Polacy nadal ze sporą rezerwą przystępują do badań klinicznych, co w dużym stopniu wiąże się z brakiem dostatecznej wiedzy dotyczącej korzyści i ryzyk. Coraz więcej osób poszukuje informacji na ten temat. Odpowiedzią na to zapotrzebowanie jest realizacja projektu Pacjent w badaniach klinicznych i stworzenie strony internetowej www.pacjentwbadanich.abm.gov.pl. Obecnie portal jest częścią działań podejmowanych przez Agencję Badań Medycznych, która dba o rozwój projektu i merytoryczną zawartość strony.
Strona powstała dzięki pomysłowi Urszuli Jaworskiej (prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej) oraz współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej. Strona stanowi wiarygodne źródło informacji o badaniach klinicznych oraz wszystkich związanych z nim procedurach. Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz ochrony zdrowia znajdą tam szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu prowadzenia badań klinicznych, szczegółowe informacje dla pacjenta dotyczące udziału w badaniu klinicznym, historie pacjentów, jak również odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania zaprezentowane w przystępny sposób.
Portal powstał po to, by pacjenci, po uzyskaniu wiarygodnych informacji na temat badań klinicznych, w pełni świadomie mogli podejmować decyzje związane z uczestnictwem w badaniu. Rzetelna i pełna informacja o badaniach klinicznych jest dla pacjentów niezmiernie ważna. Pacjenci powinni ją móc otrzymać już na początku diagnozy, tak by mogli świadomie podejmować decyzje jak ma przebiegać ich ścieżka leczenia. Obecnie często badania kliniczne traktowane są jako leczenie ostatniej szansy, może to powodować u pacjentów trudności w ocenie korzyści i ryzyka związanego z badaniami klinicznymi. Powinniśmy to zmienić – jak mówi Mariusz Błaszczyk - przedstawiciel Fundacji Urszuli Jaworskiej.
Badania w Polsce w ciągu roku rozpoczyna około 30 tys. pacjentów, dla porównania w Wielkiej Brytanii około 300 tys. Niski odsetek udziału pacjentów wynika między innymi z braku wiedzy o prowadzonych badaniach lub obawach związanych z przystąpieniem do nich.
Na potrzeby projektu w ubiegłym roku została stworzona ankieta internetowa której celem było sprawdzenie co wiemy o badaniach klinicznych i jaki społeczeństwo ma do nich stosunek. W ankiecie wzięło udział 1604 osoby. Oto najciekawsze wnioski z badania:
Źródło: materiał prasowy Fundacji Urszuli Jaworskiej
