Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie

Choroba Parkinsona – dalsza poprawa jakości życia pacjentów jest możliwa

MedExpress Team

medexpress.pl

Opublikowano 11 kwietnia 2024 08:11

Choroba Parkinsona – dalsza poprawa jakości życia pacjentów jest możliwa - Obrazek nagłówka
Fot. Getty Images/iStockphoto
11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona. Z tej okazji opublikowany został raport "Terapie infuzyjne w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona w Polsce – rekomendacje zmian systemowych". Raport z badania ankietowego „Jakość życia pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona w trakcie leczenia z użyciem terapii infuzyjnych” autorstwa Izabeli Obarskiej i Jarosława Sławka, który został objęty patronatem konsultant krajowej w dziedzinie neurologii oraz Fundacji Chorób Mózgu.

Choroba Parkinsona (ang. Parkinson’s disease, PD) jest drugą pod względem częstości występowania przewlekłą chorobą neurozwyrodnieniową układu nerwowego. Występuje u 0,3% populacji ogólnej. Częstotliwość występowania PD zwiększa się wraz z wiekiem – dotyczy 1% populacji powyżej 60. roku życia i aż 3% populacji powyżej 80. roku życia.

Choroba Parkinsona charakteryzuje się dość dobrym rokowaniem dotyczącym przeżycia, co jest ściśle związane z dostępnością wielu skutecznych terapii. Wybór metody leczenia zależy od wieku pacjenta, czasu zachorowania, obecności chorób współistniejących oraz od postępu choroby. Na dalszych jej etapach dochodzi do znacznego nasilenia głównych objawów ruchowych oraz pojawienia się powikłań, a odpowiedź na leczenie nie jest już tak zadowalająca. Kiedy standardowe leczenie farmakologiczne prowadzone w sposób optymalny staje się nieskuteczne,stosuje się głęboką stymulację mózgu lub terapie infuzyjne: apomorfinę oraz lewodopę z karbidopą.

Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcji Chorób Układu Pozapiramidowego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zastosowanie terapii infuzyjnych wymaga zapewnienia właściwej organizacji procesu kwalifikacji i dalszego prowadzenia leczenia w celu uzyskania pożądanego efektu terapeutycznego. Z uwagi na wysoki poziom skomplikowania samej procedury kwalifikacji związanej z zastosowaniem tych metod, a także koniecznością prowadzenia pacjentów po wdrożeniu każdej z nich, tylko ośrodki z wieloletnim doświadczeniem w leczeniu chorych z PD mogą być brane pod uwagę jako miejsca stosowania terapii infuzyjnych. Obecnie program lekowy Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona (B. 90) z użyciem terapii infuzyjnych realizują w Polsce 23 ośrodki. Zgodnie z danymi płatnika publicznego w pierwszym półroczu 2023 r. w ramach programu lekowego B.90 leczonych było 332 pacjentów, w tym 83 z zastosowaniem ciągłych podskórnych wlewów apomorfiny oraz 249 z zastosowaniem dojelitowych wlewów lewodopy z karbidopą.

Pacjenci z zawansowaną chorobą Parkinsona to często osoby powyżej 65. roku życia, których opiekunowie są w podobnym wieku. Ich obniżająca się sprawność, zdolności ruchowe czy np. zaburzenia wzroku mogą powodować ograniczenia w zakresie bieżącej opieki czy asysty swoim podopiecznym. Obecna forma organizacji systemu opieki domowej w Polsce uniemożliwia obecność wykwalifikowanej pielęgniarki przy każdorazowym podaniu leku, a więc stałą pomoc w obsłudze urządzenia. W związku z tym pacjenci zmuszeni są do obsługi oraz realizacji tych czynności we własnym zakresie, często przy zaangażowaniu innych, nieprzeszkolonych członków swoich rodzin lub osób trzecich – zaznaczyła w komentarzu do raportu dr Anna Roszmann, specjalistka pielęgniarstwa neurologicznego z Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Badanie ankietowe Jakość życia pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona w trakcie leczenia z użyciem terapii infuzyjnych, które opisuje niniejszy raport, objęło 65 pacjentów leczonych ciągłymi podskórnymi wlewami apomorfiny w 6 największych ośrodkach w Polsce realizujących program lekowych B.90. Celem badania była ocena wybranych aspektów jakości życia pacjentów z zaawansowaną PD, leczonych za pomocą ciągłych wlewów apomorfiny z wykorzystaniem uniwersalnej pompy strzykawkowej Micrel MP mlh+ (ml/hr), jedynej obecnie dostępnej pompy dla pacjentów leczonych w ramach programu lekowego (zwanej dalej „pompą Micrel MP”), oraz pompy przeznaczonej dla pacjentów z chorobą Parkinsona D‑mine® Pump (zwanej dalej „pompą D-mine”).

