Debata Opieka nad pacjentem z padaczką: praca, nauka, terapia

Padaczka jest chorobą wielowymiarową i stygmatyzującą. O tym jak zapewnić pacjentowi z padaczką możliwie najlepsze środowisko społeczne: możliwość edukacji, pracy i realizowania życia rodzinnego m.in. poprzez współpracę międzyresortową, będziemy rozmawiać w gronie ekspertów.
Medexpress 2021-07-26 08:22

W debacie udział wzięli:

Prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, Klinika Neurologii i Epileptologii SPSK CMKP w Warszawie,

Prof. Beata Majkowska-Zwolińska, wiceprezes Fundacji Epileptologii Prof. Jerzego Majkowskiego, Centrum Diagnostyki i Leczenia Padaczki

Dr Jakub Gierczyński, ekspert z zakresu systemu ochrony zdrowia

Dr Paweł Wdówik, konsultant krajowy ds. medycyny pracy

Dr Piotr Winciunas, dyrektor Departamentu Orzecznictwa Lekarskiego ZUS

Poseł prof. Paweł Kowal

Iwona Schymalla: Światowa Organizacja Zdrowia uchwaliła rezolucję zachęcającą państwa, by zapewniały zintegrowaną, wielosektorową odpowiedź na problemy epilepsji i innych zaburzeń neurologicznych. W jakim momencie jesteśmy w Polsce, jeśli chodzi o interdyscyplinarną opiekę nad pacjentami chorującymi na padaczkę? Czy kierunek, który proponuje rezolucja WHO jest zasadny i dlaczego współpraca międzysektorowa, dla pacjentów chorujących na padaczkę i inne schorzenia neurologiczne jest tak istotna?

Prof. Joanna Jędrzejczak: To już druga rezolucja podjęta przez WHO w sprawie padaczki. Powinniśmy myśleć, jakie ta choroba niesie ze sobą konsekwencje dla samego chorego, jego rodziny i oczywiście całego społeczeństwa, także w aspekcie ekonomicznym. Padaczka to specyficzna i bardzo częsta choroba, która dotyczy osób w każdym wieku - bardzo często występuje po 65 a nawet 85 roku życia, co w perspektywie starzejącego się społeczeństwa – zyskuje kolejny istotny wymiar. Rezolucja mówi o tym, że o padaczce i chorobach neurologicznych powinniśmy myśleć w kontekście długości życia chorego. W którymś momencie kariery każdy neurolog czy lekarz rodzinny zetknie się z osobą chorą na padaczkę.

Iwona Schymalla: W rezolucji WHO i w naszej dyskusji istotne jest, by wyjaśnić pojęcie jakości życia chorych na padaczkę. Jakość życia ma znaczenie z perspektywy pacjenta, jego rodziny i najbliższych. To jest nie tylko pojęcie medyczne, ale dotyczy również jakości funkcjonowania społecznego.

Prof. Beata Majkowska-Zwolińska: Pojęcie jakości życia nie odnosi się tylko do aspektów czysto medycznych. Należy zadać pytanie czy pacjent jest czy nie jest skutecznie leczony. To oczywiście jest czynnik wpływający w największym stopniu na jego funkcjonowanie. Ale padaczka to nie tylko napady padaczkowe. Chorzy doświadczają nadal bardzo wielu ograniczeń, mimo że w społeczeństwie nastąpiła poprawa w postrzeganiu tej choroby. Wciąż jeszcze funkcjonuje wizja padaczki jako choroby innej niż wszystkie i nacechowanej negatywnie. Dlatego też część pacjentów może czuć stygmatyzację. Poza napadami pacjent funkcjonuje na płaszczyźnie osobistej i społecznej. Są też wszystkie zagadnienia związane z jego aktywnością w środowisku pracy. Rodzą się pytania czy chory będzie miał problemy w jej znalezieniu, z utrzymaniem swojego stanowiska, czy będzie mógł prowadzić pojazdy, czy kobieta chora na padaczkę będzie mogła zajść w ciążę i mieć dzieci, czy będzie zapewniona dobra edukacja, czy istnieje poradnictwo, które pomoże tym pacjentom? To elementy składające się na to, co określamy dobrostanem pacjenta, zarówno w aspektach medycznych, społecznych jak i psychologicznych.

