Gościem Medexpressu jest chorująca na raka piersi Anna Puślecka, ekspert mody, dyrektor kreatywna KTW Fashion Week.
Ja nie mówię, że chora. Bo choć zdiagnozowano u mnie chorobę, to czuję się bardzo dobrze, na sto procent swoich możliwości teraz. Wolę o sobie myśleć, że jestem zdrowa. I takie mam podejście od kilku miesięcy do tego co mnie otacza.
Nie będę wobec tego używać takiego określenia. Czujesz się zdrowa, jesteś aktywna i pracujesz. Jednak w jakimś sensie choroba Cię dotyka, jak chociażby absurdy związane z funkcjonowaniem jako pacjentki w polskim systemie ochrony zdrowia. Często mówisz, że w Polsce chorowanie na nowotwór obarczone jest ogromnym piętnem. Jak to rozumieć?
Przypominam sobie, jak chorowały bliskie mi osoby czy znajomi, a szczególnie kobiety na raka piersi. Mówiły, że to taki straszny wstyd, bo peruki, bo co to będzie, jak one się pokażą innym.
No właśnie, a Ty jesteś w pięknym kapeluszu.
Ja właśnie wymyśliłam sobie sposób na siebie. Na początku myślałam, że ukryję tę chorobę i nie będę nikomu o niej mówić, przejdę leczenie, operację i będzie wszystko w porządku. Nie dało się. Można ukryć HIV i żyć tak przez 20-30 lat. Można ukrywać cukrzycę. Z tych powodów ludzie są wyrzucani z pracy, ale również z powodów nowotworowych. Piszą do mnie kobiety na Instagramie czy FB, że zostały wyrzucone z pracy, bo pracodawca dowiedział się, że są chore na raka. Oczywiście, ta choroba ma różne oblicza, jest nieprzewidywalna, więc trudno przypuszczać co będzie za miesiąc czy dwa. Dlatego ja też nie wzięłam na siebie wszystkich obowiązków, które sobie zaplanowałam na 2019 rok, tylko najważniejsze, by móc poświęcić czas na moje zdrowienie, i by po prostu nie zawalić czegoś.
Poruszyłaś istotną kwestię – zdecydowałaś się mówić głośno o swojej chorobie. To co piszesz w mediach społecznościowych wywołuje bardzo duże poruszenie i dyskusję wśród innych pacjentek. Powoduje, że one też ośmielają się i piszą do Ciebie, zwracają się z pytaniami czy sygnalizują bardzo negatywne zjawiska, na które napotykają. Ale, są też kobiety, które ukrywają swoją chorobę, bo uważają, że chorować na raka jest wstyd. Uważają, że taka choroba powoduje utratę kobiecości. Ty też przytaczasz przykłady znanych kobiet, choćby naczelnej włoskiego Vogue’a, która chorowała na raka piersi, ale nie chciała brać chemii i się leczyć, bo bała się utraty urody.
To Franca Sozzani naczelna słynnego wydania włoskiego magazynu Vogue. Miała długie falowane włosy, przez co była bardzo charakterystyczna. I ponoć podjęła decyzję, że nie będzie brała chemii, bo być może uznała (kulisów choroby nie znam), że choroba jest już w takim stadium, że to nie ma sensu i po prostu nie poddała się temu leczeniu.
Ile Cię to kosztuje, żeby mówisz o tym otwarcie?
No właśnie nic mnie to nie kosztuje. Obawiałam się, że jeśli powiem o tym otwarcie, to spadnie na mnie lawina tzw. hejtu. A jest wręcz przeciwnie. Nawet od środowiska, w którym funkcjonuję, czyli media i branża mody, które jest dość specyficzne, otrzymałam pozytywne oznaki pomocy, i to nie fałszywej, bo to wszystko się zadziało, wydarzyło. Teraz czeka mnie zbieranie pieniędzy na bardzo drogi lek, który nie jest refundowany. Wszyscy stanęli murem za tym, by promować to u siebie i mówić o tym. Oczywiście będę zbierała na lek dla siebie, ale jeśli nastąpi cudowne uzdrowienie, to pieniądze w Fundacji zostaną dla innych kobiet. To po pierwsze. Po drugie, robiąc to publicznie, nagłaśniam sprawę, mając na dzieję, że nasz głos trafi do odpowiednich osób, które „zlitują się nad nami”.
