Spotykamy się w bardzo ważnym dniu - 14 lutego. To nie tylko święto zakochanych, ale także Dzień Chorych na Padaczkę. Padaczka jest chyba najczęściej występującą chorobą neurologiczną. Około 1 proc. społeczeństwa na nią choruje. Ale nadal to nasze społeczne podejście do padaczki jest negatywne. Jest dużo stereotypów. Dlaczego tak się dzieje?
Tak, to wszystko prawda. Rzeczywiście, padaczka zdarza się dosyć często. Najprawdopodobniej w naszym kraju jest około 350-360 tysięcy pacjentów chorujących na tę chorobę. W zasadzie to nie jest tylko jedna choroba. To bardzo heterogenna grupa chorób, o różnych przyczynach i różnej etiologii. Generalnie padaczka cechuje się występowaniem napadów padaczkowych, które mogą mieć różną morfologię, ale właśnie te napady i ich nawracanie stanowią istotę choroby. Oczywiście w świadomości społecznej głównie funkcjonuje napad toniczno-kloniczny jako napad padaczkowy, czyli kiedy pacjent pręży się, pada na ziemię, ma drgawki, często towarzyszy temu krzyk na początku, nieraz oddanie moczu czy nawet stolca. I to tak funkcjonuje w społeczeństwie. Oczywiście napady mogą mieć bardzo różną morfologię. Dlaczego padaczka jest tak źle postrzegana przez samych pacjentów i przez społeczeństwo? Bo jest to taka choroba, która w nieprzewidywalnym momencie napadu ubezwłasnowalnia chorego. Napad zwykle jest nieprowokowany, przychodzi nagle i pacjent w tym momencie traci kontrolę nad sobą, swoim zachowaniem, postępowaniem. Jest to bardzo przykre dla pacjenta i na pewno dla jego otoczenia, najbliższych. Stąd też wiele stereotypów na temat padaczki. Wiele z nich jest oczywiście zupełnie w tej chwili już nieprawdziwych, bo dzięki postępowi medycyny, dzięki dostępowi do nowych leków, wielu chorych może być obecnie leczonych naprawdę skutecznie i to już na wczesnym etapie choroby. Jeżeli pacjent jest dobrze leczony, wolny od napadów, sprawia to, że może funkcjonować w zasadzie jak osoba zdrowa. Stąd tak ważny jest dostęp do właściwych metod terapii.
To bardzo istotna rzecz, czy pacjent chorujący na padaczkę może funkcjonować w swoich rolach społecznych i zawodowych. Często sami pacjenci, bądź ich bliscy, pytają o to czy na przykład mogą prowadzić samochód? Albo młode kobiety pytają, czy mogą zostać matkami? Jest wiele pytań dotyczących tego konkretnego, praktycznego aspektu naszego życia. Czy pacjent, który jest dobrze prowadzony, dobrze leczony, może funkcjonować jak każdy z nas?
Żeby pacjent mógł funkcjonować prawidłowo w swoim życiu społecznym, zawodowym i rodzinnym, musi być dobrze leczony i wolny od napadów. Dążymy do tego, aby napady nie występowały, bądź występowały bardzo rzadko. To rozumiemy pod pojęciem wolności od napadów. Bo jeżeli pacjent jest wolny od napadów, może podjąć aktywności, które podejmują w zasadzie obecnie wszyscy ludzie, np. prowadzić samochód. Jeżeli pacjent przez minimum rok nie ma napadów padaczkowych, może pomyśleć o prowadzeniu samochodu. Jest to rzecz bardzo ważna, bo wiemy, że w dzisiejszych czasach naprawdę trudno jest radzić sobie bez prawa jazdy. Osoby młode, dzieci, nastolatkowie, jeżeli są wolni od napadów, mogą w zasadzie funkcjonować jak ich rówieśnicy, uprawiać sport, uczestniczyć na przykład w wyjazdach wakacyjnych, obozach, koloniach letnich. Kobiety chorujące na padaczkę, jeżeli padaczka u nich jest wyrównana, właściwie leczona, mogą także myśleć o macierzyństwie. Lekarz prowadzący młodą kobietę z rozpoznaniem padaczki od razu, na początku, musi pomyśleć o takim leczeniu dla niej, żeby miała perspektywę bezpiecznego zajścia w ciążę i urodzenia zdrowego dziecka.
Czy padaczkę można w ogóle wyleczyć?
Tak jak wspomniałam, pod pojęciem padaczki rozumiemy całą grupę heterogenną chorób. Są padaczki, które „się leczą”, z których „się wyrasta”. Rokowania u dzieci z rozpoznaniem takiej padaczki są całkiem dobre. Są padaczki objawowe, kiedy jest uszkodzony mózg wskutek jakiegoś procesu. To np. stan po resekcji guza mózgu czy też padaczka poudarowa, kiedy jest ognisko udarowe, czy też pourazowa, kiedy ktoś przeżył uraz mózgu (mózg został uszkodzony, powstało ognisko padaczkorodne). Tych padaczek zwykle nie udaje się niestety wyleczyć. I tu pacjent musi liczyć się z tym, że będzie przyjmował leki do końca swego życia. Jest też grupa padaczek idiopatycznych, których przyczyna nie jest znana. I tutaj rzeczywiście, w niektórych przypadkach, są szanse na odstawienie leku. Jeżeli pacjent przez długi czas nie ma napadów (ten okres przyjmuje się zwykle jako trzy lata, ale niektórzy neurolodzy wolą przyjąć ostrożniejszy okres - przynajmniej pięciu lat), jest leczony, ma prawidłowy zapis EEG, kiedy nie ma wyraźnej organicznej przyczyny, np. w neuroobrazowaniu (wiemy, że to dlatego pacjent ma napady bo np. miał resekcję guza jakiś czas temu ale obecnie takiej sytuacji nie ma), wtedy można podjąć próbę odstawienia leku, oczywiście bardzo stopniowego, licząc się z tym, że niestety napady mogą nawrócić. Jest to więc bardzo indywidualny problem i indywidualne pytanie, czy padaczkę można wyleczyć. Można odpowiedzieć, że niektóre padaczki można wyleczyć, a niektórych niestety na pewno nie. Jest jeszcze trzecia grupa padaczek. Są to takie, przy których czasami udaje się odstawić leki, ale nie zawsze bywa to możliwe i wtedy pacjenci muszą do końca życia brać leki.