Iwona Schymalla: To także możliwość edukacji pacjentów, chęć założenia rodziny, mobilność. Ale pamiętajmy, że bardzo często pacjentom chorującym na padaczkę towarzyszy depresja i zaburzenia lękowe, zaburzenia natury psychicznej. Widzimy, że mamy do czynienia z problemem, który powinien być ujęty w przygotowywanych ramach strategicznych, jeśli chodzi o opiekę zdrowotną w Polsce. Jakie jest miejsce padaczki i chorób neurologicznych w opracowywanych teraz i zapewne w najbliższych miesiącach strategiach ochrony zdrowia?

Dr Jakub Gierczyński: 24 czerwca 2021 r. został opublikowany dokument strategiczny Ministerstwa Zdrowia pt. „Zdrowa przyszłość. Ramy strategiczne rozwoju systemu ochrony zdrowia na lata 2021-2027, z perspektywą do 2030 r.”. To dokument, który będą opiniowały różne środowiska w procesie konsultacji społecznych. Wstępnie zapoznałem się z nim i choroby neurologiczne są w nim ujęte. W dokumencie stwierdzono, że odpowiadają one za sporą część życia z niepełnosprawnością. Patrząc na priorytety MZ jeszcze z 2018 roku, brakowało w nich neurologii. Potem pojawiła się Strategia NFZ na lata 2019-2023 oparta na pomiarze efektywności świadczeń zdrowotnych finansowanych przez płatnika. Padaczka jest znakomitym przykładem osiągania skuteczności klinicznej i efektywności kosztowej, ponieważ inwestując w szybką diagnostykę i skuteczne leczenie, osiągamy u większości pacjentów stan życia z chorobą pozwalający na naukę, pracę i normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. W dokumencie strategicznym „Zdrowa przyszłość”, zawarto 6 kluczowych strategicznych czynników poprawy opieki nad chorymi w Polsce. Należą do nich: profilaktyka i promocja zdrowia, jakość i przyjazność świadczonych usług zdrowotnych, w tym opieka koordynowana i środowiskowa, dostępność do świadczeń opieki zdrowotnej, rozwój usług cyfrowych w systemie ochrony zdrowia, kadry systemu ochrony zdrowia oraz nowoczesne technologie. Optymalizacja opieki nad chorym na padaczkę w Polsce powinna realizować te założenia. Parę dni temu została opublikowana nowa wersja planu finansowego NFZ. Na świadczenia zdrowotne zaplanowano ok. 110 miliardów złotych! A według „Polskiego ładu” w roku 2023 ma być przeznaczone w sumie na ochronę zdrowia 160 miliardów. Myślę więc, że dziś powinniśmy rozmawiać o rozwiązaniach możliwie optymalnych z perspektywy pacjenta, bez obciążenia, że nie ma na to środków finansowych. Bo one będą.

Iwona Schymalla: To bardzo dobra wiadomość. Do tej pory bardzo trudno było osiągnąć współpracę międzyresortową, kiedy mówiliśmy o niezaspokojonych potrzebach jakiejś grupy pacjentów. W jaki sposób możemy to osiągnąć w przypadku chorób neurologicznych, padaczki? Na jakie wsparcie możemy liczyć ze strony parlamentarzystów?

Prof. Paweł Kowal: Czuję się zobowiązany do wypowiedzi jako polityk, ale też jako tworzący środowisko Medycznej Racji Stanu. Nauczyliśmy się przy różnych projektach, począwszy od działań na rzecz stwardnienia rozsianego tzw. granicy polityczności. Kiedy jakiś temat staje się istotny, politycy zaczynają ze sobą konkurować o dobre rozwiązania. W demokratycznym kraju w gruncie rzeczy nie ma innego mechanizmu. I w tym sensie jesteśmy blisko dobrego punktu, jeśli chodzi o problemy związane z padaczką i innymi chorobami neurologicznymi. Okres pandemii wyzwolił dyskusję na temat tego, w jaki sposób zapobiegać i stosować profilaktykę, jeśli chodzi o choroby neurologiczne. Na poziomie medycznym to co parlamentarzysta może zrobić, to oddziaływać na władzę ustawodawczą, w tym przypadku pamiętać o tym, że padaczkę leczy się w sposób spersonalizowany. Jest dużo możliwości leczenia, duży wachlarz leków. Skuteczność w odniesieniu do poszczególnych pacjentów oznacza, żeby ten wachlarz utrzymywać, by możliwość wyboru leczenia refundowanego była największa. Z punktu społecznego, dla mnie jako polityka, jest istotne, by rozumieć to jako zadanie ministra zdrowia, także ministra pracy, jako program profilaktyki, program informacji skierowany nie tylko do tych, którzy są chorzy, ale też do ich otoczenia. Pierwszy naturalny krąg to rodzina. Potem miejsce pracy, możliwość jej znalezienia, utrzymanie i przygotowanie pracodawcy, współpracowników do obcowania z chorym, do rozumienia, w jaki sposób przebiega choroba. I rozumienia, że dobra terapia pozwala w pełni funkcjonować choremu społecznie i na rynku pracy. Kiedy mówimy o zaleceniach Światowej Organizacji Zdrowia, mówimy o sposobie przejścia pewnej bariery, o skorzystaniu z okazji, by dotrzeć do liderów opinii, nie tylko polityków, ale i dziennikarzy, artystów, celebrytów. I żeby pilnować tego, by w ramach chociażby wydawanych pieniędzy patrzeć na chorych w kompleksowy sposób. Programy, które będą powstawały, szczególnie informacyjne, integracyjne muszą mieć szeroką skalę, dotyczyć nie tylko Ministerstwa Zdrowia, ale też Ministerstwa Pracy, pewnie też Ministerstwa Edukacji. Chodzi o to, by chorzy pozostawali na rynku pracy, żeby nie wiązał się z tym stres i poczucie wykluczenia, depresja itd.

