika – 2021 rokiem Kobiet z Rakiem Jajnika – dlaczego? Wprowadzenie diagnostyki molekularnej każdej chorej na raka jajnika, kompleksowe leczenie w wyspecjalizowanych ośrodkach oraz dostęp do skutecznych terapii na jak najwcześniejszym etapie choroby to warunek wydłużenia i poprawy jakości życia kobiet z tym nowotworem - podkreśla Koalicja Dla Życia Osób z Mutacją w Genach BRCA.
Jutro w onkologii – czy jest nadzieja na przełom? Jak poprawić wyniki leczenia nowotworów w Polsce, zwiększyć efektywność i sprawność systemu opieki onkologicznej oraz zapewnić pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii– rozmawiano podczas panelu Jutro w onkologii zorganizowanego w ramach V Kongresu Patient Empowerment. W ramach cyklu „Patient Empowerment: Podsumowania” przypominamy tę dyskusję i najważniejsze wnioski z niej płynące.
Lepsza przyszłość pacjentek z rakiem jajnika W cyklu spotkań „Patient Empowerment:Podsumowania” gościmy dziś Małgorzatę Krętowską ze Stowarzyszenia Eurydyki, pacjentkę i ekspertkę Koalicji Dla Życia, która powstała po to, by wspierać kobiety cierpiące na raka jajnika z mutacją w genach BRCA. Będziemy rozmawiać nie tylko o pilnych postulatach Koalicji, ale także o tym jak dziś wygląda ścieżka pacjencka w tej grupie chorych.
Jednodniowa diagnostyka w SM- czy jest możliwa? O wynikach raportu pt. „Problemy związane z diagnostyką i leczeniem SM w czasach pandemii COVID-19” przygotowanego przez Fundację SM- Walcz o Siebie rozmawiamy z prof. Krzysztofem Selmajem z Centrum Neurologii w Łodzi.
Stwardnienie rozsiane: Amantadyna, szczepienia i diagnostyka w czasie pandemii. Co dziś wiemy? W cyklu Patient Empowerment: Podsumowania rozmawiamy z Prof. Konradem Rejdakiem, prezesem-elektem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie na temat pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Według danych epidemiologicznych przybyło około miliona pacjentów, u których w wyniku COVID-19 pojawiły się objawy neurologiczne.
Walczymy o Siebie: historia pacjenta z SM W ramach Patient Empowerment: Podsumowania publikujemy rozmowę Maliny Wieczorek, prezes Fundacji SM-Walcz o Siebie, z ambasadorem fundacji, Piotrem Nowalińskim, którego historia udowadnia, że stwardnienie rozsiane, jeśli jest dobrze leczone, nie jest żadnym ograniczeniem.
Patient Empowerment: Podsumowania Doświadczenia osób z SM w czasie pandemii V Kongres Patient Empowerment 2021 za nami i czas na tygodniowy cykl podsumowań. W specjalnym wydaniu Medexpressu prowadzonym przez Instytut Komunikacji Zdrowotnej rozmawiamy z ekspertami i pacjentami z wybranych obszarów zdrowotnych o tym, co z ich perspektywy jest najważniejsze, czyli o potrzebach osób przewlekle chorych i konsekwencjach lockdown'u. Patient Empowerment: Podsumowania rozpoczynamy od Maliny Wieczorek, prezes fundacji SM-Walcz o Siebie i zagadnień związanych ze stwardnieniem rozsianym.
V Kongres Patient Empowerment #jutroPacjentów – pełny zapis wideo Tegoroczny Kongres Patient Empowerment poświęcony był przyszłości. Tej najbliższej, tej, którą musimy zacząć tworzyć już dzisiaj. Jak skutecznie chronić społeczeństwa przed największymi zagrożeniami zdrowotnymi, jak wzmacniać rolę pacjenta w systemie ochrony zdrowia, jak zapewniać chorym dostęp do najnowocześniejszych terapii.
V Kongres Patient Empowerment Wieczór filmowej edukacji W „Wieczorze filmowej edukacji” Kalina Gierblińska rozmawia z ekspertkami od kampanii społecznych nt. spotów, które są jednym z podstawowych narzędzi proedukacyjnych skierowanych do pacjentów. W spotkaniu omawiane są konkretne przykłady filmowe.
Kongres Patient Empowerment Sonda: Jutro w organizacji pacjentów (cz. 4) To już ostatnia część sondy kierowanej do organizacji pacjentów! Już jutro rozpoczyna się V Kongres Patient Empowerment, podczas którego będziemy mówić o potrzebach liderów organizacji i możliwe będą indywidualne konsultacje na czacie z ekspertem Instytutu Komunikacji Zdrowotnej, Błażejem Jurewiczem (środa, 28.04., Wirtualny Pokój Ekspercki godz.: 15:00) na temat budowania TOP TEAM w organizacji pacjentów.
V Kongres Patient Empowerment: Zdrowie! – głupcze, czyli czego uczy wojna Wojny zawsze zmieniały świadomość i generowały epokowe przemiany – technologiczne, ekonomiczne i ustrojowe. Pandemia COVID-19 okazała się wydarzeniem na miarę globalnej wojny.
Kongres Patient Empowerment Media, organizacje pozarządowe i pacjenci- co mogą zrobić dla badań klinicznych? W dzisiejszym wydaniu specjalnym Medexpressu rozmawiamy z Mariuszem Błaszczykiem, kierownikiem Ośrodka Dawców Szpiku z Fundacji Urszuli Jaworskiej, o tym czy pandemia wpłynęła na edukację społeczną w zakresie badań klinicznych. Pytamy o mity związane z badaniami, które pojawiły się w ostatnich przekazach medialnych nt. szczepień przeciw COVID-19 i o działania Fundacji w zakresie popularyzacji wiedzy o badaniach klinicznych.
Kongres Patient Empowerment Doświadczenie badaczy i pacjentów w badaniach klinicznych Dzięki inicjatywie Agencji Badań Medycznych oraz współpracy z partnerami projektu pacjentwbadaniach.abm.gov.pl zrealizowano cykl filmów edukacyjnych, który ma za zadanie przyczynić się do wzrostu świadomości pacjentów w obszarze badań klinicznych. Filmy zrealizowano z udziałem badaczy oraz pacjentów, prowadzących widza przez świat badań klinicznych.
Kongres Patient Empowerment Serwis Pacjent w badaniach rośnie w siłę! Minęły dwa lata, odkąd uruchomiony został serwis informacyjny „Pacjent w badaniach klinicznych” skierowany do pacjentów oraz ich rodzin, mający na celu dostarczenie rzetelnej, obiektywnej i łatwej do zrozumienia wiedzy w obszarze badań klinicznych.
