Tydzień Pacjencki: Kto powinien być edukatorem dla pacjenta z niewydolnością serca?

Fot. Getty Images/iStockphoto
W Polsce jest prawie milion osób ze zdiagnozowaną niewydolnością serca. Liczba chorych wciąż rośnie. O tym, jak ważna rolę w procesie leczenia odgrywa wiedza pacjenta i jego rodziny na temat choroby rozmawiamy z profesor Małgorzatą Lelonek, Kierownikiem Zakładu Kardiologii Nieinwazyjnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Iwona Schymalla 2020-07-15 09:55

Iwona Schymalla: Mamy w Polsce prawie milion pacjentów ze zdiagnozowaną niewydolnością serca. Każdego roku rozpoznaje się około 200 nowych przypadków. Bez wątpienia niewydolność serca to poważna choroba, cechująca się wysoką śmiertelnością. Rozmawiamy w dobie koronawirusa i wiemy, że ta grupa pacjentów ma wysokie ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19. Kluczowe, więc staje się to, by pacjenci mieli wiedzę na temat tej choroby, ale też by stosowali się do zaleceń lekarza. Jak ocenia Pani poziom wiedzy pacjentów w Polsce w zakresie niewydolności serca i odpowiednich zasad postępowania terapeutycznego?


Prof. Małgorzata Lelonek: Rzeczywiście problem niewydolności serca jest bardzo duży w naszym kraju. Ta populacja chorych ciągle wzrasta i biorąc pod uwagę, że polskie społeczeństwo starzeje się, pacjentów będzie cały czas przybywało. W ubiegłym roku prowadziliśmy program obserwacyjny, dotyczący stanu wiedzy na temat niewydolności serca pacjentów, którzy trafiali na oddział w związku z zaostrzeniem choroby. Poziom wiedzy u tych pacjentów był bardzo znikomy. Edukowaliśmy ich później na oddziale. I edukacja pacjenta w sytuacji zaostrzenia tej choroby jest dobrym momentem, dlatego że pacjent chłonie tę wiedzę, jest przestraszony, nie wie co się dzieje, ma np. duszność spoczynkową, jest w stanie bezpośredniego zagrożenia życia. W związku z tym rozpoczęcie edukacji już w pierwszym momencie na oddziale jest ważnym elementem. I w ramach Sekcji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, oraz w ramach różnych innych inicjatyw, prowadzimy na szeroką skalę rożnego rodzaju działania zmierzające do tego, aby stan wiedzy w społeczeństwie polskim się poprawił i przede wszystkim by docierać do pacjenta z niewydolnością serca.


I.S: Co konkretnie trzeba zrobić aby pacjent słuchał zaleceń? Często jest tak, że ich nie stosuje. Co jest skuteczniejsze, nowe technologie czy bezpośrednia edukacja, która płynie od lekarza prowadzącego pacjenta?