Iwona Schymalla: Jakie działania może podjąć w tym wymiarze konsultant krajowy z dziedziny medycyny pracy?

Dr Paweł Wdówik: Problem padaczki w obszarze medycyny pracy przejawia się w wielu działach. Z jednej strony to jest mobilność, czyli orzekanie w sprawach związanych z kierowaniem pojazdami, a z drugiej strony to jest wykonywanie pracy i uczestnictwo kodeksowe dotyczące możliwości wykonywania tej pracy, wyboru ścieżki zawodowej. Medycyna pracy wykonuje badania również uczniom i studentom, którzy w procesie nauki są narażeni na działanie warunków szkodliwych występujących w środowisku nauki. Panel doradczy dla tych młodych ludzi, którzy kształcą się, pomaga dokonać właściwych wyborów, by wejść na rynek pracy i w przyszłości wykonywać pracę bezpiecznie. Od lat staramy się obserwować co dzieje się w orzecznictwie i dostosowywać nasze kryteria orzecznicze do tego co dzieje się w Europie. I tak, w ciągu ostatnich lat, udało nam się znowelizować rozporządzenie w sprawie badań lekarskich kierowców oraz kandydatów na kierowców. Ustawiliśmy minimalne kryteria dla padaczki, podobne jak w większości krajów UE. Czyli w znaczący sposób złagodziliśmy przepisy, po to by łatwiej było się ubiegać o prawo jazdy. W tym obszarze na pewno jest jeszcze dużo do zrobienia, ponieważ niestety opresyjny model, który wiąże się z orzekaniem, istnienia bądź braku przeciwwskazań, jest zero jedynkowy. Powoduje, że wielu pacjentów nie przyznaje się do choroby, z czego później powstają problemy. Myślę, że świadomość choroby i jednocześnie zaufanie do lekarza medycyny pracy powinno wynikać z relacji między pacjentem a lekarzem. Myślę też, że nie sposób orzekać bez współpracy pacjenta z lekarzem prowadzącym. Tutaj jego zaangażowanie i udzielenie właściwej informacji pacjentowi i lekarzowi medycyny pracy czy orzekającemu o możliwości uzyskania uprawnień do kierowania pojazdami jest bardzo istotne. Bez dobrej współpracy nie sposób mówić o dobrym modelu opieki profilaktycznej. Myślę, że czekamy na stworzenie modelu wielodyscyplinarnej opieki, by móc wdrożyć go w praktyce i doprowadzić do tego, by chorzy mogli w pełni społecznie funkcjonować, mieć wysoką jakość życia.

Iwona Schymalla: ZUS dysponuje też ogromną ilością danych dotyczących składowych kosztów w odniesieniu do choroby jaką jest padaczka. Jak wygląda kwestia liczby rent z powodu padaczki, absencji chorobowych?