Jakie były etapy Twojej choroby? Najpierw była diagnoza i to nie tak od razu. Bo Ty najpierw wyczułaś u siebie jakiś guzek, to był grudzień, a dopiero w kwietniu postawiona została diagnoza. Dlaczego tak długo to trwało?
Po pierwsze, lekarze mówią, że jestem rzadkim przypadkiem, bo miałam maleńką, prawie niewyczuwalną zmianę w piersi. Ja dopiero wyczułam sobie guz pod pachą. I natychmiast poszłam do lekarza i natychmiast zrobiono mi mammografię, która nic nie wykazała. Sądzono więc, po cienkoigłowej biopsji, że jest to chłoniak. Dlatego tak długo to trwało. Potem był jeszcze rezonans magnetyczny, który wykazał, że zmiana jednak jest w piersi. Wiadomo jakie są kolejki, czas oczekiwania i opisów. Jeśli chcesz mieć badanie opisane nawet prywatnie, przez dobrego specjalistę, który jest guru dla onkologów, to też musisz poczekać.
Napisałaś w mediach społecznościowych, że Ty też spotykasz się z podejściem lekarzy do pacjentek z pozycji niemalże Boga. Co chyba nie powinno mieć miejsca, dlatego że zamiast być przewodnikiem po chorobie i pomóc przejść pacjentce po jej poszczególnych etapach, jest irytacja z tego powodu, że pacjentka chce coś wiedzieć o swojej chorobie, że w ogóle pyta.
Zastanawiałam się z czego to wynika. Czy to wypadkowa wielu rzeczy np. cech charakteru wielu Polaków? Czy to z braku czasu albo złych warunków pracy? Oczywiście w tym momencie usprawiedliwiam lekarzy. Ale, na Boga, jeśli nie radzą sobie w tym zawodzie, to być może powinni uprawiać inny. Miałam taką sytuację, kiedy to dzwoni do mnie pani sekretarka lekarki z pytaniem gdzie jestem. Odpowiedziałam, że w domu. Po czym usłyszałam dlaczego mnie u niej jeszcze nie ma, szybciutko proszę przyjechać, hop, hop, hop. Co to za słowa do dorosłej, chorej osoby? To absurd. Kolejny przykład – lekarka zleciła badanie - rezonans magnetyczny trzech odcinków kręgosłupa na jednym dokumencie. A trzeba było na trzech, o czym dowiedziałam się później. Ale, czy to ja miałam o tym wiedzieć? Trzeba było wypisać mi to na trzech dokumentach, bo na badanie musiałam przyjść w trzech różnych terminach.
Czy to m.in. z tych powodów zdecydowałaś się, żeby się leczyć w Szwajcarii?
Historia jest długa. Nie wiem czy to miejsce i czas, żeby o tym opowiadać. Ale miałam zamęt w głowie i tyle sprzecznych informacji. Pracuję, tak jak Ty, w mediach i analizuję pewne sytuacje. Pacjenci trafiają do lekarza i oddają się mu w stu procentach. Oczywiście też bym chciała lekarzowi od razu zaufać, zacząć się leczyć i po prostu mieć komfort psychiczny. Ale jak widzisz pewną nielogiczność w działaniu przy jednaj czy drugiej sytuacji, a tu chodzi o twoje zdrowie i życie, to stwierdziłam, że po co ktoś ma igrać z moim zdrowiem i życiem. I wyjechałam do Szwajcarii na konsultację (na leczenie tam nie stać mnie). U onkologa w Szwajcarii chciałam po prostu sprawdzić całą sytuację. Teraz jestem już na właściwej drodze leczenia.
Co się okazało?
Były minimalne różnice. Okazało się, że lek, ten drogi, powiedziano mi w Polsce, że mam brać do czasu regresu choroby. A w Szwajcarii zasugerowali, że do końca życia. Teraz jestem na takim etapie, że nie powinnam mieć, zdaniem polskich lekarzy, operacji, gdyż mam zmiany w kościach. W Szwajcarii mówią: dlaczego nie, jeśli ustabilizuje się ten pierwszy etap i będzie wszystko w porządku, to nie widzą przeciwwskazań, żeby tę operację wykonać. Polscy lekarze tego nie chcą zrobić.
Czy zauważyłaś różnicę w podejściu do pacjentów?