Prof. M.L: Tutaj jest kilka elementów i narzędzi do wykorzystania. Jednym z nich na pewno jest lekarz, który prowadzi pacjenta na oddziale, a potem ambulatoryjnie. Jednak kluczową rolę odgrywa edukator. Najlepszym rozwiązaniem byłoby, gdyby tym edukatorem była wykwalifikowana w kierunku niewydolności serca pielęgniarka, ponieważ ona również zajmuje się pacjentem na oddziale i potem mogłaby do takiego pacjenta, po jego wyjściu ze szpitala, wykonać telefon (np. po tygodniu, miesiącu) i przeprowadzić ukierunkowany wywiad wprowadzając jednocześnie elementy edukacji, jakie były u pacjenta zapoczątkowane na oddziale. Poza rozmową mamy różnego rodzaju elementy opracowane w sposób popularno-naukowy, broszury, paszport pacjenta z niewydolnością serca, które mówią o tym, na czym polega ta choroba, na co pacjent powinien zwrócić uwagę w zakresie samokontroli, że codziennie powinien ważyć się i jak ważnym obowiązkiem pacjenta kardiologicznego jest zapisywanie wartości ciśnienia tętniczego, częstości pracy serca czyli pulsu. Trzecim elementem koniecznym do monitorowania jest codzienna poranna kontrola masy ciała. A to dlatego, że wzrost masy ciała w krótkim czasie 2-3 dni o 2-3 kilogramy mówi o zaostrzeniu niewydolności serca, o gromadzeniu się płynów w organizmie pacjenta. I świadomy pacjent robi codzienny kontroling masy ciała i wie że musi zwiększyć dawkę leków moczopędnych, albo powinien skontaktować się ze swoim lekarzem. W wielu przypadkach to zapobiega hospitalizacji. Mielibyśmy więc o wiele lepszą sytuację jeśli chodzi o poprawę przebiegu samej niewydolności serca. Kolejny element to edukacja rodziny czyli najbliższego otoczenia pacjenta. Rodzina też w taki sam sposób jak w przypadku pacjenta, powinna być edukowana, żeby mogła zrozumieć co się dzieje z chorym na niewydolność serca członkiem rodziny, że on ma gorszą jakość życia, że nie podejmie takich aktywności, które przed chorobą nie sprawiały mu żadnych trudności, bo po prostu ograniczeniem jest choroba. Często nasi pacjenci mają stany depresyjne. Ta depresja wymaga również leczenia, czyli postępowania interdyscyplinarnego. Często współistnieją u pacjenta choroby, które mogą pogarszać przebieg niewydolności serca (cukrzyca, POChP, niewydolność nerek). To również jest praca zespołowa i inni lekarze muszą się w to włączyć. Potrzebna jest również wiedza na temat konieczności szczepień przeciwko grypie i pneumokokom, bo to także czynnik który pogarsza przebieg niewydolności serca. No i wreszcie, coś co wydaje się prozaiczne, ale musi wybrzmieć, czyli systematyczne kontrole u lekarza pierwszego kontaktu, kardiologa jeśli pacjent ma wszczepione urządzenie związane z niewydolnym sercem (kardiowerter defibrylator czy układ poprawiający pracę serca, resynchronizujący pracę serca czyli CRT) to te urządzenia muszą być kontrolowane systematycznie, bo one mają swoją pamięć, w której zapisywana jest praca serca, czy występowały arytmie, czy były groźne dla życia. To wszystko z takiego urządzenia możemy uzyskać, dlatego jest to pomocne dla całościowego leczenia pacjenta. Ważnym elementem jest też zachęcanie pacjenta do wykonywanie codziennych, umiarkowanych wysiłków. To jest element rehabilitacji kardiologicznej pacjenta z niewydolnością serca. I tutaj spacer jest elementem terapeutycznym, nordic walking jest też elementem, który może być wykonywany przez takiego pacjenta z zaznaczeniem, że ta aktywność ruchowa, wysiłek fizyczny musi być ograniczony objawami. To znaczy, że jeśli pacjent w czasie wykonywania tej aktywności ruchowej będzie miał elementy zmęczenia, duszność, musi zrobić przerwę i odpocząć. Na stronie www.slabeserce.pl mamy niezwykle ciekawą publikację w odcinkach, która pokazuje m.in jak wykonać rehabilitację ruchową, oddechową przez pacjenta z niewydolnością serca. Pacjent może się tego nauczyć a i rodzina może zobaczyć jak to powinno przebiegać. Ale przede wszystkim systematyczność przyjmowania leków, które przedłużają życie i poprawiają jego jakość, chronią pacjenta przed zaostrzeniem niewydolności serca. Mamy naukowo opracowane modele, które skojarzenie ze sobą leków stosowanych równocześnie daje najlepszą efektywność terapii. I są takie układy lekowe, które, wiemy, że redukują ryzyko wystąpienia hospitalizacji z powodu niewydolności serca aż o 75 procent.


I.S: To co Pani Profesor powiedziała, to ogromna wiedza, którą powinien a właściwie musi dla własnego zdrowia i życia przyswoić czy nauczyć pacjent. Musi wielu rzeczy się nauczyć i uświadomić sobie jak ważne jest to dla jego życia i zdrowia. Jak Pani Profesor motywuje pacjenta do tego aby wziął lek, systematycznie zapisywał swoje aktywności, ważył się codziennie itd.? Jak z nim rozmawiać i motywować?


Prof. M.L: Zaczynamy edukację już w szpitalu i pacjent jest codziennie u nas ważony i widzi, że decyzje terapeutyczne są związane z tym ile on waży, ile odda moczu w ciągu doby, że to jest decyzja doboru dawkowania, personalizacja medycyny niewydolności serca. Dajemy dzienniczki opracowane specjalnie dla pacjenta z niewydolnością serca, gdzie znajduje się rubryka na pomiar ciśnienia, tętno i masę ciała. Chory widzi, że ma do wypełnienia trzy rubryczki, to takie zadanie domowe. Pielęgniarka edukuje pacjenta mówiąc dlaczego to jest takie ważne. Mamy opracowane w trzech częściach materiały edukacyjne dla pacjenta.