Dr Piotr Winciunas: Każda poprawa i dostępność do nowoczesnych modeli leczenia, nowych leków, nowych technologii, z punktu widzenia ubezpieczyciela zawsze jest korzystna. Przekłada się na to, że osoby – mówiąc tu o wszystkich chorobach, nie tylko o padaczce – mogą po porostu utrzymać swoją pracę i realizować się w życiu zawodowym. Padaczka z naszych danych nie jest główną przyczyną ustalania niezdolności do pracy, rozumianą tak, że uznajemy osobę za całkowicie niezdolną do pracy, która częściowo lub całkowicie utraciła zdolność do pracy zarobkowej z powodu naruszenia sprawności organizmu i nie rokuje odzyskania zdolności do pracy po przekwalifikowaniu. Koszty jakie ponosimy w ogóle na świadczenia rentowe, renty socjalne i absencję chorobową dla wszystkich schorzeń to mniej więcej około 40 miliardów złotych rocznie. Z tego na padaczkę, która jest główną przyczyną niezdolności do pracy wypłacono w 2019 roku kwotę 260 milionów złotych. Na podobnym poziomie kształtowały się wydatki w roku 2018. Największym procentowo udziałem w tych wydatkach są oczywiście koszty związane z absencją chorobową. Zdajemy sobie sprawę, że koszty w zakresie zasiłku chorobowego, czyli świadczenia przyznawanego przez pierwsze 182 dni wynikają z tego, że jest to okres ustawiania pacjenta na odpowiednich lekach, nadanie im skuteczności, poszerzania diagnostyki oraz ustalania dalszego leczenia. Tak aby w sposób kontrolowany, chory miał zdefiniowany rodzaj napadów padaczkowych i aby były one dobrze leczone. We wnioskach pierwszorazowych o rentę z tytułu niezdolności do pracy, mniej więcej u 40 tysięcy osób rocznie ustalamy niezdolność do pracy. Z tego osób, u których przyczyną niezdolności do pracy jest padaczka i uznajemy, że padaczka powoduje niezdolność do pracy w rozumieniu przepisów ustawy jest 200. Od 2018 do 2020 ta liczba utrzymuje się na stałym poziomie. To jest mniej więcej pół procenta wszystkich osób otrzymujących u nas orzeczenie o niezdolności do pracy.

Iwona Schymalla: Czyli to są bardzo znaczące koszty. Wiemy też, że średnio około 80 procent to koszty pośrednie padaczki wynikające z tytułu długotrwałych absencji w pracy. Koszty bezpośrednie jak hospitalizacja i farmakoterapia są zdecydowanie mniejsze. Jakie obciążenie polskiego systemu ochrony zdrowia generuje padaczka?

Dr Jakub Gierczyński: Usłyszeliśmy od pana dyrektora Winciunasa, że w latach 2018-2019 ZUS wydawał rocznie ok. 260 milionów zł tytułem świadczeń – takich, jak renty i absencja chorobowa wynikających z niezdolności do pracy z powodu padaczki. To jest bardzo ważna informacja, ponieważ wygląda na to, że wydatki ZUS na świadczenia z powodu padaczki ulegają co roku zmniejszeniu. Przypomnę, że w roku 2015 wydatki ZUS w tej kategorii wynosiły 350 milionów złotych. Zmniejszyły się więc o prawie 100 milionów zł. Jednocześnie z pracy pani profesor Jędrzejczak i pani profesor Beaty Majkowskiej-Zwolińskiej nt. ekonomicznych i społecznych kosztów padaczki w Polsce (na podstawie 5-letniej analizy) wynika, że liczba dni absencji chorobowych z powodu padaczki spada z 357 tysięcy dni w 2014 r., 354 tysięcy dni w 2015, 290 tysięcy dni w 2019 r. i 285 tysięcy dni w 2020 roku. To o ponad 70 tys. dni absencji chorobowej z powodu padaczki mniej w porównaniu 2020 r. do 2014 r. Jednocześnie liczba rent czasowych spadła od 2014 r. z 4 400 do 3 100 w 2018 roku. Jest to na pewno efekt lepszej opieki i poprawy dostępu refundacyjnego chorych na padaczkę w Polsce do skutecznych leków. Przypomnijmy, że dostęp refundacyjny do nowych leków przeciwpadaczkowych bardzo poprawił się od 2014 r. Refundacje kolejnych leków zagwarantowały klinicystom możliwość dopasowania skutecznego leku do potrzeb terapeutycznych każdego pacjenta. Według raportu pt. „NFZ o zdrowiu. Padaczka” płatnik wydał ok. 230 milionów złotych na refundację leków przeciwpadaczkowych w roku 2019 – 58 milionów złotych dopłacili pacjenci. Przypomnę, że ZUS wydał na świadczenia z powodu padaczki aż 260 mln zł rocznie – a więc 30 milionów więcej niż wydatkował NFZ na refundację leków przeciwpadaczkowych rocznie. Inwestując w refundację skutecznych leków w terapii padaczki, nie tylko osiągamy efekt zdrowotny, ale unikamy niezdolności do pracy zarówno krótkoterminowej – dni absencji chorobowej, jak i długoterminowej – renty czasowe i stałe z powodu padaczki. Na przykładzie padaczki widzimy rzeczywisty pomiar efektywności, czyli stosunku wysokich efektów zdrowotnych do zainwestowanych środków. Reasumując, inwestycja w skuteczne leki przeciwpadaczkowe, przełożyła się na bardzo dynamiczny spadek świadczeń ZUS. W tym miejscu musimy powiedzieć o całkowitych kosztach pośrednich. Bo mówiliśmy tylko o kosztach pośrednich ZUS, czyli kosztach pośrednich transferowych. W cytowanej już przeze mnie publikacji prof. Joanny Jędrzejczak i współpracowników policzono całkowite koszty pośrednie padaczki. Wyniosły one 1,8 miliardów złotych w 2014 i spadły do 1,6 miliardów zł w 2018 r. Czyli z perspektywy społecznej, o której mówił pan profesor Paweł Kowal, obserwujemy spadek kosztów społecznych. Refundujemy skuteczną diagnostykę, skuteczne leki przeciwpadaczkowe i osiągamy pozytywne efekty społeczne.