Choroba Parkinsona ma niekorzystny wpływ na jakość życia pacjentów. Skuteczne leczenie w istotny sposób pozwala pacjentom na poprawę niskiej jakości życia związanej z chorobą, niemniej jednak sposób prowadzenia terapii także może mieć korzystny wpływ na funkcjonowanie chorych. W przypadku terapii infuzyjnych znaczenie ma zarówno skuteczność stosowanych leków, jak i rodzaj pompy, z którą pacjent żyje na co dzień. Wyniki badania zaprezentowane w raporcie potwierdzają, że nowoczesny wyrób medyczny, w tym przypadku pompa infuzyjna, uwzględniający potrzeby pacjenta, przynosi wartość dodaną do korzyści wynikających ze stosowania samego leku i może stanowić ważny element procesu terapeutycznego wpływający na codzienne funkcjonowanie i jakość życia – skomentowała wyniki badania prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Użytkowanie pompy Micrel MP w przypadku ponad 1/4 ankietowanych negatywnie wpłynęło na ich samodzielność oraz komfort życia. Negatywny wpływ pompy Micrel MP na własną samoocenę oraz aktywność towarzyską wskazała 1/3 ankietowanych. Blisko połowa z nich źle oceniła zarówno sposób podłączania pompy Micrel MP, jaki i metodę pobierania leku. Ponad 2/3 ankietowanych źle oceniło wagę pompy Micrel MP, a 3/4 jej rozmiar, a więc parametry, które mają ogromny wpływ na codzienne funkcjonowanie pacjentów, w tym ich aktywność fizyczną i zawodową.

Zamiana pompy Micrel MP na przeznaczoną dla pacjentów z chorobą Parkinsona pompę D-mine spowodowała wzrost jakości życia większości ankietowanych. Użytkowanie pompy D-mine wpłynęło pozytywnie na wszystkie badane kwestionariuszem aspekty życia, począwszy od komfortu życia, przez samodzielność, aktywność fizyczną i towarzyską, a skończywszy na samoocenie badanych. Ankietowani docenili jej innowacyjność – D‑mine® Pump daje możliwość personalizacji terapii poprzez dostępność ustawienia 5 wielkości dawek, łatwość i intuicyjność obsługi, wagę oraz rozmiar, które gwarantują dyskrecję użytkowania.

Pompa Micrel MP jest urządzeniem starszej generacji, które wymaga większego zaangażowania i precyzji podczas przygotowania do podawania leku w porównaniu do pompy D-mine. Budowa, gabaryty oraz charakterystyka działania tej drugiej czynią ją znacznie łatwiejszą w użytkowaniu także dla osób nieposiadających zawansowanej wiedzy, umiejętności czy doświadczenia w zakresie obsługi. Istotną zaletą pompy D-mine jest sam sposób nabierania leku, odbywający się za pomocą specjalnych rezerwuarów napełniających się samoistnie po założeniu na urządzenie. Brak konieczności używania igieł do nabrania leku wpływa na jej walory użytkowe oraz bezpieczeństwo obsługi. Pompa posiada także nowoczesne funkcje, jak choćby opcję ustawienia kilku rodzajów przepływu w ciągu dnia, umożliwiającą podawanie zróżnicowanych dawek w zaprogramowanym czasie, czy możliwość zapisywania danych w pamięci urządzenia na okres 28 dni. Pompa rejestruje szczegółowe dane dotyczące jej obsługi, dawki leku, czasu podania czy informacje o dodatkowej dawce. Dane te zestawiane są w przejrzysty do odczytania i interpretacji raport generowany do pliku PDF. Takie zestawienie daje lekarzom i pielęgniarkom bardzo duże możliwości właściwego monitorowania i prowadzenia terapii. Wszystkie te cechy czynią pompę D-mine niezwykle przyjaznym w obsłudze i pomocnym urządzeniem – zwróciła uwagę dr Anna Roszmann.

W raporcie, poza szczegółową analizą ilościową wyników badania ankietowego, przedstawiono zagadnienia dotyczące złożoności kryteriów klasyfikacyjnych zaawansowanej choroby Parkinsona, wytycznych postępowania terapeutycznego z użyciem terapii infuzyjnych w zaawansowanej chorobie Parkinsona oraz dostępność terapii infuzyjnych w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona w Polsce.

Mając na uwadze wyniki przedmiotowego badania ankietowanego, które z perspektywy pacjenta ocenia wpływ sposobu podania terapii infuzyjnej na jakość życia, należy mieć nadzieję, że pompa D-mine, śladem innych systemów opieki zdrowotnej w Europie (we Francji, Niemczech, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii, Włoszech), będzie dostępna dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego podsumowała Izabela Obarska, współautor raportu.

Raport dostępny jest na stronie wydawcy:

http://hcsnavigator.pl/Terapie_infuzyjne_w_leczeniu_Parkinsona.pdf

Źródło: HealthCare System Navigator/konsultant krajowa w dziedzinie neurologii

Podobne artykuły

iStock-1159330487

Nowe badania, nowe nadzieje

10 kwietnia 2024
webrz
27 kwietnia 2023
iStock-1277345854
12 kwietnia 2023

Szukaj nowych pracowników

Dodaj ogłoszenie już za 4 zł dziennie*.

* 4 zł netto dziennie. Minimalny okres ekspozycji ogłoszenia to 30 dni.

Zobacz także