Jaka jest w tej chwili sytuacja pacjentów chorujących na zaawansowaną chorobę Parkinsona? Jaki jest dostęp do leczenia i czy w ogóle jest?
Prof. Jarosław Sławek Gdański Uniwersytet Medyczny: Sytuacja chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona w Polsce jest zdecydowanie zła, gorsza niż w UE i krajach ościennych, ponieważ z trzech terapii uznawanych za skuteczne tylko jedna jest w Polsce dostępna i to w ograniczonym stopniu. Dostępna jest głęboka stymulacja mózgu, natomiast terapie infuzyjne, które są alternatywne dla metody operacyjnej w ogóle nie są refundowane. A trzeba powiedzieć, że są to terapie zarejestrowane, czyli uznano ich efektywność w wielu krajach i od wielu lat z powodzeniem są stosowane.
Jak one działają? Jak zmienia się życie pacjenta po zastosowaniu tych infuzyjnych terapii?
Problemem chorego z chorobą Parkinsona w okresie zaawansowanym jest nieprzewidywalność działania leków doustnych. Leki, które kiedyś działały i dawały komfort ruchowy przez całą dobę, teraz działają godzinę, dwie, po czym chory nieruchomieje i nie jest w stanie się ruszyć, wyjść z domu czy nawet pójść do toalety. To jest też związane z bolesnymi kurczami mięśni oraz bardzo silnym pogorszeniem stanu emocjonalnego, wzywaniem pogotowia, napadami lęku i paniki, obniżeniem nastroju. Te terapie powodują, że stan chorego wyrównuje się w ciągu doby. Podam przykład z badań klinicznych – przy stosowaniu duodopy możemy zyskać w ciągu dnia cztery dodatkowe godziny dobrego funkcjonowania. Więc jeśli chory z dwunastu godzin dobrze funkcjonuje sześć, to proszę zobaczyć, że dodatkowe cztery spowodują, że będzie funkcjonował całkiem normalnie. To samo jest po apomorfinie czy głębokiej stymulacji mózgu. Tylko te terapie nie są dostępne dla tych chorych a znowu problem nie dotyczy wszystkich chorych z chorobą Parkinsona, a nawet nie tych wszystkich, którzy są na etapie zaawansowanym. Dotyczy, tak naprawdę, w skali Polski, może kilkuset chorych. Dla terapii droższych jak duodopa umawialiśmy się z ministerstwem we wstępnych rozmowach, w pierwszym roku na 20, 30 chorych, dla apomorfiny na 200, 300. Oczywiście to będzie kula śniegowa tocząca się powoli, ilość chorych będzie się kumulowała dopiero w perspektywie 5 czy 10 lat. Poza tym wszystkie terapie nowe są prowadzone w formule programu lekowego albo świadczeń gwarantowanych i objęte są kontraktowaniem. Czyli, nie ma ryzyka wymknięcia się spod kontroli tego finansowania. Z tego co wiem firmy również deklarowały, w przypadku nadmiernego stosowania i przekraczania kontraktu, współfinansowanie tych nadmiarów, górki powstałej w przypadku braku kontroli. Ale my mamy doświadczenie z różnych innych programów lekowych i raczej się pilnujemy by nie narażać się na ewentualne straty po nierefundowaniu przez Fundusz.
Bolączką pacjentów chorych na parkinsona, jest też brak skoordynowanej opieki. Pacjent wymaga wielodyscyplinarnego podejścia a w Polsce nie ma na to szansy.
Zdecydowanie tak. Moje ponad dwudziestoletnie doświadczenie w pracy w poradni, którą zakładałem w Gdańsku jest takie, że chorzy są zagubieni w systemie. Oczywiście, po pierwszej wizycie u lekarza i rozpoznaniu, chory może trafić z powrotem do lekarza neurologa ogólnego, który gdzieś tam w rejonie pracuje, ponieważ przez te kilka pierwszych lat ta terapia nie jest skomplikowana. Natomiast kiedy zaczynają się problemy chory powinien mieć możliwość trafienia do specjalistycznej poradni. My taki potencjał w Polsce mamy. Istnieje Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona oraz Sekcja Schorzeń Pozapiramidowych w Polskim Towarzystwie Neurologicznym prowadząca intensywną w tym temacie edukację oraz gromadząca co najmniej dwustu lekarzy, którzy są bardzo dobrze przeszkoleni w chorobie Parkinsona. To by wystarczyło do stworzenia sieci ośrodków referencyjnych, ale, ponieważ nie jest to objęte odrębnym finansowaniem dyrekcja szpitali nie jest zainteresowana tworzeniem takich centrów, bo wiąże się to z większymi nakładami pracy i zaangażowaniem czasowym lekarzy przy tych samych pieniądzach jakie dostają za poradę pacjentowi z bólem krzyża czy migreną.