Iwona Schymalla: Dobór odpowiedniego leczenia oznacza wolność od napadów, a to pozwala na aktywność społeczną i zawodową. Ale tutaj też jest ważne, aby nadal wdrażać opiekę ambulatoryjną, by funkcjonowały ośrodki referencyjne. To są też bardzo istotne elementy składowe optymalnej, zindywidualizowanej opieki nad pacjentem z padaczką.

Prof. Joanna Jędrzejczak: Tak. To druga część, o której mówimy, czyli system organizacji ochrony zdrowia dla chorych z padaczką. To jest dla pacjenta ścieżka, która pozwoli na to, by nie czuł się zagubiony w gąszczu trudności, jakie napotyka w życiu codziennym. Padaczka jest chorobą przewlekłą, zatem większość działań powinna być przełożona na system ambulatoryjny. W pewnym sensie tak teraz jest – funkcjonują poradnie, w których pacjenci mogą spotkać się z lekarzem i uzyskiwać pomoc. Byłoby dobrze, gdyby koszty bezpośrednie były przełożone na opiekę ambulatoryjną, która powinna być zróżnicowana. Czym innym jest diagnostyka pierwszego w życiu napadu tzw. nowo zdiagnozowanej padaczki i dobór leku, a zupełnie czym innym jest opieka nad pacjentem z napadami trudnymi do leczenia, a jeszcze czym innym jest opieka nad pacjentem, który powinien mieć zastosowaną inną metodę poza farmakologiczną. Zupełnie inne powinno być postępowanie dla kobiet w wieku rozrodczym, czy u chorego, który ma współistniejące występowanie zaburzeń psychiatrycznych. Grupa pacjentów, która ma zaburzenia lękowe czy psychozy jest duża i znacząco większa niż w populacji ogólnej. Zupełnie inne postępowanie powinno być z pacjentem z grupy starszej. Tu konieczna jest współpraca z internistą, geriatrą, lekarzem rodzinnym. Teraz pacjent musi sam szukać, gdzie ma się zgłosić, by uzyskać informacje na temat choroby i chorób współistniejących. Marzymy, by stworzyć diagnostykę jednego dnia, gdzie np. kobieta planująca ciążę mogłaby uzyskać konsultację neurologiczną, jednocześnie ginekologiczną oraz psychologiczną, by była możliwość zrobienia stężeń leków przeciwpadaczkowych, które w przypadku planowania ciąży są niezwykle istotne. Mamy możliwość reorganizacji specjalistycznej opieki ambulatoryjnej (AOS). Powinniśmy mieć miejsca, gdzie możemy leczyć stany nagłe, takie jak stan padaczkowy. Z analiz wynika, że w Polsce nawet 10 procent pacjentów ze stanem padaczkowym, czyli bezpośrednim zagrożeniem życia, nie jest leczonych w oddziałach neurologicznych. To jest niedopuszczalne. Kolejną sprawą są centra referencyjne, w których pacjent może uzyskać pomoc. Tu przydatna jest np. definicja padaczki lekoopornej, którą się trudno leczy, pomimo stosowania leczenia. Z punktu widzenia definicji, którą stosujemy dla różnych celów statystycznych, naukowych, klinicznych i wszystkich innych jest to padaczka, w której dwa zastosowane schematy leczenia nie przynoszą zadawalającej korzyści. W takim przypadku pacjent powinien być skierowany do specjalisty. Tego właśnie nie ma. Brakuje też centrum, gdzie moglibyśmy przygotować pacjentów do leczenia przedoperacyjnego, prowadzić diagnostykę, przygotować ich do leczenia innymi metodami niż farmakologia, i wreszcie gdzie moglibyśmy leczyć stany nagłe jak lekooporne stany padaczkowe w warunkach innych niż obecnie są stosowane. To w skrócie nasza mapa zmian systemu organizacji. Druga sprawa to leki. Dzięki nim możemy pacjentom zapewnić nie tylko spokój od napadów, ale także powrót do normalności. Podstawą są innowacyjne leki. Dzięki nim zyskujemy olbrzymie możliwości terapeutyczne. Lek musi być skuteczny w zakresie przeciwnapadowym, ponieważ jest zarejestrowany. Ale każdy z nowych leków ma swoje dodatkowe plusy. Postęp tkwi w innowacjach, takich jak leczenie farmakologiczne czy techniki jak stymulacja mózgu. Wszystko sprowadza się do tego, żebyśmy mieli szerokie spektrum leków dostępnych dla konkretnych pacjentów (indywidualizacja), a to musi się przełożyć na ocenę projakościową, czyli kontroli napadów. Nasz cel to wolność od napadów plus jakość życia.