I.S: Kto monitoruje tę wiedzę po wyjściu ze szpitala pacjenta?


Prof. M.L: I tu jest największy problem dlatego, że nie mamy dobrego sytemu organizacji opieki dla pacjenta z niewydolnością serca. I jak mieliśmy program obserwacyjny, to robiła to pielęgniarka. Jeżeli dany oddział czy ośrodek chce sobie zorganizować taką pracę, to musi wygospodarować to z zasobów istniejących. Znany jest problem tego, że kolejki do kardiologa są długie. Edukacja wykonywana przez pielęgniarkę wyedukowaną w niewydolności serca, mogłaby być przeprowadzona zdalnie (kontakt telefoniczny). Przecież jest to wycenione przez NFZ, ale pielęgniarki na oddziałach są zajęte innymi pacjentami. Pielęgniarka w poradni ma też inne rzeczy na głowie i nie ma zachęty ekonomicznej dla pielęgniarki, żeby mogła taką pracę dodatkowo zrobić. Jest tu jeszcze wiele do poprawy i organizacji. W krajach Europy zachodniej już udokumentowano, że telefon wykonany do pacjenta przez panią pielęgniarkę po tygodniu od jego wyjścia ze szpitala, zwrócenie uwagi na masę ciała, ciśnienie, i ewentualna modyfikacja, która jest w zakresie czynności pielęgniarskich, dawkowania leków moczopędnych, powoduje, że jest zmniejszenie hospitalizacji z powodu niewydolności serca. Jest to ekonomiczne dla systemu bo przekłada się to na redukcję wydatków finansowych. Zdecydowanie powinniśmy mieć poprawioną organizację opieki medycznej nad pacjentem z niewydolnością serca, spoglądając na wygospodarowanie tego co mamy, jeżeli chodzi o zasoby ludzkie i finansowe. U nas pacjent wychodzi ze szpitala i jeżeli nie zakwalifikuje się do żadnego programu lekowego lub obserwacyjnego, to trafia z kartą wypisową do lekarza rodzinnego za jakiś czas (najczęściej po miesiącu, kiedy wymaga przedłużenia leków), a do kardiologa za pół roku albo za rok.


I.S: Jaka jest świadomość pacjentów z niewydolnością serca na temat codziennej rehabilitacji? Czy pacjenci wiedzą jak ogromny wpływ ma to na ich zdrowie?


Prof. M.L: Rehabilitacja pozawałowa – pojęcie wszystkim znane. Mamy program KOS (kompleksowa opieka po zawale serca), który pokazał, że rehabilitacja zwiększa przeżycie tych pacjentów i zmniejsza ryzyko rozwoju niewydolności serca po zawałach, czyli komponuje się z działką niewydolności serca bardzo silnie. Jeżeli chodzi o pacjenta z niewydolnością serca to problem jest duży, dlatego że ośrodków specjalizujących się w rehabilitacji jest w Polsce mało. Mamy możliwości rehabilitacji zdalnej, hybrydowej. Pacjent nauczony w oddziale co ma robić, jak ma wyglądać jego aktywność ruchowa, bo to są ćwiczenia aerobowe, tlenowe, nie wysiłkowe, powinien dążyć do zachowania ruchu i aktywności. I chorzy powinni być zachęceni do tego, przekonani o słuszności takiego postępowania, czyli tu jest znowu rola nasza lekarzy, edukatorów, pielęgniarek i fizjoterapeutów, którzy mogliby uczestniczyć w tym procesie już od momentu przyjęcia pacjenta do szpitala. Jednak tu jest kolejna przepaść. Jeżeli pacjent sam nie będzie zmotywowany na tyle żeby sam z siebie kontynuował rehabilitację, to podejrzewam, że nic w tym zakresie się dalej nie odbędzie.


I.S: Wspomniała Pani Profesor o tym jak istotną rolę może odgrywać pielęgniarka jeśli chodzi o przekaz wiedzy i zaleceń terapeutycznych (pielęgniarka POZ ale też w szpitalu). Wskazała Pani na ograniczenia systemowe, które uniemożliwiają pielęgniarkom pełnienie tej roli. Ale, czy pielęgniarki są przygotowane w sensie komunikacyjnym?