Oczywiście. Nawet porównanie wizyty prywatnej tam i w Polsce. Lekarz w Szwajcarii okazał się żeglarzem, tak jak ja. Przypadek zupełny. Dlatego powiedział, że nie mogę ciągnąć sznurków, chodziło mu o liny, bo teraz na moim etapie leczenia nie wolno mi tego robić. Był ubrany w koszulkę polo, zrelaksowany, wizyta trwała półtorej godziny i mówił w spokojny sposób, nawet jeśli przekazywał trudne informacje. Być może to dlatego, że jego żona też przeszła przez nowotwór piersi. Nie wiem. Ale, tam była zupełnie inna aura.
Wspomniałaś o Franca Sozzani naczelnej Vogue’a, ale też często mówisz o Orianie Fallaci, która mówiła o swojej chorobie, raku, traktując go jako wroga, z którym trzeba rozpocząć walkę i traktowała go jak coś obcego w niej w środku. Czy taka metafora walki jest dla Ciebie do przyjęcia, czy raczej nie? Często spotykam się z Amazonkami. One proszą, by nie mówić walka, by nie używać języka wojennego.
Oriana jest moją idolką, tak jak Kora. Bezkompromisowe absolutnie postaci, wiedzące czego chcą i z męskim charakterem. To absolutnie dla mnie przykład życiowy. I co ciekawe, Oriana zrezygnowała z chemioterapii, żeby dokończyć książkę. Ja takich pomysłów nie mam i nie miałam. Ona mówiła rzeczywiście o swoim nowotworze "wróg", ale przecież nowotwór, który mamy, stworzyło nasze ciało. Ja tu z Orianą się nie zgadzam, bo jeśli traktujemy raka jak wroga, to też jesteśmy w opozycji do swojego ciała. Co pewnie nie pomaga w leczeniu. Skoro to coś stworzyło nasze ciało, trzeba to zaakceptować i spróbować wyleczyć.
W jakim jesteś teraz punkcie leczenia?
Zastanawiam się w jakim. Myślę modułami tygodniowymi. Nie, nie myślę tak, że za dwa tygodnie umrę, tylko to wszystko tak się dynamicznie zmienia, że nie ma co planować. Planuję sobie najwyżej na tydzień do przodu. Zaczęłam w tej chwili leczenie hormonalne. Zacznę za chwilę leczenie kwasem zoledronowym. I trzeba będzie zobaczyć, jakie będą wyniki po trzech miesiącach. Obecnie leczę w Szpitalu im. Kopernika w Łodzi.
Tam masz swojego lekarza?
Tak. Tam mam swojego lekarza. I już stabilizuje się moje podejście, że poddałam się temu leczeniu i sytuacja psychiczna. Wreszcie. Za dużo przestrzeni zajmowały mi niepewność i szarpanie się. Teraz już się to wszystko stabilizuje.
A co w pracy?
W pracy jest genialnie. Od razu założyłam sobie, że będę pracować. Oczywiście były momenty, kiedy brałam chemię i nie miałam siły wstać z łóżka czy przejść 5 schodków. Ale przypuszczałam, że to minie i nadejdzie moment, kiedy będę mogła wrócić pełną parą do pracy. Zapytałaś wcześniej o lekarzy. Ja zapytałam swoją lekarkę skąd pacjentka i ona - lekarka mają wiedzieć, że osoba z guzem pod pachą, nowotworem piersi ma lub nie przerzuty w kościach? Lekarka odpowiedziała, że wtedy, kiedy pacjentka zgłasza dolegliwości bólowe. Ja na to, że wsiadam w auto i jadę nad Zegrze wziąć udział w regatach na jednoosobowej łódce, bo mnie nic nie boli, bo czuję się dobrze. A stan jest, jaki jest. To samo z pracą. Czuje się w tej chwili świetnie. Przede mną duże wyzwanie, bo w połowie października największe wydarzenie modowe w Polsce, za które jestem odpowiedzialna jako dyrektor kreatywna. Odpowiadam za media, więc pracy mam mnóstwo. Wszystkich z Warszawy trzeba będzie ściągnąć do Katowic, bo tam, w fabryce porcelany, będzie odbywać się impreza. Przyjedzie wielu gości z zagranicy. Udało mi się zaprosić światowe nazwiska. Pracuję więc! I namawiam do tego wszystkie kobiety. Bo ktoś stawia mi diagnozę, że jestem chora, to biorę sobie „L4” i leżę (choć nie mam takiej możliwości pójść na L4, bo jestem freelancer’em), bo jak się ktoś źle czuje, to ma prawo do tego, by się źle czuć i zostać w domu, ale też ma prawo do pracy. Ja wolę pracować. Wtedy choroba schodzi na drugi plan.