Iwona Schymalla: Postęp jest nie tylko w innowacjach lekowych, ale też w innowacjach organizacyjnych, rozwiązaniach systemowych. Rozwiązania systemowe i innowacje organizacyjne to jest współpraca pomiędzy resortami, instytucjami. Jakie tutaj są oczekiwania ekspertów, klinicystów? Jakiego w tej kwestii potrzebujecie wsparcia?

Prof. Beata Majkowska-Zwolińska: Współpraca zawsze jest potrzebna. Widzimy ją pomiędzy specjalistami, ponieważ rzeczywiście połowa pacjentów z padaczką ma co najmniej jedno inne współistniejące schorzenie. Bardzo potrzebujemy dobrego modelu współpracy w zakresie samego leczenia. Patrząc natomiast szerzej, właśnie na jakość życia pacjentów, współpraca np. z orzecznikami, o której już wspomniano, kwestia przygotowania zawodowego jak również utrzymania miejsca pracy czy wypracowania bardziej indywidualnych zaleceń dla konkretnych pacjentów jest niezbędna. Zalecenia uniemożliwiające prowadzenie pojazdów czy pracę na wysokości nie dotyczą każdego pacjenta. To zależy czy ma on napady padaczkowe czy nie, czy ma zaburzenia świadomości, może przynajmniej częściowo kontrolować swoje zachowanie, jaka jest częstość napadów. Nie możemy powiedzieć z automatu czy pacjent może pracować w fabryce, czy nie. Musimy wiedzieć na jakim stanowisku rzeczywiście pracuje, co konkretnie robi. Współpraca z orzecznikami, pracodawcami, lokalnymi władzami, mogłaby ułatwić ocenę tego jak stworzyć warunki, by pracownik nie tracił pracy. Czy to jest kwestia przekwalifikowania, czy wprowadzenia pewnych modyfikacji do jego obecnego zatrudnienia. Ale myślę też o wsparciu personelu medycznego, czyli lekarzy i pielęgniarek przez pracowników, którzy są wyspecjalizowani w niektórych chorobach. Padaczka jest trudnym schorzeniem i bardzo wielowymiarowym. Warto, żeby pacjenci mieli informacje dotyczące trybu życia, czyli ile powinni spać, czy mogą uprawiać sporty i wielu innych rzeczach, o których rzeczywiście lekarze z braku czasu nie mogą powiedzieć, bo skupiają się na aspektach medycznych. Tu jest luka i pacjentom brakuje poradnictwa. A to ma zdecydowane przełożenie na to czy mają napady, czy nie.

Iwona Schymalla: Jakie w Państwa opinii powinny być rozwiązania systemowe pilnie wdrożone, aby przeciwdziałać społecznym konsekwencjom padaczki, o których mówiliśmy?

