Jasno wytyczonych ścieżek w systemie, możliwości znalezienia opieki w ośrodkach referencyjnych w całej Polsce oraz jak najdłuższego zachowania aktywności i sprawności – życzy pacjentom z chorobą Parkinsona prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego, Szpital św. Wojciecha w Gdańsku.
Prof. Jarosław Sławek:
- Choroba Parkinsona dotyczy 1,5 proc. populacji po 65. roku życia. W całej populacji to 0,3 proc.
- Według danych NFZ w Polsce mamy ok. 90 tys. chorych.
- Co roku choroba Parkinsona diagnozowana jest u 5 tys. osób w Polsce.
- Krzywa zachorowań w ostatnich latach rośnie szybciej, niż oczekiwano.
- Zwiększanie się liczby chorych to z jednej strony skutek starzenia się społeczeństw, a z drugiej wpływ czynników środowiskowych, zanieczyszczeń, pyłów, które wdychamy, pestycydów.
- Stereotypowy pacjent z chorobą Parkinsona to starsza osoba z drżeniem. Jednak choroba średnio zaczyna się średnio ok. 58 roku życia, a zdarzają się nam chorzy w wieku 25 lat. Drżenia także nie są specyficzne dla choroby Parkinsona, są częstsze przyczyny, np. drżenia samoistne.
- Czas od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy to (na świecie) ok. 2 lat, w Polsce bywa i dłuższy, tymczasem leczenie powinno być wdrożone jak najszybciej.
- Polski system nie przewiduje ośrodków referencyjnych dla pacjentów z chorobą Parkinsona.
- System poradnictwa ambulatoryjnego i system referencyjności ośrodków wymagają zmian. Potrzebne są regionalne ośrodki referencyjne.
- Ministerstwo Zdrowia zleciło AOTMiT przygotowanie programu pilotażowego w zakresie opieki skoordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona. Program ma być gotowy jesienią.
- Leczenie choroby Parkinsona zależy od jej etapu. Na etapie wczesnym (który trwa nawet 10 lat) stosowane są leki, których większość dostępna jest w Polsce, część jednak wciąż nie jest refundowana.
- Największy postęp dokonał się w leczeniu choroby zaawansowanej – od 2018 r. możemy takim chorym zaoferować terapie infuzyjne: podawaną podskórnie za pomocą pompy apomorfinę oraz podawaną w postaci żelu dojelitowego (przez PEG) duodopę.
- System duodopa będzie ewoluować w kierunku terapii podskórnych, mniej inwazyjnych (bez PEG).
- Nowsze pompy do podawania apomorfiny mają rozmiary telefonu komórkowego, można je wygodnie zamontować na pasku.
- Udoskonalane są techniki stymulacji mózgu. Nowe stymulatory dostosowują się automatycznie do stanu ruchowego pacjenta (tzw. koncepcja pętli zamkniętej).
- Toczą się badania nad biologicznymi terapiami neuromodulującymi. Wieloośrodkowe badanie fazy III z udziałem kilkuset pacjentów, w którym oceniane jest przeciwciało monoklonalne, toczy się także w Polsce. Wyniki poznamy w 2025 roku.
- Terapie genowe są wciąż w fazie eksperymentalnej.
- Regularna aktywność fizyczna ma ogromne znaczenie dla zdrowia mózgu.