Prof. M.L: Tutaj wymagane byłoby przeszkolenie pielęgniarek, czy ogólnie edukatorów. Wyobrażam sobie, że w naszym kraju, w którym cierpimy na niedostatek pielęgniarek, mogło by być stanowisko edukatora dla pacjenta z niewydolnością serca. Przecież przy każdym uniwersytecie medycznym mamy wydziały nauk o zdrowiu. Młodzi ludzie, którzy kończą te wydziały mają zakres wiedzy z podstaw medycznych, mogliby zostać przeszkoleni w zakresie ukierunkowania na pacjentów z niewydolnością serca. Myślę, że wiele z nich z dużym zapałem taką aktywność zawodową by podjęła. Stworzyliśmy przy sekcji niewydolności serca tzw. curriculum dla pielęgniarki niewydolności serca i opublikowaliśmy na łamach „Kardiologii polskiej. To jest zakres umiejętności i wiedzy, która jest niezbędna dla pełnienia funkcji pielęgniarki edukacyjnej w niewydolności serca. Będziemy też mieli możliwość na stronie internetowej wykonania kursów i uzyskania certyfikatu przy sekcji niewydolności serca. Pierwsze pielęgniarki zostały wyedukowane w tym zakresie w ubiegłym roku. Zrobiliśmy to w ośrodkach, które są ukierunkowane na leczenie pacjentów z niewydolnością serca, tak by one mogły już dalej przekazywać zdobyty zakres wiedzy, szkolić swoje koleżanki w pracy. Niemniej, ten certyfikat uważamy za szczytny cel. Populacja chorych z niewydolnością serca w kraju rośnie, dlatego mogłoby jeszcze coś za tym certyfikatem iść, może dodatkowe środki finansowe, które by zachęcały panie pielęgniarki do aktywności w tym zakresie.


I.S: Jak Pani Profesor widzi użyteczność nowych technologii np. aplikacji, które by przypominały codziennie pacjentowi co powinien zrobić?


Prof. M.L: Myślę, że tak, jest na to miejsce, choć nie dla całej populacji z niewydolności ą serca, bo część chorych, jak wspominałam, jest w wieku starszym i mogą sobie z tym nie do końca radzić. Ale jest rodzina i członkowie młodszej generacji i tu takie rozwiązanie mogło by być. Myślę, że dla wielu naszych pacjentów może to być dobre rozwiązanie. I tych aplikacji jest coraz więcej, więc one mogłyby być takim edukatorem zdalnym, elektronicznym.


I:S: Jak epidemia koronawirusa wpłynęła na sytuację pacjentów z niewydolnością serca? Czy może bardziej stosują się, czy stosowali do zaleceń lekarzy, bo pojawia się jakiś lęk o swoje zdrowie? Może chcą wiedzieć więcej żeby zwiększyć swoje bezpieczeństwo? Czy zaobserwowała Pani Profesor tu jakieś zmiany?


Prof. M.L: Sytuacja pandemii spowodowała, że na chwilę zatrzymały się aktywności w wielu zakresach funkcjonowania. Mówię, że się zatrzymały, ponieważ nie było normalnych możliwości przyjęć tych pacjentów w poradniach. I zaczęto korzystać z teleporad. Całe szczęście, że mieliśmy e-recepty. To usprawniło funkcjonowanie. Pacjenci kardiologiczni słysząc, że są wysokiego ryzyka ciężkiego przebiegu wirusa SARS-CoV-2 zrobili krok do tyłu – natomiast zaczęli pojawiać się pacjenci z bardzo zaawansowanymi objawami niewydolności serca, czyli późno, bo chcieli przeczekać, bo się bali i późno zaczęli się do nas zgłaszać. Niestety byli tacy, których nie dało się już uratować, bo ich stan był już zbyt zaawansowany. Teleporada nie pozwoli na pełną ocenę takiego pacjenta. My musimy pacjenta zobaczyć i zbadać, zapisać EKG. Czyli, ta grupa szczególna jaką jest pacjent z niewydolnością serca myślę, że bardzo ucierpiała w związku z innym systemem dostępu do lekarza. Natomiast świadomość lęku związanego z COVID-19 spowodowała, że oni zaczęli rzadziej się do nas zgłaszać, w związku z czym ta sytuacja też nie była łatwa. To w tej chwili wygląda już inaczej. Powoli wraca wszystko do normalności, ale niestety pandemia spowodowała pewne trudności w dostępnie do lekarza dla pacjenta z niewydolnością serca.

PDF

Zobacz także