Prof. Paweł Kowal: To właściwie pytanie do ZUS, lekarzy. Można by było je wypromować w parlamencie, korzystając z komisji zdrowia. Szczególnie takie, które byłoby skierowane do pracodawców. Przyszła mi do głowy bardzo prężnie działająca sieć organizacji firm rodzinnych i niektóre organizacje pracodawców. Być może mogliby być partnerami akcji uświadamiającej. To program minimum. A druga sprawa to położenie nacisku na szeroki wachlarz leczenia. O tym mówił doktor Gierczyński i podawał przekonywające dane. Ma też znaczenie doświadczenie w innych chorobach, które mówi, że szerokie możliwości diagnostyki i profilaktyki wpływają pozytywnie na rynek pracy. I to jest najlepsza inwestycja. Jestem gotów zaangażować się właśnie w program sformułowany wspólnie, być może z jakimś zakładem pracy, z ZUS, dużymi organizacjami pracodawców, być może z firmami rodzinnymi, który byłby pierwszym krokiem w uświadamianiu, że dobre leczenie i wiedza na temat tej choroby pozwalają w miarę dobrze funkcjonować na rynku pracy osobom z padaczką.

Dr Piotr Winciunas: My to obserwujemy nie tylko w padaczce. Nowoczesne leczenie, diagnostyka ma wpływ na koszty. W ZUS kończymy teraz analizę stwardnienia rozsianego i badaliśmy, jak przebiegało korzystanie ze świadczeń z funduszu ubezpieczeń społecznych osób, którym włączono nowoczesne leczenie w SM. Wnioski z tego były takie, że te osoby, nawet jeśli na początku leczenia ich stan funkcjonalny nie pozwalał im pracować, miały orzekaną niezdolność do pracy, po włączeniu do nowoczesnego leczenia wracały na rynek pracy i ich poziom funkcjonowania był na tyle dobry, że poprawiła się im zdolność do utrzymania pracy i niekorzystania ze świadczeń. Jako ubezpieczyciel społeczny mamy takie dane w niektórych schorzeniach, które ewidentnie wskazują na to, że poprawa dostępności do nowoczesnych metod leczenia i jakości w systemie ochrony zdrowia wyraźnie zmniejsza wydatki. Tu postulat do osób, które mają wpływ na dopuszczenie nowych metod leczenia i diagnozowania – postulat patrzenia na nie perspektywicznie, pod kątem wydatków pośrednich.

Dr Paweł Wdówik: Jeśli chodzi o medycynę pracy, to najbardziej potrzeba sformalizowania przepływu informacji między lekarzami prowadzącymi, a zajmującymi się orzekaniem o możliwości wykonywania pracy, ale także takich rozwiązań, które pozwalałyby modyfikować pracodawcy zatrudnienia pracownika z padaczką. Teraz część pracowników po napadzie padaczkowym niestety traci pracę. Obserwujemy takie sytuacje. Część pracodawców boi się. Dlatego kampanie społeczne, które docierają do pracodawców, są potrzebne. Jest już trochę lepiej, ale jeszcze nie bardzo dobrze. Z mojej perspektywy, brakuje finansowania pewnych procedur, które wiązałyby się z przepływem informacji między lekarzem leczącym, a lekarzem medycyny pracy. Konsultanci, którzy funkcjonują w służbie medycyny pracy, nie prowadzą pacjenta, stąd mają ograniczoną wiedzę, a padaczka jest chorobą, którą najlepiej zna lekarz prowadzący. Wie, jak ona rokuje, ile jest w ciągu roku napadów, jakie leki ma pacjent. My, mając taką informację, jesteśmy w stanie, znając środowisko pracy, stwierdzić czy dana praca jest dla pracownika bezpieczna. Na pewno łatwiej byłoby wydać decyzję orzeczniczą, a także uświadomić pracownikom ryzyko, jakie wiążę się z pracą. Myślę, że to są najpilniejsze rozwiązania.

Dr Jakub Gierczyński: Pani prof. Jędrzejczak powiedziała niezmiernie ważną rzecz o ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej każdego pacjenta z padaczką. Niedawno minister zdrowia Adam Niedzielski mówił o tym, że jego pragnieniem jest stworzenie ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych w najważniejszych jednostkach chorobowych. Bardzo dużo w tym kierunku zrobiło środowisko neurologów – zarówno w padaczce, jak i stwardnieniu rozsianym, czy udarze mózgu Na ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej pacjenta powinna być wczesna diagnoza, plan leczenia oraz pomiar efektów zdrowotnych. Dlatego tak ważny jest dostęp refundacyjny do skutecznych leków przeciwpadaczkowych dla każdego pacjenta - bo one gwarantują efekt zdrowotny, który możemy mierzyć zarówno po stronie NFZ, jak i ZUS. Bardzo ważne jest opracowanie modelu opieki nad chorym na padaczkę w Polsce, który będzie promował ośrodki eksperckie, które mają kompetencje, kadry, infrastrukturę i doświadczenie, aby postawić prawidłową diagnozę i ułożyć plan leczenia dla chorego. Kontynuacja leczenia może być prowadzona w warunkach opieki specjalistycznej, czy POZ możliwie blisko miejsca zamieszkania pacjenta. Przepływ informacji między lekarzami wszystkich specjalności jest niezmiernie ważny, jak również pomiędzy sektorami: edukacji, pracy, żeby chory na padaczkę rzeczywiście miał kompleksowa opiekę i mógł normalnie funkcjonować w społeczeństwie Dlatego taż ważna jest informatyzacja sektora opieki zdrowotnej.

Prof. Beata Majkowska-Zwolińska: Te wyzwania, które nadal mamy to dążenie do ograniczenia liczby pacjentów, którzy mają niekontrolowaną padaczkę, a to łączy się ze skuteczniejszymi metodami leczenia. Drugą kwestią jest oszacowanie ryzyka – wystąpienia następnego po pierwszym napadzie. Możemy zyskać zdecydowanie mniejszą grupę pacjentów, którzy będą traktowani jako pacjenci z padaczką, a nimi nie są. To jest dość istotny problem. Oczywiście są kwestie chorób współistniejących, a więc wychwycenie również pewnych biomarkerów. I ostatnia rzecz, to działania edukacyjne. To są kampanie informacyjne wśród pracodawców, podobne do tych wśród nauczycieli, którzy mogli uzyskać informacje o tym, jakie są rodzaje napadów, co można zrobić po napadzie, jaki rodzaj napadu jest groźny, co powinni zrobić współpracownicy, jak powinni się zachowywać. W dużej mierze to wpływa na poczucie ich bezpieczeństwa i zmniejszenie lęku poprzez zatrudnianie pacjenta lub spowodowanie pewnych modyfikacji w środowisku pracy, które umożliwiłyby im kontynuacje zatrudnienia. Także ważny jest aspekt edukacyjny wśród społeczeństwa, ale myślę, że w tym wypadku ukierunkowany na pracodawców, co mogłoby odnieść największy skutek.

Prof. Joanna Jędrzejczak: Po raz pierwszy rozmawiamy w aspekcie pozytywnym tego współdziałania i podkreślania roli interdyscyplinarności i współpracy różnych ministerstw. Bardzo dziękuję za ten pozytywny przekaz. Dobre nastawienie buduje. To niezwykle cenna lekcja z tego spotkania. Natomiast zajmując się wiele lat padaczką, muszę powiedzieć jako epileptolog, neurolog, żebyśmy dobrze leczyli, musimy najpierw dobrze diagnozować. Czyli dla nas najważniejsze zawsze są odpowiedzi na pytanie: kto, gdzie i jak. Kto – to neurolodzy, którzy być może powinni zdobywać podspecjalizację z epileptologii. Gdzie – w systemie. I żebyśmy oczekiwali dobrej ścieżki dla pacjentów z padaczką, odrębnej od innych chorób. Są wszystkie nowe technologie, nowe leki. I jak pan Gierczyński powiedział: utrzymajmy te, które mamy i czekajmy na nowe, bo one nam lekarzom, a przede wszystkim pacjentom dają szansę, nadzieję na to, że można wyjść z tej choroby. Myślę, że to jest główny przekaz – wyjście z choroby i funkcjonowanie w społeczeństwie w jak najlepszym zdrowiu.

Iwona Schymalla: Dziękuję Państwu za wielowymiarową dyskusję i poświęcony czas.

***

Debata została zorganizowana w ramach kampanii informacyjnej pt. „Burza mózgów. Na pomoc chorym z padaczką”. Inicjatywa jest swoistym zaproszeniem wszystkich uczestników systemu ochrony zdrowia do rozmowy oraz podjęcia działań, które mogą pomóc poprawić jakość życia i zdrowia pacjentów z padaczką. Kampania została zainaugurowana przez Polskie Towarzystwo Epileptologii i Fundację Epileptologii Prof. Jerzego Majkowskiego. Jej realizację wspiera firma UCB.

PDF

Zobacz także